Od nowego roku osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny czeka rewolucja. Wchodzi w życie nowa ustawa, która ma w założeniu zwiększyć podmiotowość osób wymagających wsparcia, kierując do nich dodatkowe świadczenie pieniężne – świadczenie wspierające. Odpowiada też na postulat zniesienia zakazu pracy dla tych rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, którzy pobierają świadczenie pielęgnacyjne. Jednocześnie ustawa likwiduje świadczenia opiekuńcze dla opiekunów dorosłych osób z niepełnosprawnościami, bo świadczenie pielęgnacyjne będzie wypłacane do ukończenia 18. roku życia, co budzi protesty w środowisku opiekunów.

Kolejny system orzekania

Uzyskanie nowego świadczenia będzie zależeć od wyniku oceny funkcjonalnej, przeprowadzanej przy użyciu skali. Maksymalny wynik punktowy określono na 100 pkt, a do świadczenia ma uprawniać wynik co najmniej 70 pkt. Określono 6 przedziałów punktowych coraz intensywniejszej potrzeby wsparcia, wraz z coraz wyższą stawką świadczenia. Osoby, które uzyskają na skali 95–100 pkt, dostaną wsparcie w wysokości 220 proc. renty socjalnej, a więc około 3500 zł miesięcznie.

Przyjęcie takich wymogów oznacza, że aby ubiegać się o świadczenie wspierające, trzeba będzie poddać się procedurze dodatkowej oceny, nieuwzględniającej dotychczasowych orzeczeń. 31 października br. ukazał się projekt rozporządzenia zawierającego kryteria oceny. Mimo że rząd starannie unika określenia „orzekanie”, wprowadza de facto kolejny system orzekania przy już istniejących czterech równoległych systemach: rentowym (ZUS, KRUS i organy resortowe, orzekające o niezdolności do pracy lub służby), pozarentowym (powiatowe zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności), oświatowym (orzeczenia o potrzebie kształcenia z tytułu niepełnosprawności wystawiane przez poradnie psychologiczno-pedagogiczne) oraz systemie orzekania o niesamodzielności (uprawnienie do świadczenia uzupełniającego dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji). Dzieje się tak mimo wielokrotnie obiecywanej reformy orzecznictwa mającej je uprościć i skonsolidować.

Kryteria oceny potrzeby wsparcia są oderwane od diagnozy medycznej. Tej samej procedurze zostanie poddana osoba pozbawiona kończyny po wypadku komunikacyjnym, osoba z demencją, niewidoma, z zespołem Downa i z głębokim autyzmem skutkującym zaburzeniami zachowania. Zaproponowano jedną skalę dla wszystkich. Oceniać będą dwuosobowe składy na poziomie województwa, a więc w ramach szesnastu zespołów. W odróżnieniu od innych zespołów orzekających w składzie oceniającym potrzebę wsparcia nie będzie lekarza, a w ocenie nie bierze się pod uwagę żadnej dokumentacji medycznej ani innej dokumentacji orzeczniczej, za wyjątkiem formalnego wymogu posiadania orzeczenia o znacznym stopniu niepełnosprawności. Może więc się zdarzyć, i na pewno się zdarzy, że oceny funkcjonowania będą dokonywać np. pracownik socjalny i doradca zawodowy.

Sama skala składa się z 32 pozycji, dotyczących konkretnych czynności dnia codziennego (patrz: ramka). Każda z tych czynności jest dodatkowo opisana. Oto przykładowy opis czynności pozostawania w domu samemu: „Ocenie podlega zdolność do pozostawania w domu samemu przez okres co najmniej jednej doby, związanego z trudnościami w zaspokajaniu podstawowych potrzeb oraz odpowiednim poziomem kompetencji psychospołecznych i poznawczych, w tym rozumieniem swojej sytuacji, brakiem zachowań lękowych oraz unikaniem niebezpiecznych sytuacji grożących urazem”. Punktacja uwzględnia, choć w bardzo ograniczonym stopniu, częstotliwość wsparcia i jego rodzaj. Zastosowano przy tym określenia opisowe (dla częstotliwości: „prawie nigdy”, „sporadycznie”, „dość często”, „przeważnie”, „zawsze” oraz dla rodzaju: „nadzór”, „częściowa współpraca”, „całkowita substytucja”, „wsparcie specjalne”), które są na tyle ogólne, że utrudni to standaryzację oceny pomiędzy różnymi składami i różnymi zespołami.

Przyjęcie takiego rozwiązania skutkuje tym, że skala skupia się na technicznej stronie wykonania czynności (np. zdolność osoby do precyzyjnego używania ręki, w tym do chwytania, manipulowania, wypuszczania i odstawiania przedmiotów, czy zdolność do otwierania butelek i puszek, używania przyborów do jedzenia), jest więc siłą rzeczy ukierunkowana na dysfunkcje motoryczne i sensoryczne. Z pewnością skala sprawdzi się w przypadku osób starszych i z niepełnosprawnością ruchową. W nieproporcjonalnie małym stopniu uwzględnia jednak problemy codziennego funkcjonowania osób z niepełnosprawnościami poznawczymi: intelektualną, psychiczną czy autyzmem. Są to na przykład zaburzenia rytmu dnia i nocy, przez wiele dni uniemożliwiające całej rodzinie odpoczynek nocny, czy też niebezpieczne zachowania autostymulacyjne, zaspokajające potrzebę silnych bodźców dotykowych, dźwiękowych lub świetlnych bądź też ich unikanie. Nie zmienia tego fakt, że ocena wykonywania każdej z czynności ma być dokonywana dla każdej osoby w odniesieniu do niepełnosprawności fizycznej, sensorycznej, intelektualnej i psychicznej.

Standardy z rozporządzenia nakazują brać pod uwagę przy ocenie zdolność do świadomego i samodzielnego zainicjowania czynności, do jej celowego, efektywnego i bezpiecznego wykonywania z uwzględnieniem standardowego czasu oraz wieku, zdolność do kontrolowania wykonywania czynności, konieczność wsparcia przez inną osobę lub technologię, okoliczności związane z niepełnosprawnością, nadmierną troskę ze strony innych osób (!) oraz utrwalenie stanu zdrowia. Wymóg oceny „nadmiernej troski” to namacalny znak szkodliwego antagonizowania osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów. Kto zdefiniuje troskę, kto określi, kiedy jest nadmierna? Natomiast niefortunne sformułowanie „utrwalenie stanu zdrowia” to zapewne ukuty w zapale demedykalizacji niepełnosprawności zastępnik pojęć diagnozy i rokowania.

Skala błędów

Poważną wadą zaproponowanej skali jest brak uwzględnienia faktu, że przy niepełnosprawności poznawczej sposób funkcjonowania umysłu wpływa na wszystkie obszary codziennego funkcjonowania. Przy znacznym stopniu niepełnosprawności wiąże się to z koniecznością całodobowej opieki. Osoby takie nie powinny być oceniane zaproponowaną skalą, bo niemal na pewno żadna z nich nie uzyska maksymalnego poziomu wsparcia, a większość zapewne znajdzie się poniżej minimalnego progu 70 pkt. Skala ocenia „czynności”, ale czynnością nie jest rozumienie własnej sytuacji, ocena zagrożeń, umiejętność przewidywania skutków. W ocenie brakuje wymiaru bezpieczeństwa i odpowiedzialności za siebie i swoje sprawy, brakuje uwzględnienia stanu zdrowia i jego nieuniknionych konsekwencji dla fenotypu behawioralnego.

Tymczasem już obecnie, w realizowanym przez PFRON programie Samodzielni – Aktywni – Mobilni: Wspomagane Społeczności Mieszkaniowe, są wprowadzone dwie równoległe skale funkcjonalne dla dominujących niepełnosprawności poznawczych lub fizycznych, które stosuje się w zależności od zapisanej w orzeczeniu przyczyny niepełnosprawności. Cały program powstał we współpracy z osobami, których dotyczy. Dla niepełnosprawności intelektualnej, psychicznej, autyzmu czy epilepsji ocenia się: niekontrolowane opuszczanie miejsca pobytu, zdolność do oceny sytuacji zagrożenia, nieumiejętne obchodzenie się z niebezpiecznymi substancjami i przedmiotami, agresję wobec osób i autoagresję, gwałtowne niszczenie lub uszkadzanie przedmiotów znajdujących się w otoczeniu, umiejętność funkcjonowania w grupie, stosowanie podstawowych norm społecznych, nadwrażliwość na bodźce, zaburzenia rytmu dobowego, rytuały – powtarzalne zachowania i zaburzenia funkcji wykonawczych, stosowanie niezbędnych leków i wyrobów medycznych. Oceny tych sfer brakuje w propozycjach z rozporządzenia.

Projekt rozporządzenia nie przewiduje korekt. W formularzu oceny skutków regulacji na pytanie „W jaki sposób i kiedy nastąpi ewaluacja efektów i jakie mierniki zostaną zastosowane” udzielono odpowiedzi: „nie dotyczy”. Ewentualne korekty mogą nastąpić po rekomendacjach przedstawionych przez ministra po dokonaniu przeglądu stosowania przepisów ustawy, standardów i procedur po roku ich obowiązywania. Natomiast konfrontacja z realnymi sytuacjami życiowymi na etapie opracowywania projektu i odpowiednio wczesna krytyka mogłyby zapobiec błędom o trudnych do przewidzenia skutkach. Raz wprowadzona skala będzie „pracować”, na jej podstawie będą wydawane decyzje. W wyniku działania ustawy powstaną prawa nabyte, wywołując komplikacje prawne przy nieuniknionych nowelizacjach. Beneficjenci systemu, w tym potencjalni, będą opierać swoje decyzje życiowe na już wprowadzonych rozwiązaniach.

Dlatego, jeśli świadczenie wspierające miałoby wejść w życie w zakładanym terminie, należy wprowadzić odrębną skalę do oceny dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, psychiczną i autyzmem. Nie można zamykać oczu na rzeczywistość. ©℗

32 czynności, które zostaną poddane ocenie

Zmiana pozycji ciała, poruszanie się w znanym środowisku, poruszanie się w nieznanym środowisku, sięganie, chwytanie i manipulowanie przedmiotami użytkowymi, przemieszczanie się środkami transportu, klasyfikacja docierających bodźców, przekazywanie informacji innym osobom, prowadzenie rozmowy, opanowanie nowej umiejętności praktycznej, koncentrowanie się na czynności, korzystanie z urządzeń i technologii służących z korzystania z informacji i porozumiewania się, mycie i osuszanie całego ciała, mycie i osuszanie rąk i twarzy, pielęgnowanie poszczególnych części ciała, troska o własne zdrowie, korzystanie z toalety, ubieranie się, jedzenie i picie, stosowanie zalecanych środków terapeutycznych, realizowanie wyborów i decyzji, pozostawanie w domu samemu, nawiązywanie kontaktów, kontrolowanie własnych zachowań i emocji, utrzymywanie kontaktów z bliskimi, tworzenie bliskich relacji z innymi osobami, kupowanie artykułów codziennej potrzeby, przygotowywanie posiłków, dbanie o dom, ubrania i obuwie, dokonywanie transakcji finansowych, rekreacja i organizacja czasu wolnego, załatwianie spraw urzędowych, realizowanie dziennego rozkładu zajęć. ©℗