Subskrybuj nas na Youtube
Pomimo tików, które towarzyszą zespołowi Tourette’a i stygmatyzują, można prowadzić normalne, aktywne życie – oceniają pacjenci i eksperci. Przypominają o tym z okazji Światowego Dnia Świadomości Zespołu Tourette'a, który przypada 7 czerwca.
W ramach obchodów tego dnia w Galerii Stalowa (ul. Stalowa 26) w Warszawie otwarty zostanie wernisaż prac Wojtka Górskiego pt. „Twarze Tourette'a”. Autor prac od lat zmaga się z tą chorobą. Nie uniemożliwiło mu to jednak realizacji życiowej pasji, jaką jest sztuka, malarstwo oraz ilustracje do książek dla dzieci.
„Ta dolegliwość potrafi skomplikować życie, często wywołuje przykre reakcje otoczenia, ale los przynosi często rekompensatę. Od najmłodszych lat chciałem rysować i malować, bo kocham sztukę. Nie poddałem się i po ukończeniu szkoły średniej uczyłem się na własną rękę, zbierałem doświadczenia i doskonaliłem mój warsztat” – skomentował Górski, cytowany w informacji prasowej przesłanej PAP.
Zespół Tourette’a występuje u 1 proc. światowej populacji, we wszystkich kulturach oraz grupach etnicznych; 3 - 4 razy częściej dotyka mężczyzn niż kobiet. Jest to zaburzenie neurorozwojowe, którego najbardziej charakterystycznym objawem są tiki – ruchowe i głosowe. Pojawiają się one przeważnie miedzy 2. a 15. rokiem życia, a najczęściej koło 5. – 7. roku życia. Polegają na wykonywaniu niekontrolowanych ruchów lub wydawaniu niekontrolowanych dźwięków. Są to zazwyczaj tiki motoryczne twarzy: mruganie oczami lub wykrzywianie ust. Z biegiem czasu pojawiają się tiki bardziej złożone, takie jak: oblizywanie się, pociąganie nosem, plucie, uderzanie, podskakiwanie, itp. Wśród tików głosowych występują: chrząkanie, głośne oddychanie, powtarzanie dźwięków lub słów, nieraz nieakceptowalnych społecznie, jak przekleństwa.
Tiki występują dłużej niż 1 rok, wiele razy w ciągu dnia (zazwyczaj w seriach), prawie codziennie lub z przerwami. Przy czym okresy bezobjawowe nie przekraczają trzech miesięcy. Na nasilenie tików może mieć wpływ szereg różnych czynników. Zaliczyć do nich można: stres, uczucie niepokoju, nudy, zmęczenia, rozdrażnienia, podekscytowania, a także niektóre produkty spożywcze np. czekolada, alkohol czy kofeina. Zespół Tourette’a jest zaburzeniem chronicznym i zazwyczaj trwa całe życie. Najczęściej tiki osiągają swoją największą intensywność w okresie dojrzewania, po tym okresie mogą zacząć się zmniejszać.
Objawy choroby mogą być łagodne i niekłopotliwe - osoba z zespołem Tourette’a może wtedy prowadzić normalny tryb życia. W ciężkich przypadkach tiki mogą być jednak tak intensywne, że stanowią poważne utrudnienie w życiu chorej osoby i jej otoczenia: rodziny, przyjaciół, współpracowników czy nauczycieli.
Tylko 10 proc. osób z zespołem Tourette’a ma wyłącznie tiki. Często u pacjentów występują również: ADHD, zaburzenia ze spektrum autyzmu, obsesyjno-kompulsywne, lękowe, trudności w uczeniu się czy depresja. Sam zespół Tourette’a nie ma wpływu na poziom rozwoju intelektualnego czy emocjonalnego osoby dotkniętej tym zaburzeniem.
„Objawy schorzenia, niski poziom wiedzy o zespole Tourette'a oraz jego stygmatyzujący charakter prowadzą do wykluczania chorych, już we wczesnej fazie choroby. Brak rozwiązań systemowych, m.in. w dziedzinie edukacji, opieki zdrowotnej sprawiają, iż mimo całkowitej sprawności intelektualnej, chorzy najpierw jako dzieci mają trudności w szkole, a potem jako dorośli problemy w sferze zawodowej, osobistej oraz w kontaktach społecznych” – tłumaczy pedagog i psycholog dr Agnieszka Małek, prezes Polskiego Stowarzyszenia Syndromu Tourette'a.
Prowadzone przez wiele lat badania naukowe, dotyczące funkcjonowania osób z zespołem Tourette’a, wyraźnie wskazują na to, że pomimo przymusowego charakteru tików choroba nie stanowi kryterium wykluczającego chorego z codziennego funkcjonowania społecznego. Działania terapeutyczne poprawiają jakość życia osób dotkniętych tym zaburzeniem. Bardzo ważna jest też edukacja społeczeństwa na temat choroby, która może poprawić zrozumienie i akceptację osób z zespołem Tourette’a. (PAP)