Nielimitowana rehabilitacja poza kolejnością oraz kompleksowa opieka lekarska – takie świadczenia rząd zagwarantuje dzieciom urodzonym po ciążach dziś często kończących się legalną aborcją.
ikona lupy />
Dziennik Gazeta Prawna

Znamy szczegóły rządowego wsparcia dla rodziców objętych programem „Za życiem”. Przygotował je NFZ. Nowy rodzaj opieki zostanie skierowany do bardzo wąskiej grupy osób. Otrzymają ją kobiety z powikłaną ciążą oraz urodzone już dzieci z poważnymi wrodzonymi wadami, a także wcześniaki. Na to wsparcie rocznie będzie co najmniej 100 mln zł.

W praktyce będzie tak: jeśli ginekolog wykryje wadę płodu, szybko skieruje ciężarną do szpitala, który ma doświadczenie w tego rodzaju opiece. Tam powinna otrzymać wsparcie psychologa lub psychiatry. Jeżeli płód będzie mógł być operowany jeszcze przed porodem, zabieg zostanie przeprowadzony i sfinansowany przez NFZ. Jeśli nie – matka i dziecko zostaną objęci kompleksową opieką neonatologa i innych specjalistów, a jeśli zajdzie potrzeba, także rehabilitantów. NFZ zakłada, że cała pomoc zostanie udzielona w jednym miejscu, dzięki czemu rodzice nie będą musieli szukać wsparcia na własną rękę.

"Za życiem": Pytań jest na razie znacznie więcej niż odpowiedzi
"Za życiem": Pytań jest na razie znacznie więcej niż odpowiedzi

Zobacz również

Eksperci są zgodni: projekt wygląda obiecująco. Jest tylko jeden problem. Jak tłumaczy NFZ, opieka ma być przeznaczona dla dzieci do ukończenia 3. roku życia, u których zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu. Ale tylko dla tych, u których wady powstały w prenatalnym okresie rozwoju lub w czasie porodu, lub urodzonych przed 33. tygodniem ciąży.

– To znaczy, że systemowo omijamy dzieci z chorobami, które pojawiły się jakiś czas po porodzie. W ten sposób pogłębia się nierówności w dostępie do opieki – uważa Małgorzata Sobotka, ekspert ds. zdrowia z Uczelni Łazarskiego. Ma też obawy dotyczące źródła finansowania. – Jeżeli będą to pieniądze z NFZ, bez dodatkowego wsparcia z budżetu, może zostać zmniejszona pula finansowa na nadwykonania w szpitalach (świadczenia udzielane ponad limit określony w kontrakcie z NFZ – red.) – dodaje.

Sylwia Wądrzyk-Bularz, rzecznik NFZ, uspokaja, że pieniądze są już zabezpieczone w planie finansowym na 2017 r. i nie ma obaw, że będą zabrane innym pacjentom.

Nowy rodzaj opieki zostanie skierowany do bardzo wąskiej grupy osób

Zgodnie z propozycją Funduszu zarówno wcześniaki, jak i dzieci, u których wykryto wady rozwoje, będą objęte kompleksową opieką w ramach tzw. dziecięcej opieki koordynowanej (DOK). Już przy wypisie ze szpitala w neonatologicznej poradni przyszpitalnej lekarze powinni zakwalifikować dziecko do DOK, przygotować plan opieki oraz wskazać lekarza prowadzącego: neonatologa lub pediatrę. Lekarz prowadzący będzie miał obowiązek współpracować z zespołem specjalistów, w którym mieliby się znajdować m.in.: neurolog dziecięcy, rehabilitant, okulista, kardiolog, chirurg, ortopeda, neurochirurg, dietetyk, logopeda, psycholog oraz doradca laktacyjny. Prowadzący miałby wgląd do całej dokumentacji medycznej i zalecał badania w razie potrzeby. DOK miałaby być sprawowana do 3. roku życia dziecka. Lekarz po każdym roku, w porozumieniu z zespołem specjalistycznym, miałby podejmować decyzję, czy ten rodzaj wsparcia jest potrzebny.
Z takich przywilejów miałyby skorzystać dzieci ze zdiagnozowanym ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju lub w czasie porodu. Ale nie tylko – także i wcześniaki urodzone przed 33. tygodniem życia. Za takimi rozwiązaniami środowisko neonatologów „lobbowało” od lat, udało się teraz, przy okazji projektu „Za życiem”.
– To dobra wiadomość – nie ukrywa prof. Ewa Helwich, konsultant krajowy w dziedzinie neonatologii. Żałuje jedynie, że nie udało się przeforsować jeszcze jednego rozwiązania dotyczącego finansowania opieki podczas pobytu dziecka w szpitalu. Chcieliby, żeby można było oddzielnie rozliczać pobyt na intensywnej terapii i zabiegi chirurgiczne. Obecnie NFZ płaci albo za jedno, albo za drugie. W efekcie szpital otrzymuje tyle samo za dziecko, które leży na intensywnej terapii, co za takie, które na tym samym oddziale ma dodatkowo przeprowadzony zabieg.
Zmiany chwali również prof. Krzysztof Szaflik, ginekolog z Instytutu Matki Polki w Łodzi. Nowością, którą wprowadza NFZ, jest m.in. osobna wycena operacji prowadzonych w trakcie ciąży. U niego w klinice ginekologii, rozrodczości i terapii płodu leczą 24 schorzenia w okresie prenatalnym. Między innymi wodogłowia, uropatie zaporowe, nieimmunologiczne obrzęki płodów. Wiele z tych procedur ratuje życie dzieci. Na przykład w sytuacji, w której jeden z bliźniaków żywi się kosztem drugiego (tzw. anastomoza naczyniowa pomiędzy dawcą a biorcą w zrębie łożyskowym), ok. 90 proc. dzieci rodzi się martwych. – Dzięki zabiegowi jest ponad 80 proc. szansy na to, że przeżyje choćby jedno, i blisko 60 proc., że dwoje – mówi prof. Krzysztof Szaflik. Do tej pory zabiegi były finansowane ze specjalnych programów Ministerstwa Zdrowia. Teraz NFZ będzie je wyceniał w ramach nowego projektu.
A ten wzmacnia również opiekę psychologiczną. Zgodnie z jego założeniami na wsparcie tego rodzaju NFZ w 2017 r. ma przeznaczyć 500 tys. zł. Jak przyznają ginekolodzy, przy wykryciu wady płodu, nawet niewielkiej, jest potrzebna nie tylko rzetelna informacja pochodząca od lekarza, ale także rozmowa z psychologiem. Teraz tego brakuje.
Ale oprócz pozytywów jest i druga strona medalu. Zmiany są skierowane do wybranej grupy kobiet i dzieci. – Ta selekcja jest zła, nie powinna mieć miejsca – uważa Joanna Pietrusiewicz, prezeska Fundacji Rodzić po Ludzku. Od dawna apeluje o zapewnienie tego rodzaju opieki również przy zwykłych ciążach. – Depresja przed- i poporodowa nie musi być związana z przebiegiem ciąży czy z wykryciem wady – podkreśla ekspertka. Obecnie opieka psychologiczna jest właściwie niedostępna, a główne przyczyny tego stanu rzeczy to kolejki do nielicznych specjalistów. Profesor Dorota Karkowska z Fundacji Ius Medicinae, prawniczka zajmująca się ochroną zdrowia, wskazuje, że już teraz w przepisach ministra zdrowia określających standardy ciąży powikłanej jest zapewniona opieka psychologiczna, której nie przewidziano dla ciąż zgodnych z normą. Jej zdaniem obecny projekt zarządzenia NFZ może pogłębić ten podział.
Eksperci wskazują, że problemem w stosowaniu nowych przepisów mogą być badania prenatalne. To od ich wyniku zależy, czy kobiety skorzystają z pakietu rozwiązań proponowanych przez NFZ. Obecnie muszą spełniać konkretne kryteria, np. mieć skończone 35 lat czy też w przypadku wystąpienia większego ryzyka urodzenia dziecka dotkniętego chorobą genetyczną. I to, czy kobieta mogła skorzystać z bezpłatnych badań, zależy głównie od oceny ginekologa. Z tegorocznego raportu NIK wynikało, że dostęp do nich był bardzo ograniczony – z badań skorzystało ok. 19 proc. uprawnionych. W projekcie przedstawionym przez NFZ nie ma wzmianki o zmianie dostępu do tych badań. Profesor Krzysztof Szaflik przyznaje, że szerszy dostęp do diagnostyki prenatalnej byłby potrzebny. Ale zapewnia, że prace nad poszerzeniem dostępu, a wręcz zniesieniem ograniczeń wiekowych, toczą się osobno w resorcie zdrowia – w ramach prac nad koszykiem świadczeń gwarantowanych.
Projekt zarządzenia NFZ został przedstawiony w związku z przepisami ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”. Ustawa została przyjęta na początku listopada. Wprowadza m.in. 4 tys. zł becikowego za poród noworodka z upośledzeniem oraz pomoc asystenta rodziny. Propozycje mają zniechęcić kobiety do aborcji. Dlatego przywileje dotyczą tylko kobiet w ciąży oraz niepełnosprawności, która powstała przed porodem albo w trakcie porodu.