Przyjęto Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 - poinformował podczas konferencji Donald Tusk. Na realizację programu przeznaczono prawie 100 mln zł. Kto skorzysta z większego dostępu do nowoczesnej aparatury oraz leków?

– Pani minister Izabela Leszczyna bardzo szybko podjęła wyzwanie dot. kolejnych decyzji ws. chorób rzadkich. Od 1 lipca będą 24 nowe leki, wydamy na to 4 razy więcej niż nasi poprzednicy. Warto zdawać sobie sprawę, że tych chorób rzadkich jest ok. 10 tys. Oznacza to, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi ok. 3 mln ludzi, w tym niestety bardzo często mówimy tu o najmłodszych: o niemowlakach, o dzieciach – mówił podczas dzisiejszej konferencji Donald Tusk.

Premier wskazał, że plan zakłada powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR). Obecnie funkcjonują 23 takie ośrodki w 10 województwach. Rząd chce, by powstały we wszystkich 16.

– To są ośrodki, które są certyfikowane, będą mogły dostawać dzięki temu od nas pieniądze - na sprzęt, na "know how" i na wszystko, co potrzebne. Dzisiaj w Polsce mamy 23 takie ośrodki - są one w sieci europejskiej. W sumie takich miejsc, gdzie można dokonać takiej ekspertyzy jest w Polsce już chyba 44, bo niektóre ośrodki mają swoje filie. Mieszczą się one tylko w 10 województwach, więc naszą ambicją jest, aby na całej mapie Polski takie eksperckie ośrodki powstały. To jest warunek wstępny, aby móc coraz efektywniej te pieniądze wydawać, bo nie muszę nikogo przekonywać, że wymaga to lepszego systemu niż ten, który odziedziczyliśmy – mówił Premier.

Plan dla Chorób Rzadkich

Co zakłada Plan dla Chorób Rzadkich?

To między innymi:

  • powstanie kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich - ich zadaniem będzie realizacja świadczeń opieki zdrowotnej ze szczególnym uwzględnieniem pacjentów z chorobami rzadkimi,
  • poprawa dostępu do badań wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich,
  • poprawa dostępu do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich
  • powstanie Systemu dla Chorób Rzadkich, gdzie będą gromadzone dane zasilające Polski Rejestr Chorób Rzadkich oraz Kartę Pacjenta z Chorobą Rzadką – składowe Systemu, niezbędne do monitorowania procesów związanych z opieką medyczną oraz podnoszące bezpieczeństwo pacjentów z chorobą rzadką,
  • przeanalizowanie sposobu finansowania wysokospecjalistycznych niegenetycznych badań laboratoryjnych, które są wykorzystywane w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich. Na tej podstawie do 31 marca 2025 roku zostaną uzupełnione świadczenia gwarantowane w tym zakresie.

W celu podnoszenia świadomości Ministerstwo Zdrowia zamierza przeprowadzić ogólnopolską kampanię społeczną.