Subskrybuj nas na Youtube
1 grudnia przypada Światowy Dzień Walki z AIDS. Dzięki dostępowi do leczenia pacjenci żyją dziś długo i nie są niebezpieczni dla innych.
Do wybuchu pandemii SARS-CoV-2 wirus HIV był najsłabiej społecznie oswojoną chorobą zakaźną. Niemożliwy do całkowitego wyleczenia, długo niedający objawów, kojarzony z grupami uważanymi za patologiczne. Analogie stricte medyczne są niewielkie. Epidemie różni skala problemu, drogi przenoszenia zakażenia, tempo, w jakim wirusy mutują, ale również to, kto przede wszystkim jest szczególnie narażony na zakażenie i jego najbardziej negatywne konsekwencje. Uderzające podobieństwa widać natomiast w reakcjach społecznych na pojawienie się nowego nieznanego zagrożenia, chaosie informacyjnym i dezorganizacji systemu opieki zdrowotnej.
Na początku epidemii HIV/AIDS zakażonymi właściwie nikt nie umiał i nie bardzo chciał się zajmować, a oni sami byli wykluczani ze społeczeństwa. W tegorocznej epidemii podobnej stygmatyzacji doświadczyli nie tylko chorzy na COVID-19 i zajmujący się nimi personel medyczny, lecz także ludzie, których podejrzewano o „roznoszenie zarazy”. W obu przypadkach wydawało się, że problem dotyczy kogoś innego. Gejów (HIV), Azjatów i osób, które wróciły z dalekich podróży (COVID-19). Nie nas.
Jeśliby wziąć pod uwagę tylko obecną dzienną liczbę wykrywanych zakażeń koronawirusem (od kilku dni, według oficjalnych danych, poniżej 20 tys.) i dane dotyczące liczby osób z wykrytym zakażeniem HIV w Polsce (oficjalnie ok. 25 tys., ale możliwie, że nawet o połowę więcej), porównywanie obu tych epidemii należałoby uznać za bezzasadne, a nawet irracjonalne. Lekarze zakaźnicy, przedstawiciele organizacji pozarządowych, a także sami zakażeni nie mają jednak wątpliwości, że podobieństw – szczególnie w społecznych reakcjach – jest co najmniej kilka. O HIV/AIDS trzeba głośno mówić, bo może się okazać, że skoncentrowanie całej uwagi na walce z koronawirusem niszczycielsko zadziała na sukcesy, które jako państwo osiągnęliśmy w leczeniu zakażenia HIV.
Leczymy, nie zapobiegamy
Z jednej strony w Polsce funkcjonuje wręcz wzorcowy system opieki medycznej nad osobami żyjącymi z HIV. Z drugiej – działania profilaktyczne praktycznie nie istnieją. Dlaczego? Odpowiedź jest banalna: nie ma pieniędzy. A nie ma ich m.in. dlatego, że widzenie sprawy niebezpiecznie zbliża się w Polsce do tego, które obowiązuje w Rosji. Odkąd kilka lat temu zakazano tam ustawowo tzw. homopropagandy, którą w praktyce utożsamia się z edukacją seksualną, epidemia HIV i AIDS zbiera coraz większe żniwo. Państwo nie ujawnia konkretnych danych, ale z informacji organizacji pozarządowych wynika, że w 2019 r. dziennie na AIDS umierało w Rosji 100 osób. Zakażonych jest co najmniej 2 mln, a dostęp do leczenia ma tylko ok. 300 tys. z nich. Co ważne: w minionym roku po raz pierwszy w historii do większości zdiagnozowanych zakażeń doszło w kontaktach heteroseksualnych (59 proc.).
Nawet pomijając ideologiczną walkę z edukacją seksualną w Polsce, sam ogrom problemów, z którymi boryka się w czasie pandemii koronawirusa system opieki zdrowotnej i państwo w ogóle, wystarczy, by przewidywać, że nakłady finansowe na mocno zaniedbaną do tej pory dziedzinę w najbliższym czasie nie zostaną zwiększone. Problem braku profilaktyki wiąże się z liczbą wykonywanych testów na obecność wirusa HIV. Tylko ok. 10 proc. Polaków kiedykolwiek wykonało badanie w tym kierunku, a w związku z epidemią koronawirusa testów robi się teraz jeszcze mniej niż zwykle.
– Dokładnych statystyk na ten temat jeszcze nie ma, ale wstępnie można powiedzieć, że w czasie epidemii nawet o połowę mniej ludzi się bada – mówi dr n. społ. Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, prezes Fundacji Edukacji Społecznej. – Robimy, co możemy, żeby ratować sytuację. Oferujemy już np. zestawy do samodzielnego wykonania testu w domu. Pacjent płaci tylko za przesyłkę. W punktach testowania dbamy o zachowanie dystansu społecznego. Umawiamy pacjentów na konkretne godziny, żeby czuli się bezpiecznie. Ogólna atmosfera i problemy z dostępnością do placówek opieki zdrowotnej nie sprzyjają jednak teraz podejmowaniu tego rodzaju działań – stwierdza.
Tę opinię potwierdzają doświadczenia Ireny Przepiórki ze Stowarzyszenia Wolontariuszy wobec AIDS „Bądź z Nami”, która kilka razy w tygodniu odbywa dyżur w telefonie zaufania HIV/AIDS. Teraz, ale także przed pandemią, najczęściej dzwonią tam ludzie, którzy dopytują o możliwości wykonania testu – związane z tym procedury, adresy miejsc, do których należy się zgłosić.
– Stosunkowo często słyszę w telefonie człowieka, który prosi o ocenę, czy to, co kiedyś zrobił, mogło być niebezpieczne w kontekście zakażenia HIV, i dodaje, że pomyślał o tym, bo teraz tak wiele mówi się o testach wykrywających zakażenie SARS-CoV-2 – mówi Irena Przepiórka. – W razie jakichkolwiek wątpliwości zawsze zachęcam do wykonania badania, ale teraz wyraźnie czuję, że ze względu na dodatkową złożoność procedur obowiązujących w punktach konsultacyjno-diagnostycznych ludziom trudniej podjąć decyzję i umówić się na badanie – wyjaśnia.
Zanim wybuchła epidemia koronawirusa, do punktów konsultacyjno-diagnostycznych można było wejść z ulicy i zrobić test bez mnożenia formalności, anonimowo. Teraz w wielu z nich obowiązują telefoniczne zapisy. Choć z jednej strony ma to dawać pacjentowi poczucie bezpieczeństwa i minimalizować ryzyko zakażenia SARS-CoV-2, z drugiej – stawia przed nim dodatkową barierę psychologiczną. Eksperci mówią bowiem, że osoba, która miała ryzykowne zachowanie i decyduje się na badanie w kierunku HIV, najczęściej robi to spontanicznie. Chce, aby odbyło się z marszu, szybko, trochę jakby przy okazji, a na pewno bez zaburzania codzienności. Teraz to właściwie niemożliwe, a ludzi zniechęca nawet to, że będą musieli więcej niż raz powiedzieć komuś o swoim zamiarze.
Testów mniej, pozytywnych więcej
Tomasz Siara, twórca projektu „Niewykrywalni – pozytywne audiobooki i podcasty”, dostrzega też jednak pozytywny wpływ epidemii koronawirusa na postawy społeczne związane ze świadomością zagrożeń HIV i AIDS. Jego zdaniem właśnie teraz do dużej liczby osób dotarł komunikat, że można być zakażonym, nie mieć objawów choroby, a mimo to zakażać innych. To niezwykle cenne w kontekście budowania odpowiedzialności społecznej, ale też dbałości o własne zdrowie i odnajdywania motywacji do testowania się w kierunku HIV.
Zajmujący się leczeniem pacjentów z HIV dr Bartosz Szetela ze Stowarzyszenia Podwale Siedem oraz Wrocławskiego Centrum Zdrowia SPZOZ zauważa, że w czasie pandemii koronawirusa liczba nowo wykrywanych zakażeń HIV wzrosła.
– Dotychczas miałem zwykle jednego, dwóch nowych pacjentów tygodniowo, teraz jest ich trzech, a czasami nawet czterech – wyjaśnia dr Szetela. – Skoki są widoczne zarówno w liczbach bezwzględnych, jak i we wskaźnikach odsetkowych. Domniemywam, że dzieje się tak dlatego, że teraz testy na obecność HIV wykonuje ogólnie mniej osób ale w większym odsetku robią je ci, u których wystąpiło realne ryzyko zakażenia. Posługując się pewnym uproszczeniem, można by powiedzieć, że podczas pandemii badają się przede wszystkim osoby, u których prawdopodobieństwo potwierdzenia obecności wirusa HIV jest większe – objaśnia ekspert. Na inną prawidłowość związaną ze współistnieniem epidemii SARS-CoV-2 i epidemii HIV zwraca uwagę prof. dr hab. n. med. Alicja Wiercińska-Drapało, ordynator Oddziału X w Wojewódzkim Szpitalu Zakaźnym w Warszawie. To w tej chwili wyjątkowe miejsce – jedyny oddział, do którego mogą trafiać pacjenci ze zdiagnozowanym AIDS. Od czasu wybuchu epidemii koronawirusa zajmowano się tutaj ponad 30 takimi osobami. W ocenie prof. Wiercińskiej-Drapało to dość dużo, ale oczywiście należy wziąć pod uwagę, że zapewne byłoby ich mniej, gdyby chorzy, tak jak wcześniej, byli hospitalizowani również na innych oddziałach.
– W tej kwestii liczba jest ważna, ale nie najważniejsza – stwierdza prof. Wiercińska -Drapało. – Nacisk należy położyć na moment, w którym diagnozuje się AIDS. W Polsce wciąż mamy problem ze zbyt późnym wykrywaniem choroby, a przy okazji epidemii SARS-CoV-2 jeszcze wyraźniej to widać. Te 30 osób, o których mówię, trafiło do nas, bo wcześniej miały podejrzenie zakażenia koronawirusem. Testy na jego obecność dały negatywne wyniki, więc zaczęto szukać innych przyczyn śródmiąższowego zapalenia płuc, które ma bardzo podobny przebieg w przypadku zakażeń obu wirusami, o których mowa. Dlatego zwracam uwagę, że wszystkim pacjentom, którzy najciężej przechodzą COVID-19, powinno się wykonywać test na obecność HIV. Może się bowiem okazać, że koronawirus to nie jest ich jedyny problem – informuje.
O tym, że w leczeniu HIV i AIDS decydującą rolę odgrywa moment zdiagnozowania zakażenia, wiadomo od dawna. Im wcześniej, tym lepiej, ale dziś nawet pacjenta z rozwiniętym AIDS można uratować. Należy zwrócić uwagę na jeszcze jedno pozytywne zjawisko, które zaobserwowali w czasie pandemii specjaliści zajmujący się pacjentami z HIV.
– Jeśli pacjent wie o swoim zakażeniu i stosuje terapię antyretrowirusową, nie tylko może normalnie funkcjonować i nie dopuścić do rozwoju AIDS, lecz także nie zakaża innych, nawet w ryzykownych kontaktach – wyjaśnia dr n. med. Ewa Siwak z Poradni Profilaktyczno-Leczniczej (PPL) przy ul. Wolskiej w Warszawie, pracująca na co dzień z pacjentami z HIV. – Dlatego tak bardzo cieszy lekarzy zakaźników to, że w czasie epidemii kilku pacjentów, którzy z jakichś powodów przerwali leczenie, wróciło do nas i znowu je podjęło. Stało się tak, ponieważ pojawiły się doniesienia medialne o rzekomej skuteczności leków antyretrowirusowych w leczeniu COVID-19. Nie znalazło to wprawdzie potwierdzenia w badaniach i dość szybko zdementowano te informacje, ale siła tego, bądź co bądź nieprawdziwego, przekazu zrobiła w tym przypadku coś naprawdę dobrego – stwierdza.
Okazuje się także, że – paradoksalnie – bycie zakażonym HIV w pewien sposób ułatwia przejście przez epidemię koronawirusa. Owszem, pacjenci żyjący z HIV, podobnie jak reszta społeczeństwa, cierpią z powodu nasilenia lęków i stresu, ale równocześnie mówią, że znają już np. uczucia towarzyszące izolacji. Instynktowna skłonność do tego typu zachowania pojawia się bowiem niemal u każdej osoby, u której wykrywa się zakażenie HIV. Można tu więc mówić o pewnego rodzaju oswojeniu niedogodności.
– Można powiedzieć, że nasi pacjenci to ludzie, którym bliskie są tematy medyczne i epidemiczne – mówi dr Ewa Siwak. – To, co ich wyróżnia spośród innych, to także zaufanie do lekarzy i umiejętność rozmawiania na tematy, które dla innych mogą być tabu. Wśród ludzi zakażonych HIV mało jest koronasceptyków. Oczywiście komuś trzeba zwrócić uwagę, żeby właściwie założył maseczkę albo używał rękawiczek, ale raczej nie ma mowy o negowaniu istnienia SARS-CoV-2. Co ważne: ci ludzie nie szukają informacji o chorobie byle gdzie i nie wierzą wszystkiemu, co usłyszą. Lekarz jest dla nich najważniejszym i najbardziej wiarygodnym źródłem informacji, a jego zalecenia się wypełnia, bo już zdążyło się przekonać, że one ratują życie – opowiada.
Gdy są inne priorytety
Niestety, w dobie pandemii koronawirusa lekarze zajmujący się pacjentami z HIV nie mogą zrobić wszystkiego, co potrafią i co byłoby wskazane, żeby pomóc choremu. Zakaźnicy z różnych ośrodków zgodnie twierdzą, że przerw w terapii zakażonych i problemów z dostępnością leków nie było. W najlepiej zorganizowanych ośrodkach leczenia HIV w Warszawie i we Wrocławiu – funkcjonujących jako poradnie poza strukturami szpitali zakaźnych, z lekarzami zatrudnionymi na etatach – pacjenci terminowo odbywają wizyty u swoich lekarzy prowadzących lub teleporady i mają zlecane badania – czasami tylko z niewielkim opóźnieniem. W Krakowie dostępność lekarza wygląda już dużo gorzej. W tamtejszej Poradni Nabytych Niedoborów Odporności przy Szpitalu Uniwersyteckim prawie 1,3 tys. osób zakażonych HIV zajmowało się dotychczas czworo lekarzy. Teraz troje z nich zostało zaangażowanych w działania oddziału jednoimiennego. Nietrudno sobie wyobrazić, jak to wpływa na możliwości objęcia właściwą opieką wszystkich potrzebujących w macierzystej poradni.
– Jeśli z pacjentem nie dzieje się nic wyjątkowego, zajmujemy się nim nawet w tych skrajnie trudnych warunkach – mówi dr hab. n. med. Monika Bociąga-Jasik pracująca z zakażonymi HIV w poradni przy krakowskim szpitalu klinicznym. – Sytuacja mocno się jednak komplikuje, kiedy pojawia się przypadek świeżo zdiagnozowanego AIDS, a pacjent ewidentnie wymaga hospitalizacji. Wtedy zaczyna się prawdziwa walka. W Krakowie nie ma w tej chwili szpitala zakaźnego przyjmującego pacjentów z zakażeniem innym niż COVID-19. To, co w normalnych warunkach na pewno kwalifikowałoby się do leczenia szpitalnego, teraz próbuje się leczyć ambulatoryjnie – stwierdza.
O podobnych doświadczeniach opowiada dr Bartosz Szetela z Wrocławia. Jakiś czas temu na jego dyżur w poradni leczenia HIV trafił nowy pacjent. Skarżył się na bóle głowy. Konieczne było wykonanie rezonansu magnetycznego głowy. Wynik dość jednoznacznie wskazywał na brak związku z zakażeniem HIV, a pacjent wymagał pogłębienia diagnostyki neurologicznej. Lekarz z oddziału neurologicznego w jednym z miejscowych szpitali, gdy tylko zobaczył w dokumentach adnotację o zakażeniu HIV, odesłał mężczyznę do szpitala zakaźnego, choć obecnie przyjmuje się tam tylko chorych na COVID-19. Historia nie miała happy endu. Pacjent zmarł.
– Ta sytuacja wyraźnie pokazuje, jakie błędy popełniono przy organizacji systemu leczenia COVID-19 – mówi dr Szetela. – Tutaj dotknęły one akurat pacjenta zakażonego HIV, ale tak samo wygląda to w przypadku każdej innej choroby, która wymaga hospitalizacji. Oddziały zakaźne powinny być jednym z elementów systemu leczenia zakażeń SARS-CoV-2, nie mogą jednak zajmować się pacjentami z niewydolnością oddechową, ze świeżymi udarami, zawałami czy ostrymi krwotokami. I to bynajmniej nie dlatego, że zakaźnikom nie chce się uczyć obsługi respiratora. Wielu z nas to umie w niezbędnym zakresie, podobnie jak zajmować się wszystkimi chorobami wewnętrznymi innymi niż zakaźne. Po prostu system, w którym pacjent z zawałem trafia na oddział kardiologiczny, a z udarem do neurologicznego, jest wydajniejszy, a człowiek ma większe szanse na przeżycie. No i jeszcze kwestia dostępności sprzętu: na oddziale zakaźnym nie da się mieć wszystkiego tego, co jest dostępne gdzie indziej, i wysoce wykwalifikowanego personelu lekarskiego i pielęgniarskiego. Dlatego właśnie uważam, że pacjent z COVID-19, tak jak pacjent z HIV, powinien być leczony w tym miejscu, które jest dla niego właściwe ze względu na chorobę, która najbardziej zagraża życiu. Ograniczanie mu dostępu do właściwych specjalistów z powodu współistniejącej choroby zakaźnej to błąd – podsumowuje.
Specjaliści uważają, że to, co dzieje się obecnie, negatywnie wpływa na skuteczność prowadzonej profilaktyki przedekspozycyjnej (PrEP). Obecnie jest nią objętych ok. 3 tys. osób w kraju, które podejmują ryzykowne zachowania seksualne. Samodzielnie płacą za terapię farmakologiczną zmniejszającą ryzyko zakażenia HIV prawie do zera (miesięcznie ok. 120 zł) oraz za badania. Koszty, jakie państwo ponosi w związku z opieką nad nimi, są zatem nieduże, ale to nie one są największym problemem. Krótko mówiąc: w czasie, gdy w wielu miejscach dramatycznie brakuje rąk do pracy z zakażonymi HIV, trudno oczekiwać, że ktokolwiek będzie się zajmował pacjentami PrEP-owymi.
– Trudno też dziś nie zauważyć, że jest i pewnie będzie się pogłębiał problem z rozpoznawaniem i leczeniem innych chorób przenoszonych drogą płciową – mówi dr hab. n. med. Monika Bociąga-Jasik. – Większość naszych pacjentów nie chodziła do dermatologa czy wenerologa – dodaje.
Pozostaje tylko liczyć na potwierdzenie się obserwacji, że w czasie pandemii ludzie mają mniej okazji do ryzykownych zachowań seksualnych, choć dla wielu osób seks jest sposobem na rozładowanie napięć i stresu. A ponieważ tych nam teraz nie brakuje, może się okazać, że deklaracje o ograniczeniu kontaktów intymnych i zmniejszaniu ryzyka zakażenia to tylko deklaracje.
Największe lęki wszystkich żywo zainteresowanych tematem nie dotyczą jednak tego, co dzieje się tu i teraz. Problemy systemowe owszem są, ale na razie udaje się na bieżąco gasić większość pożarów, a w dodatku okazuje się, że osoby zakażone HIV, które dzięki systematycznej terapii mają skutecznie odbudowaną odporność, stosunkowo dobrze radzą sobie w przypadku zakażenia koronawirusem. Ciężki przebieg choroby to u nich rzadkość (zgodnie z jedną z teorii może się tak dziać ze względu na specyficzny stan mikrowojny, w jakim znajduje się organizm osoby zakażonej HIV). I pacjenci, i lekarze boją się najbardziej nie samego koronawirusa, tylko momentu gdy epidemia nieco odpuści i rozpoczną się np. gorączkowe poszukiwania sposobów na załatanie gigantycznych dziur w zasobach finansowych NFZ i Ministerstwa Zdrowia.
Obecnie uśredniony koszt terapii antyretrowirusowej dla jednego pacjenta Ministerstwo Zdrowia wycenia na ok. 2,1 tys. zł, a leczonych jest 95 proc. zdiagnozowanych. Mimo corocznych cięć w budżecie przeznaczonym na leczenie zakażenia HIV (jeszcze trzy lata temu MZ gwarantowało miesięcznie ponad 3 tys. zł na osobę) w Polsce w terapii HIV niezmiennie wykorzystywane są nowoczesne i skuteczne leki. Wkrótce może się jednak okazać, że zmienią się możliwości korzystania z nich. Biorąc pod uwagę, że już w 2019 r. pojawiły się pierwsze głosy na temat zmian w sposobie finansowania terapii antyretrowirusowej dla pacjentów z HIV, możliwe jest, że takie pomysły wrócą. Miałoby to polegać na podzieleniu kosztów na państwo i pacjentów. Gdyby do tego doszło, część z nich po prostu przestanie się leczyć, a to będzie miało katastrofalne skutki i dla nich indywidualnie, i dla społeczeństwa.
Zakażeni już zaczynają się dzielić w internecie – podobno w żartach – pomysłami na zgromadzenie zapasu leków na czarną godzinę. Niestety, gdyby spróbowali wprowadzić w czyn to, o czym mówią, czyli np. przyjmować co drugą dawkę preparatu i przechowywać „zaoszczędzone” dawki, straty byłyby dużo większe niż zyski. Tak prowadzone „leczenie” nie byłoby w ogóle skuteczne.
Dziś HIV w porównaniu z SARS-CoV-2 to niewielki problem. Po pierwsze dlatego, że choć nie ma niego szczepionki, jest tak doskonale znany, że leczenie jest bardzo skuteczne. Gdyby jeszcze zadbać o właściwe działania profilaktyczne, można by ogłaszać sukces w zwalczaniu tej epidemii. Po drugie zaś, rozwój wirusologii, który nastąpił w związku z badaniami nad HIV, spowodował, że teraz, niespełna rok po pojawieniu się SARS-CoV-2, jest już prawie gotowa szczepionka, a cały świat wyjątkowo zjednoczył się w pracach nad jej przygotowaniem. To prawdziwy sukces i jakkolwiek to brzmi – pozytywne pokłosie epidemii HIV/AIDS.
