Premier popiera całkowity zakaz aborcji. A tym samym obywatelski projekt złożony w Sejmie.
Zapowiada jednak, że w tej kwestii nie będzie obowiązywać dyscyplina partyjna – posłowie będą głosować zgodnie z sumieniem. Obecnie dla niektórych zbyt restrykcyjne prawo wymusza turystykę aborcyjną. Ale są i tacy, którzy decydują się rodzić nawet ciężko chore dzieci.
Część rodziców nawet po wykryciu śmiertelnej wady w ciąży decyduje się jej nie przerywać. Pomóc mają im hospicja prenatalne będące alternatywą dla aborcji. Kłopot polega na tym, że wiele osób o tym nie wie. Świadczenie nie jest refundowane przez NFZ, a lekarze często też nie informują o takich możliwościach, choć oferowana pomoc jest bezpłatna.
– Rodzice dowiadując się o tym, że dziecko może być śmiertelnie chore, nie mają z kim porozmawiać. Zapytać, co ich czeka i czy mogą liczyć na pomoc, jeżeli zdecydują się urodzić dziecko nawet z bardzo ciężkimi wadami. Podejmują więc ważną decyzję bez pełnej wiedzy – zwraca uwagę Tisa Żawrocka z łódzkiego Hospicjum Gajusz.
Tymczasem powinno być inaczej. – Jeżeli pierwsza informacja na temat rozpoznania zaburzenia prowadzącego do przedwczesnej śmierci dziecka bez względu na zastosowane leczenie przed 24. tygodniem ciąży jest przekazana w naszym ośrodku, to 80 proc. matek podejmuje decyzję o kontynuacji ciąży. Natomiast jeżeli informację przekazano wcześniej w innym ośrodku – wówczas dotyczy to 25 proc. – wylicza prof. Tomasz Dangel, który wraz z żoną kieruje hospicjum w Warszawie. Prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel prowadzi diagnostykę prenatalną, nakierowaną głównie na wady serca. W przypadku wykrycia nieprawidłowości ciężarna ma możliwość natychmiastowej konsultacji z ekspertami. Na miejscu dowiaduje się, jakie są rokowania, oraz otrzymuje wsparcie psychologiczne.
W 2015 r. psycholodzy Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci udzielili konsultacji 299 rodzinom. Jak tłumaczy prof. Tomasz Dangel, prenatalna opieka paliatywna polega na zapewnieniu wszechstronnego wsparcia jeszcze w trakcie ciąży, ale także po porodzie dziecka z poważnymi zaburzeniami. Jej celem jest zapewnienie komfortu: obejmuje leczenie objawowe u dziecka oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe, a także pomoc w żałobie dla rodziców. Taka opieka może być prowadzona na oddziale neonatologii lub w domu przez rodziców i hospicjum, jeżeli dziecko przeżyje poród i zostanie wypisane ze szpitala.
– Rodzice na samym początku potrzebują rzetelnej informacji – uważa Tisa Żawrocka. Dlatego gdy do Gajusza zgłaszają się rodziny z tego rodzaju problemem, są umawiane z pediatrą, neonatologiem, psychologiem, ale także zleca się im ponowne badania prenatalne. – Niedawno była rodzina, której wizyta lekarska trwała ponad dwie godziny, tyle mieli pytań. Standardowo w szpitalach zajmuje to 15–20 minut – tłumaczy. Tymczasem lekarze nie zawsze są mentalnie gotowi nawet do rozmowy. Gajusz podpisał umowę z jedną z dużych placówek położniczych. – Chodziło tylko o to, by lekarze wręczali w przypadku wykrycia poważnych wad informację, gdzie rodzina może szukać bezpłatnej pomocy. A i tak tego nie robią – dodaje Żawrocka.
Często chęć urodzenia, pomimo legalnej możliwości przerywania ciąży, deklarują osoby, które nie są wierzące. To, co jest dla nich ważne, to możliwość pożegnania się z dzieckiem. Chcą zapewnić mu jak najlepszą pomoc po porodzie. Nawet jeżeli i tak wiadomo, że dziecko umrze, to nie chcą, by cierpiało. Liczą się dla nich także te chwile, które mogą przeżyć razem. Zdają sobie sprawę, że może to być bardzo krótki czas. Chcą zaoferować dziecku jak najwięcej siebie.
Gajusz w ciągu 2,5 roku działania miał pod opieką 50 rodzin. Tylko jedna para zdecydowała się na terminację ciąży.
– Nie naciskamy na nikogo. Chcemy tylko pokazać, że istnieje alternatywa – mówi prezes hospicjum.
Rodzice Teresy od początku byli zdecydowani na to, by ich córka – pomimo bardzo ciężkiej wady – przyszła na świat. – Wiedzieliśmy, że żadne dziecko z podobną anatomią nie przeżyło. To samo czekało nas. Spodziewaliśmy się śmierci córki przed, po albo w trakcie porodu. Nie wiedzieliśmy, czy będą nam dane minuty, czy godziny po urodzeniu. Byliśmy przygotowani na wszystko, co mogło nastąpić. Dzięki temu łatwiej było znieść długie miesiące oczekiwania oraz dzień porodu – dzielili się swoimi doświadczeniami rodzice, którym pomagało Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. – Jestem spokojna, bo wiem, że zrobiłam dla Tereski wszystko, co mogłam. Nie ma we mnie pretensji ani do siebie, ani do lekarzy, bo wiem, że postąpiłam w zgodzie ze sobą. Jeśli ktoś w podobnej sytuacji zastanawia się, co zrobić, chcę podkreślić, że warto było – uważa mama dziecka.
Spotkanie z psychologiem w ramach hospicjum prenatalnego jest także ważne w kontekście uporczywej terapii. – Tłumaczymy, że dla dobra dziecka czasem trzeba zaniechać ratowania. Bo ratowanie ma służyć uratowaniu, a nie przedłużaniu cierpienia. A w wielu przypadkach tak właśnie by było – mówi Tisa Żawrocka. Chodzi także o wsparcie dla całej rodziny. Agnieszka Jankowska-Rachel z Podkarpackiego Hospicjum dla Dzieci przyznaje, że istotne jest nie tylko przygotowanie siebie, ale całej rodziny. U nich w hospicjum rodzice mogą w pierwszych dniach przyjechać i nauczyć się, jak postępować z dzieckiem. – Potem oferujemy im opiekę domową. Lekarz raz w tygodniu, pielęgniarka dwa razy w tygodniu, a pomoc psychologiczna w zależności od potrzeb – dodaje Edyta Dedek z podkarpackiej placówki. Czasem zdarza się też coś, co pracownicy hospicjów nazywają cudami. Dzieci, którym rokowano szybką śmierć, żyją jeszcze latami.
