Państwo dało głuchoniemym szansę na lepsze życie, a potem ją odebrało. Pacjenci walczą z absurdami systemu. Bezskutecznie.
Pacjenci z implantami słuchu mają kłopoty z wymianą jednej z kluczowych części zapewniających sprawne działanie urządzenia, czyli procesora dźwięku. Tworzą się kolejki, a Ministerstwo Zdrowia i NFZ nie wiedzą, jak sobie poradzić z problemem. Od lat. – W efekcie osoba, która dzięki implantowi słyszy i normalnie żyje, z powrotem staje się niepełnosprawna – tłumaczy Sylwia Gajos, założycielka Stowarzyszenia Słyszeć bez Granic.
O uregulowanie sytuacji pacjenci apelują od kilku lat. W 2015 r. wysłali petycję do prezydenta, premiera, rzecznika praw pacjenta, ministrów finansów i zdrowia oraz komisji w Sejmie i Senacie. Pod koniec ubiegłego roku listy i apele pod wymownym tytułem „Nie róbmy im PSTRYK” ponownie trafiły do resortu. Dodatkowo 30 posłów wystąpiło z petycją do ministra zdrowia. I nic. Resort udzielił niejednoznacznej odpowiedzi, wskazując, że to być może wina szpitali. Chodzi o to, że pula pieniędzy na wszczepienia nowych implantów i naprawy tych już działających jest finansowana z jednego źródła.
Głusi na prośby
„Wymiana procesora stanowi kontynuację procesu terapeutycznego i wpisywanie pacjentów wymagających wymiany niedziałającego urządzenia na listę oczekujących stanowi nieprawidłowość w udzielaniu świadczeń” – przekonują urzędnicy. I przyznają, że nie wiedzą nawet, ilu pacjentów czeka w kolejce. Jednocześnie jednak przyznają wprost, że „podstawowym generatorem sytuacji jest ograniczona wysokość środków finansowych”. Tak tłumaczył problem wiceminister zdrowia Piotr Gryza w odpowiedzi przesłanej jednemu z posłów.
Z analiz Stowarzyszenia Słyszeć bez Granic wynika, że tylko 1/4 osób ma procesor wymieniony o czasie. Reszta czeka w nawet kilkuletnich kolejkach. Syn Sylwii Gajos, ośmioletni Bartek, ma wszczepione dwa implanty. Pierwszego używa od 2010 r. Kiedy minęła gwarancja (do tego czasu koszt ewentualnej naprawy pokrywa producent), okazało się, że jeden z nich regularnie się wyłącza. – Bartek słyszał coraz gorzej, a przez to zamykał się przed światem. Został wpisany na 282. miejsce w kolejce osób oczekujących na wymianę – opisuje jego mama. Sylwia Gajos patrzyła na dramat swojego dziecka, a jednocześnie nie mogła zrozumieć braku logiki działania państwa. Wysiłek i koszt refundacji zabiegu wszczepienia implantów i rehabilitacji w takim przypadku idzie na marne, bo dziecko wyłączone z normalnego życia wraca do niepełnosprawności.
Co roku wszczepianych jest około 800 implantów. Każdy z nich mniej więcej co pięć lat wymaga wymiany zużywającego się procesora. Tymczasem z danych Funduszu wynika, że rocznie wymienia się średnio około 200. W sumie w Polsce wykonano około 10 tys. operacji (pierwsza w 1992 r.), przełomowych dla pacjentów i ich rodzin. Implant nie tylko pozwala na odbieranie dźwięków ze świata zewnętrznego, ale przede wszystkim wyciąga chorych ze społecznej izolacji.
Dzieci głuche i głęboko niedosłyszące dzięki urządzeniu mogą normalnie mówić i uczyć się na równi z rówieśnikami. „Przywracanie słuchu stało się rutynowym zabiegiem, jednak równie konieczne jest utrzymywanie sprawności procesora dźwięku” – pisali posłowie, podejmując petycje stowarzyszenia.
Niektórzy pacjenci na własną rękę starają się ratować zużyte procesory. Część naprawia je z prywatnych pieniędzy. Rodziców Bartka nie było na to stać (koszt to kilka tysięcy złotych), więc okleili procesor taśmą klejącą. I czekali w kolejce. Choć problem został opisany, nie wiadomo, jak rozwiązać sytuację. – W efekcie działa metoda „od pożaru do pożaru” (jak było w przypadku Bartka, któremu po kilku miesiącach walki udało się procesor wymienić), czyli zaspokajanie potrzeb tych, którzy w danym momencie „głośniej krzyczą”, stawiając po przeciwległych stronach barykady posiadaczy implantów i osoby czekające na pierwszy wszczep – wskazuje Stowarzyszenie Słyszeć bez Granic.
Głośne obawy
Sygnały płynące ze środowiska są pesymistyczne. Na stronie Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Kajetanach ukazał się komunikat, że w tym roku będzie mniej pieniędzy na nowe procesory. W 2016 r. udało im się wymienić 300 (z ponad 400, jakie przypadły na całą Polskę), teraz ta liczba może się zmniejszyć blisko dwukrotnie: do 160–180. – Niestety nasze wielokrotne wystąpienia do NFZ o zapewnienie większych środków nie doczekały się realizacji – informuje placówka. I dodaje, że zdają sobie sprawę, że dla osób z niesprawnym procesorem wpisanych do kolejki na dalszych pozycjach to zła wiadomość.
Eksperci wskazywali, że być może rozwiązaniem byłoby stworzenie osobnego programu wymiany procesora mowy oraz wszczepienia implantu słuchowego finansowanego przez ministra zdrowia. Resort mówi jednoznacznie – na razie nie ma na to szans. Brakuje pieniędzy. Urzędnicy jednak obiecują, że minister będzie „podejmował kolejne działania w celu poprawy dostępu pacjentów do wymiany procesorów mowy, w tym ewentualnego zwiększenia środków finansowanych na realizację tego świadczenia”. Przy okazji przekonują, że poprawę mogą przynieść nowe zasady refundacji wyrobów medycznych. Jak? Tego już nie tłumaczą.
