Kto, kiedy i po co – pacjenci lada moment będą mogli sprawdzić, kto podglądał ich dane medyczne. I czy na pewno było to w trosce o ich zdrowie. Świetnie, że takie rozwiązanie wchodzi. Szkoda tylko, że tak późno, kiedy już nikt nikomu nie ufa. A dane mogą być wykorzystywane w rozgrywkach politycznych, zaś Polki boją się przyznawać, że są w ciąży, choć to podstawowa informacja medyczna.
Jeszcze jakiś czas temu zdanie, że dane medyczne mogą ratować życie, wydawałoby się truizmem. W obecnej atmosferze może warto o tym przypomnieć. – „Proszę zobaczyć, co się dzieje z dzieckiem” – taki telefon otrzymali w środku nocy zaskoczeni rodzice z jednego ze szpitali psychiatrycznych. Lekarz otrzymał sygnał o zagrożeniu samobójczym z mediów społecznościowych i mógł sprawdzić w bazie danych szpitalnych dane personalne opiekunów. Dziecko zostało uratowane. – Pacjenci regularnie mylą choroby, leki, które przyjmują. Odkryłem skalę tego, dopiero jak mogłem weryfikować dane z tym, co jest zapisane w ich dokumentacji medycznej – mówi mi jeden z lekarzy. Albo inna historia: matka podtruwała dziecko. Ciągle trafiało do różnych szpitali z podobnym problemem. Klasyczny syndrom Münchhausena. Krążyła między szpitalami. Wykrycie sprawy było niemal niemożliwe, w końcu w jednym ze szpitali lekarze i pielęgniarki nabrały podejrzeń i oddzielono dziecko od matki. Natychmiast zaczęło zdrowieć. Dostęp do danych rozwiązałby sprawę o wiele szybciej. To tylko kilka przykładów, z których jasno wynika, że pracownicy medyczni powinni mieć pełen dostęp do naszej dokumentacji medycznej.
Jest jeden mały szkopuł – tak by to mogło działać w idealnym świecie. A w takim nie żyjemy. Bo dane medyczne to złoto, na które ostrzy sobie zęby duży biznes. Ale dostęp do danych może być także wykorzystywany w zwykłym życiu. W Estonii, która chwali się pełną cyfryzacją (Estończycy ponoć żartują, że już tylko ślubu, rozwodu i kupna mieszkania nie mogą załatwiać online), pewien policjant chciał sprawdzić stan zdrowia swojej przyszłej żony. Zaś jeden z pracowników medycznych sprawdził na prośbę wścibskiego sąsiada, dlaczego wezwano karetkę pod konkretny adres. Co ciekawe, oba przykłady są przywoływane jako koronny dowód na korzyść pełnej cyfryzacji i dostępu do danych. Bo obaj panowie zostali złapani – łatwo można było zidentyfikować, że ktoś nieuprawniony sprawdzał dane.
Niepokój budzą także takie historie, w których teoretycznie system działa na korzyść pacjenta. Jedna z estońskich pacjentek, gdy zaczęły się szczepienia na COVID-19, otrzymała informację, że może przyjąć zastrzyk w pierwszej kolejności. System wytypował ją, choć nie była ani pracownikiem ochrony zdrowia, ani nie cierpiała na choroby przewlekłe. Zorientowała się, że system mógł tak „pomyśleć” ze względu na przepisane recepty. To przypomina historię opowiadaną przez eksperta od cyfryzacji w systemie zdrowia podczas jednego z kongresów: Pewnego dnia załoga karetki zapuka do moich drzwi. Powiedzą, że przyjechali do pacjenta z zatrzymaną akcją serca. Na mój protest powiedzą: „Siadaj – za minutę i 20 sekund dokładnie to cię spotka!”.
Prawda jest taka, że – czy nam się to podoba, czy nie – nie unikniemy świata, w którym tego rodzaju historie staną się naszą rzeczywistością. Teraz tylko od mądrych decyzji zależy, jak to będzie wykorzystywane. I na ile stanie się maszynką nie tyle do robienia pieniędzy, co do poprawy naszego zdrowia.
Tu i teraz proponowałabym, żeby razem z wprowadzeniem możliwości zamawiania raportów, kto sprawdzał nasze dane, utworzono specjalny adres e-mailowy i zatrudniono dodatkowych pracowników, którzy będą analizować skargi, które posypią się od podejrzliwych pacjentów. Bo łatwiej wdrożyć nowe narzędzie informatyczne, niż odzyskać nadwyrężone zaufanie. ©℗
