Lista chorób rzadkich to koniec orzekania o niepełnosprawności dzieci z zespołem Downa co trzy lata?

Wciąż nie wiadomo, jakie schorzenia ostatecznie znajdą się na liście, która ma stanowić wskazówkę dla powiatowych zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności do wydawania bezterminowych orzeczeń dzieciom. Jednak jak zapewnia Paweł Wdówik, wiceminister rodziny i polityki społecznej oraz pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych, będzie na niej zespół Downa.

Powstanie takiego wykazu minister Wdówik zapowiedział na posiedzeniu sejmowej komisji zdrowia w wrześniu 2022 r. (pisaliśmy o tym w DGP „Orzeczenia czasowe nie dla dzieci nieuleczalnie chorych” nr 186/22). Był na niej omawiany problem, z jakim od dawna borykają się rodzice dzieci ze schorzeniami rzadkimi i genetycznymi, takimi jak np. rdzeniowy zanik mięśni, zespół Pradera-Williego, zespół Downa czy pląsawica Huntingtona. Chociaż te choroby nie rokują na wyleczenie dziecka, to powszechną praktyką zespołów stało się wydawanie w ich przypadku orzeczeń na czas określony, zwykle na dwa–trzy lata. To zaś zmusza rodziców do cyklicznego składania wniosków o wydanie nowego dokumentu potwierdzającego niepełnosprawność, mimo że nie ma szans na to, że dziecko wyzdrowieje lub jego stan zdrowia się poprawi. Co istotne, dzieje się tak, mimo że obowiązujące przepisy rozporządzenia ministra gospodarki, pracy i polityki społecznej z 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (t.j. Dz.U. z 2021 r. poz. 857 ze zm.) umożliwiają wydanie orzeczenia o niepełnosprawności na okres do ukończenia przez dziecko 16 lat (po osiągnięciu tego wieku orzekany jest jej stopień), gdy zgodnie z aktualną wiedzą medyczną jego stan zdrowia nie rokuje poprawy. Dlatego w zmianie tej praktyki orzeczniczej ma pomóc stworzenie listy chorób rzadkich, które kwalifikowałyby do wydania tzw. orzeczenia na stałe (choć nie dłużej niż do 16. roku życia).

– Chorób genetycznych jest na tyle wiele, że nie można oczekiwać, by każdy lekarz je znał. Dlatego lista ma być takim narzędziem wspomagającym lekarzy orzeczników, wskazującym te jednostki chorobowe, które są w miarę częste, ich przebieg nie jest zróżnicowany, silnie wpływają na funkcjonowanie chorego i nie ma szans na poprawę stanu zdrowia – mówi Maria Libura z Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie.

Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej (MRiPS) o pomoc w przygotowaniu takiego wykazu zwróciło się do grona ekspertów. Otrzymaną od nich listę resort przekazał następnie do Ministerstwa Zdrowia, aby skonsultować jej zawartość. Ten z kolei skierował ją do opinii m.in. konsultantów krajowych i Polskiego Towarzystwa Orzecznictwa Lekarskiego. To wtedy właśnie okazało się, że lista, która początkowo liczyła ponad 200 schorzeń, została okrojona do 91. Zniknął z niej m.in. zespół Downa, który jest jednym z najczęściej występujących schorzeń genetycznych. Ta informacja spowodowała ogromne wzburzenie wśród rodziców wychowujących dzieci z trisomią.

W odpowiedzi na to zamieszanie minister Wdówik w mediach społecznościowych poinformował, że zespół Downa „z całą pewnością” znajdzie się na liście chorób rzadkich. Natomiast MRiPS w wyjaśnieniu opublikowanym na stronie internetowej potwierdziło, że materiał sporządzony przez ekspertów został poddany przeglądowi przez lekarzy zatrudnionych na potrzeby nadzoru nad systemem orzekania, a potem lista trafiła do MZ, aby to przekazało swoje sugestie. Podkreślił też, że jest to pierwszy krok do dalszych prac nad przygotowaniem ostatecznego kształtu listy.

Przy czym to, kiedy do tego dojdzie, a powiatowe zespoły otrzymają odpowiednie wytyczne, stoi pod znakiem zapytania. MZ, pytane przez DGP, kiedy zamierza z powrotem oddać wykaz resortowi rodziny oraz jakie są jego rekomendacje co do jego zawartości, odpowiedziało jedynie, że „Termin zakończenia konsultacji jest uzależniony od uwag, jakie będą wnoszone. Jeszcze nie minął termin ich zgłaszania”.

– Ta lista jest potrzebna już teraz, aby rozwiązać realny problem, z którym mierzą się rodzice z niepełnosprawnymi dziećmi. A jest nim konieczność poddawania się co kilka lat biurokratycznej procedurze i gromadzenia dokumentacji medycznej na potrzeby uzyskania nowego orzeczenia – wskazuje Maria Libura.

Na przedłużające się prace nad listą schorzeń rzadkich zwraca uwagę posłanka Marcelina Zawisza z Lewicy, z której inicjatywy został podjęty na komisji zdrowia temat jej utworzenia.

– Powinna ona powstać w ciągu jednego, góra dwóch miesięcy, a czekamy już na nią prawie rok. Ten wykaz nie ma mieć zresztą formy aktu prawnego i jeśli pojawiają się wątpliwości co do obecności na niej jakiegoś schorzenia, to można je wyjaśniać, nie blokując całej listy, bo przecież resort rodziny będzie mógł ją w każdej chwili poszerzyć i uzupełnić – dodaje.©℗