statystyki

Wybór ministra zdrowia: Nowy wniosek o refundację albo śmierć pacjenta

autor: Klara Klinger19.06.2017, 07:07; Aktualizacja: 19.06.2017, 07:57
Walka o lek, który spowalnia rozwój tej rzadkiej choroby (w Polsce dotyka kilkudziesięciu osób), trwa od niemal siedmiu lat.

Walka o lek, który spowalnia rozwój tej rzadkiej choroby (w Polsce dotyka kilkudziesięciu osób), trwa od niemal siedmiu lat.źródło: ShutterStock

Od siedmiu lat resort zdrowia nie płaci za lek na chorobę Niemanna-Picka. Sugeruje jednak, by firma złożyła ponownie wniosek o refundację. Rodzice boją się, że do czasu rozstrzygnięcia sprawy ich chore dzieci umrą.

Reklama


Walka o lek, który spowalnia rozwój tej rzadkiej choroby (w Polsce dotyka kilkudziesięciu osób), trwa od niemal siedmiu lat. Do 2010 r. preparat był finansowany przez NFZ u wybranych chorych (w ramach farmakoterapii niestandardowej). Później Ministerstwo Zdrowia obiecało, że leczenie będzie bezpłatne dla wszystkich. – W 2011 r. pojawiła się nawet oficjalna zapowiedź na stronie resortu o wprowadzeniu leczenia – mówi Jerzy Szydłowski ze Stowarzyszenia Chorych na Niemanna Picka. Na przeszkodzie stanęła ustawa refundacyjna, która w 2012 r. wprowadziła sztywny schemat wydawania zgody na finansowanie leków.

Agencja Oceny Technologii Medycznych odrzuciła wniosek firmy produkującej lek, argumentując, że preparat jest zbyt drogi w stosunku do oferowanej skuteczności.

Jeszcze w roku 2013 nad losem chorych pochylali się posłowie, również z – wówczas opozycyjnego – Prawa i Sprawiedliwości. „Osoby z chorobą rzadką nie mogą być wykluczone. Czy Ministerstwo Zdrowia nie popełnia w tej kwestii ciężkiego grzechu zaniechania, świadomie wykluczając ok. 30 dzieci z chorobą Niemana-Picka typ C z listy refundacyjnej, nie dając im żadnej szansy na dłuższe życie i zmniejszenie cierpienia, a nawet na zahamowanie choroby” – pisał Joachim Brudziński w emocjonalnej interpelacji do ministra zdrowia.

Kiedy jego partia doszła do władzy, pytanie zadane przez obecnego wicemarszałka Sejmu jest nadal aktualne. I odpowiedzi Ministerstwa Zdrowia są takie same jak poprzedników. Obecny wiceminister Marek Tombarkiewicz zajmujący się polityką lekową przekonuje, że znana jest mu sytuacja chorych, ale jedyne, co może zaoferować resort , to leczenie wspomagające, polegające na walce z symptomami choroby związanymi z jej przebiegiem: od kardiologia po dietetyka.


Pozostało jeszcze 60% treści

Czytaj wszystkie artykuły
Miesiąc 97,90 zł
Zamów abonament

Mam kod promocyjny
Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Dalsze rozpowszechnianie artykułu tylko za zgodą wydawcy INFOR Biznes. Kup licencję
Więcej na ten temat

Reklama


Artykuły powiązane

Polecane

Reklama

Twój komentarz

Zanim dodasz komentarz - zapoznaj się z zasadami komentowania artykułów.

Widzisz naruszenie regulaminu? Zgłoś je!

Dowiedz się więcej

Galerie

Polecane

Reklama