Resort zdrowia wspiera udział Polski w europejskiej sieci najbardziej wyspecjalizowanych szpitali. Niestety, na razie tylko na papierze i ciepłym słowem.
W skład 24 sieci wchodzi 300 placówek z całej Unii, które teoretycznie mają możliwość obsłużenia łącznie 30 mln osób z 8 tys. różnych chorób. Przedsięwzięcie, które wystartowało w 2016 r., boryka się jednak z problemami organizacyjnymi. Szpitale z Polski należą tylko do 16 spośród tych sieci, do ośmiu w ogóle nie przystąpiły. Powodem nie jest deficyt fachowców i doświadczenia, lecz brak wsparcia administracyjnego.
Główną ideą ERN (ang. European Reference Network) jest to, żeby lekarze, którzy trafiają na bardzo skomplikowany przypadek, mogli go skonsultować z kolegami z innych wyspecjalizowanych ośrodków. – Często słyszymy historie pacjentów cierpiących na trudne, zagrażające życiu choroby, których nie udaje się od razu prawidłowo zdiagnozować. A to uniemożliwia w pełni skuteczną terapię – tłumaczy Vyteni Andriukaitis, europejski komisarz ds. zdrowia. Sieć ma możliwość rozwiązania tego problemu. W przypadku chorób rzadkich głównym problem jest to, że lekarze często niewiele wiedzą na ich temat (bo pacjentów z danym schorzeniem w danym kraju jest bardzo mało). Po połączeniu się ośrodków będą mogli dzielić się doświadczeniami. O ile dzisiaj rodziny chorych szukają najlepszych placówek na własną rękę, to gdy sieć zacznie działać pełną parą, lekarz będzie mógł im wskazać referencyjny ośrodek albo też podjąć się leczenia dzięki konsultacjom z kolegami.
Zdaniem neurolog prof. Katarzyny Kotulskiej-Jóźwiak pomysł współpracy najlepszych europejskich ośrodków jest dobry, ale w Polsce na razie głównie opiera się na pracy entuzjastów, którzy robią to po godzinach pracy. Należymy do sieci, w których mogą się znaleźć pacjenci cierpiący m.in. na rzadkie choroby oczu, ciężkie zmiany skórne czy problemy neurologiczne. Ale już pacjent z nietypową chorobą serca musiałby szukać pomocy bezpośrednio w zagranicznych ośrodkach. Bo do tej sieci się nie zakwalifikowaliśmy. Albo w ogóle nie aplikowaliśmy. Zdaniem prof. Kotulskiej-Jóźwiak brak polskiej placówki w takiej sieci powoduje również to, że nasze doświadczenia i realia nie będą brane pod uwagę przy wypracowywaniu rekomendacji w leczeniu danej choroby. A stworzenie takich standardów to jedno z zadań, którymi zajmują się ERN.
Aplikacja do sieci jest niezwykle rozbudowana. – U nas robili to sami lekarze, należący do najlepszych specjalistów w Europie. Trwało to trzy miesiące. Musieli się zajmować takimi rzeczami jak przetłumaczenie instrukcji przeciwpożarowej na angielski. To powinien robić ktoś inny, ale w Polsce brakuje na to pieniędzy – tłumaczy Kotulskia-Jóźwiak.
W podobnym tonie wypowiada się prof. Piotr Czauderna z gdańskiego uniwersytetu medycznego, który będzie uczestniczył w dwu sieciach: nowotworów dziecięcych oraz chorób urologicznych. Jego zdaniem największą korzyścią płynącą z ERN jest to, że można korzystać z doświadczenia innych, zagranicznych ośrodków i konsultować trudne przypadki. Do tego dochodzi jeszcze dostęp do rejestrów chorób rzadkich. A w przyszłości łatwiej będzie otrzymać granty naukowe z funduszy europejskich, w których sieci mają preferencje. – Są jednak i problemy: przede wszystkim brak dodatkowego finansowania w Polsce tej działalności czy też odpowiedniego wsparcia administracyjnego – tłumaczy specjalista.
Ministerstwo Zdrowia widzi problem i deklaruje chęć wsparcia placówek. – Trwają prace nad wypracowaniem mechanizmu systemowego – mówi Krzysztof Jakubiak, rzecznik resortu. Dodaje, że opieka nad chorymi z chorobami rzadkimi to priorytet, i przypomina, że trwają prace nad „Planem dla chorób rzadkich. Działaniami operacyjnymi na lata 2018–2020”. – Obecnie we współpracy z NFZ przygotowujemy przepisy dla ośrodków referencyjnych. Propozycje zmian powinny być przedstawione na przełomie roku – przekonuje MZ.
W tym tygodniu powstał zespół ds. stworzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Problem w tym, że powoływano go ponad rok, a zapowiadany był przez różne rządy od… ponad dekady. – Choroby rzadkie od wielu lat czekają na praktyczne rozwiązania, przede wszystkim z zakresu diagnostyki i koordynacji opieki medycznej. Przydałoby się też oświecenie lekarzy orzeczników w temacie chorób rzadkich – podsumowuje Maria Libura, ekspert Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego.
