Oprócz pieniędzy i asystenta matki rodzące chore dzieci mają mieć zagwarantowaną diagnostykę prenatalną, wsparcie laktacyjne tuż po porodzie oraz bezpłatne porady prawne.
Takie przywileje zyskają rodziny z poświadczeniem, że dziecko urodzi się z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą, która powstała jeszcze w ciąży. Zaświadczenie będzie wystawiał lekarz ginekolog, perinatolog lub też neonatolog.
Nowością jest oferta asystenta dla rodziny. Matki będą mogły zgłosić się do gminy z prośbą o jego przydzielenie. Asystent pomoże znaleźć lekarza, terminy rehabilitacji i przygotuje razem z rodziną plan opieki. Jeżeli rodzina go upoważni, będzie też mógł występować w ich imieniu. Na ten cel ma być przesuniętych z Funduszu Pracy 70 mln zł.
Kolejną propozycją jest wpisanie kobiet w trudnej ciąży oraz dzieci do 18. roku życia, które będą miały specjalne zaświadczenie, na listę osób mogących korzystać z opieki medycznej bez kolejki.
Również przy oczekiwaniu na miejsce w hospicjum dzieci z zaświadczeniem powinny być – zdaniem autorów projektu ustawy – przyjmowane poza kolejnością. Czy pójdą za nimi dodatkowe środki, tego ustawa już nie precyzuje.
Takie przepisy mogą jednak prowadzić do dyskryminacji innych dzieci. – Czy w ten sposób zostanie z kolejki wyrzucony dwulatek, który zachorował na raka, i czekający na miejsce w hospicjum? – pyta Paweł Kulbicki, socjolog i ekonomista zajmujący się polityką publiczną wobec osób z niepełnosprawnościami i seniorów.
Ustawa proponuje również dla rodzin, które nie będą miały siły, by same opiekować się dzieckiem, możliwość umieszczenia go w hospicjum stacjonarnym. Rodzina chorego dziecka będzie mogła skorzystać też z opieki wyręczającej, która polega na zapewnieniu całodobowej opieki w hospicjum stacjonarnym przez okres 10 dni. – Czas ten rodzina może przeznaczyć np. na odpoczynek, podjęcie leczenia czy załatwienie spraw rodzinnych – przekonują autorzy przepisów. Jeżeli zaistnieje potrzeba stałej opieki całodobowej nad chorym dzieckiem, rodzina może ubiegać się o umieszczenie dziecka w zakładzie opiekuńczym.
Widać, że rządowi zależy na szybkim procedowaniu projektu. Zaledwie wczoraj został wysłany do Sejmu, a już dziś ma się nim zająć sejmowa Komisja Polityki Społecznej i Rodziny. Ma się również odbyć jego pierwsze czytanie.
Politycy partii opozycyjnych podchodzą do projektu ostrożnie. – To jest ważne wsparcie, które znalazło się w ustawie, ale trzeba pamiętać o jednym, że kobieta, która urodzi i będzie wychowywała takie dziecko, nie wróci nigdy do pracy i nie będzie aktywna zawodowo. Pytanie, czy będzie korzystała ze świadczenia w wysokości 1300 zł, które jest dzisiaj, czy będzie to inna kwota. Jeśli będzie to te 1300 zł, pozostaje pytanie, czy można mówić o rzeczywistej rekompensacie w jej sytuacji. To dla mnie znak zapytania – mówi wiceszefowa sejmowej Komisji Polityki Społecznej i Rodziny posłanka Marzena Okła-Drewnowicz z PO.
Sceptycznie do takie formy wsparcia podchodzi też Kukiz ‘15. – Powtarzamy, że należy pomagać osobom w trudniejszej sytuacji, ale chciałbym, by te rozwiązania miały charakter systemowy. Uważamy, że matka i dziecko powinni być w centrum systemu opieki zdrowotnej. To m.in. kwestia rozwiązania problemu, w jakich warunkach kobiety rodzą. Tu jest dużo do zrobienia i oczekujemy od rządu rozwiązań systemowych, a nie tylko doraźnych programów – zaznacza Stanisław Tyszka.
Zdaniem socjologa Pawła Kulbickiego potrzebne są systemowe zmiany, a nie wyrywkowe obietnice. – Mieszkania chronione dla osób z niepełnoprawnością, które wejdą w dorosłe życie, poprawa opieki edukacyjnej, kompleksowy dostęp do leczenia – wymienia Kulbicki. Jego zdaniem na razie propozycja rządu to spis obietnic. Z konkretów są jedynie 4 tys. zł. – Te zaś nie przekonają osób, które świadomie podejmą decyzję, że nie dadzą rady wychowywać dziecka z niepełnosprawnością – uważa. I dodaje, że może przekonać jedynie tych, którzy będą uważali, że na tym zarobią. Takie rodziny często mogą mieć kłopoty z zapewnieniem dobrej opieki.
Posłanka Marzena Machałek z PiS przekonuje, że całościowy system zadziała. – Na razie mamy takie specjalne becikowe. Na resztę czekamy do 31 grudnia. I kobieta, i rodzina nie powinny być zostawione same w sytuacji trudnej. To pierwszy rząd, który zajął się matkami w takiej sytuacji – podkreśla posłanka. Rządowy projekt, który został wczoraj zaprezentowany na stronie Sejmu, nie zawierał oceny skutków regulacji, a w jego uzasadnieniu nie było rezultatów budżetowych. Dlatego trudno je ocenić. Zapewne największe znaczenie dla finansów publicznych będzie miał program, który zgodnie z projektem mamy poznać do końca grudnia. Tam mają się znaleźć stałe mechanizmy wsparcia dla rodzin.
Program „Za życiem” ma wspierać matki w przypadku trudnych ciąż i zmniejszyć liczbę aborcji z powodu uszkodzenia płodu. Jego idea powstała, gdy PiS zdecydował się odrzucić obywatelski projekt ustawy autorstwa Ordo iuris zaostrzający prawo aborcyjne. Politycy PiS nie wykluczają, że za programem wsparcia rodzin w przypadku ciąż z wadami lub uszkodzeniami płodu może pójść ograniczenie możliwości aborcji z tego powodu.
To na razie spis obietnic rządu. Z konkretów są tylko 4 tys. zł