Coś na kształt reformy. Oferta ostatniej szansy (na uchwalenie) dla opiekunów osób niepełnosprawnych

Wysokość pomocy i dostęp do usług przyznane na podstawie stopnia zależności – taką propozycję usłyszą dziś w resorcie rodziny opiekunowie osób z niepełnosprawnościami. Jak przekonują, diabeł tkwi w szczegółach.

Różna skala pomocy

Resort rodziny chce powiązać skalę pomocy udzielanej osobom z niepełnosprawnościami z określonym stopniem ich zależności od opiekuna. – To coś na kształt długo oczekiwanej reformy orzecznictwa – usłyszą na spotkaniu w resorcie rodziny przedstawiciele opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Mają dziś z nimi rozmawiać minister Marlena Maląg i pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Paweł Wdówik.

Jak udało nam się ustalić, zmiany mają odczuć w szczególności osoby, które wymagają opieki 24 godziny na dobę. Według tego klucza miałoby być przyznawane wsparcie finansowe czy usługi asystenckie. To istotna różnica, bo teraz system jest tak skonstruowany, że wysokość i rodzaj świadczeń są zależne m.in. od wieku, w którym pojawiła się niepełnosprawność.

Opiekunowie nie są przekonani co do tego kierunku zmian. – Już dziś jest kłopot z dostępem do specjalistów, którzy orzekną o stopniu niepełnosprawności. Poza tym jak ocenić dzieci z autyzmem, które jednego dnia są w stanie podróżować autobusem do szkoły, a drugiego wymagają całodobowej opieki? – pyta Ewa Kowalska, która weźmie udział w spotkaniu.

Możliwe nowe świadczenie

Jak słyszymy nieoficjalnie, resort rozważa także wprowadzenie nowego świadczenia, które zastąpiłoby obecne, tzw. pielęgnacyjne. Dziś przysługuje ono opiekunom wyłącznie, jeśli niepełnosprawność osoby, którą się zajmują, powstała przed osiągnięciem dorosłości i o ile oni sami zrezygnują z pracy zarobkowej. Nowe zasady dawałyby im szansę powrotu na rynek pracy, co jednak musiałoby się wiązać z zapewnieniem na ten czas wsparcia podopiecznemu.

Z naszych informacji wynika także, że dla innych propozycji, jakie padały ostatnio w debacie (m.in. podniesienia renty socjalnej), nie ma zielonego światła.

– Wsparcie państwa dla członków rodziny powinno być udzielane wyłącznie przy pełnym poszanowaniu prawa osób z niepełnosprawnością do wyboru i kontroli nad jego rodzajem oraz sposobem wykorzystania – mówi Zbigniew Worony, przedstawiciel protestujących opiekunów, cytując stanowisko Komitetu ONZ w tej sprawie. – Dlatego spodziewamy się usłyszeć, że będzie ono przypisane do osób z niepełnosprawnością, a nie do ich opiekunów. A wysokość świadczenia i koszyk usług, w pierwszym rzędzie asystencja, będą przydzielane zgodnie ze stopniem zależności – dodaje.

Jeśli np. świadczenie pielęgnacyjne zostanie przypisane osobie z niepełnosprawnością, nie jej opiekunowi, ten ostatni dostanie możliwość podjęcia pracy zarobkowej, której dziś nie ma (w obecnym stanie prawnym przysługuje ono wyłącznie w sytuacji, gdy niepełnosprawność pojawiła się przed osiągnięciem pełnoletności). Szacuje się, że dziś ok. 200 tys. osób pobiera świadczenia i nie pracuje, a trzy razy tyle wybrało pracę, rezygnując ze świadczenia. Opiekunowie podkreślają, że to do nich powinien należeć wybór, podczas gdy dziś jest on wymuszony przez system.

Obawa o szczegóły rozwiązań

W środowisku słyszymy także, że propozycje ministerstwa spotkają się z silną reakcją. Jest obawa o szczegóły ich rozwiązań. Choćby o to, co z prawami nabytymi do świadczeń już przyznanych? Nie każdy opiekun widzi też możliwość czy potrzebę pracy zawodowej.

– Dlatego kluczowa jest jakość orzecznictwa. Konwencja ONZ dotycząca praw osób z niepełnosprawnościami wskazuje, że powinno być ono oparte na systemie klasyfikacji ICF przyjętym lata temu przez WHO. Opisuje nie tylko uszkodzenie struktur i funkcji ciała, lecz także pozwala opisać ograniczenia aktywności i uczestnictwa m.in. w życiu społecznym. Na podstawie ICF można stworzyć skuteczne, precyzyjne narzędzia. W odróżnieniu od dzisiejszego systemu orzecznictwa, który wyróżnia tylko trzy progi – mówi Zbigniew Worony. Nieoficjalnie z resortu rodziny słyszymy, że inspiracją dla krajowych rozwiązań mogłaby być implementacja ICF na wzór hiszpański. Tam system punktów jest rozbudowany, od 0 do 100, a co ok. 7 pkt zmienia się próg warunkujący koszyk świadczeń i usług.

Waldemar Różanowski cierpi na zanik mięśni i od 10. roku życia jest osobą leżącą. Na to samo choruje dwoje jego rodzeństwa. Zwraca uwagę, że zmiany w dostępie do świadczeń i usług są kluczowe. Podobnie jak ujęcie ich w ustawie. – Weźmy usługi asystenckie. Są dostępne w ramach programu, do którego gmina przystąpić może, ale nie musi. W moim przypadku nie przystąpiła. Za usługi opiekuńcze płacimy z rodzeństwem do GOPS ok. 5 tys. zł miesięcznie. Z ustawy o pomocy społecznej są one bowiem objęte kryterium dochodowym, 600 zł na osobę w rodzinie, a do naszych dochodów wliczane jest wszystko to, co w ramach świadczeń dostaniemy. Czyli też renta socjalna – opisuje. I przekonuje, że dlatego samo jej podniesienie nie poprawi jego sytuacji. Tym bardziej że przekroczyłby próg i musiałby płacić za usługi opiekuńcze.

Zdaniem Różanowskiego propozycja zróżnicowania wysokości świadczeń jest zasadna. Bo dziś renta socjalna w tej samej wysokości przysługuje zarówno takim osobom jak on, niebędącym w stanie samodzielnie ruszyć ręką, napić się, jak i osobom względnie dobrze funkcjonującym. Kluczowe jest też zróżnicowanie na tej podstawie dostępu do asystencji i wpisanie tego do ustawy.

Na spotkaniu w resorcie opiekunowie chcą podkreślić, że są różnego typu niepełnosprawności. Dlatego przy orzekaniu w każdym konkretnym przypadku powinna być także obecna osoba z podobnym stopniem niepełnosprawności lub jej opiekun, by oprócz czysto medycznego wymiaru uchwycić także ten praktyczny, ludzki.

Zbigniew Worony wraz z żoną opiekuje się 32-letnim synem z niepełnosprawnością, u którego w wieku 6 lat zdiagnozowano głęboki autyzm. Pytany o to, na ile może liczyć na finansową pomoc ze strony państwa, wylicza: syn ma rentę socjalną plus 500 zł z ZUS za niezdolność do samodzielnej egzystencji. Netto 1945 zł. Do tego jest świadczenie pielęgnacyjne na żonę – ok. 2,5 tys. zł. Do tego jego emerytura. Dodaje, że rodzina korzysta z usług asystenckich, które nie mają kryterium dochodowego, są nieodpłatne, ale to właśnie program, nie ustawa. Co w praktyce oznacza, że można je uzyskać na około pół roku.

Wśród opiekunów, którzy dziś rozmawiają z władzami resortu rodziny, są jasne oczekiwania: rozwiązania na poziomie ustawy, nie programu, kompleksowe, niwelujące dzisiejsze nierówności. – Pamiętajmy, że osoby, których niepełnosprawność powstała w dorosłości, nie mają dostępu do renty socjalnej, a ich opiekunowie – do świadczenia pielęgnacyjnego – powtarza Worony. – Ich dotyczą zasiłki specjalne, w tym np. opiekuńczy w wysokości 620 zł. Sytuacja takich osób bywa dramatyczna.

– Mamy ogromne oczekiwania, bo o zmiany walczymy od lat. Liczę głównie na przedstawienie konkretów dotyczących łączenia pracy ze świadczeniem – wtóruje Ewa Kowalska, opiekująca się niepełnosprawna córką, która bierze udział w spotkaniach z resortem. Dodaje, że to rozwiązanie jest pilnie oczekiwane. I tłumaczy, jak powinno wyglądać. – Gdy pensja nie przekracza średniej krajowej, świadczenie pozostaje na poziomie 100 proc. Potem powinien obowiązywać suwak, czyli jego pomniejszanie w zależności od zarobków – mówi, zaznaczając, że rządowi powinno zależeć na tworzeniu aktywnego, a nie biernego społeczeństwa. To jest z pożytkiem dla gospodarki.

Ostatnia szansa na uchwalenie

Dziś dodatkowym problemem jest kalendarz. Od osób, które idą na spotkanie, słyszymy, że jeśli rozwiązania, które zostaną im przedstawione, nie trafią w formie projektu ustawy na najbliższe kwietniowe posiedzenie Sejmu, to w zasadzie można się z nimi pożegnać. – Naszym przekleństwem jest to, że zabiegamy o uwagę kolejnych rządów. A nowa ekipa co do zasady nie uznaje propozycji poprzedników i trzeba od zera zaczynać rozmowy – mówią. Zwracają uwagę, że aby scenariusz kwietniowy się ziścił, propozycje zasłyszane w MRiPS powinny de facto zostać zgłoszone jako projekt poselski, bo na konsultacje międzyresortowe nie ma już czasu.

– Mamy nadzieję, że spotkanie nie jest grą na czas i faktycznie da przełom – zaznacza Ewa Kowalska. ©℗