Czasami walka ze śmiercią jest bezcelowa [WYWIAD]

Dzieci bywają często bardziej gotowe odejść, niż ich rodzice są gotowi pozwolić im odejść. Wiek nastoletni to najtrudniejszy czas do umierania. Młody człowiek musi przeżyć żałobę po samym sobie za życia.

Nie zawsze.

W XXI-wiecznej medycynie o śmierci, umieraniu i godności mówi się mało. Skupiamy się głównie na nowych terapiach, dzięki którym pacjent nie umiera na choroby uważane dotąd za nieuleczalne.

Dla mnie sukcesem jest zapewnienie choremu dobrej jakości życia i komfortu psychicznego jego rodzinie. Dobrym przykładem jest padaczka lekooporna. Każdy kolejny atak powoduje degradację poznawczą pacjenta. Innymi słowy: kontakt z dzieckiem jest coraz gorszy. Teraz wchodzą różnego rodzaju nowe terapie. Świetne wyniki daje dieta ketogenna. Rodzice widzą, że kontakt z dzieckiem i jego kondycja poznawcza się poprawiają. To ma dla nich dużo większe znaczenie niż sama redukcja napadów padaczkowych.

Tak, czekamy na kolejne „medical fiction”, które zresztą się zdarzają. Szczególnie w neurologii – choćby przy rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). Dotąd dzieci, które od pierwszego roku życia musiały być wentylowane mechanicznie i żywione przez gastrostomię, przeżywały, lecz najczęściej nie miały kontaktu słownego z otoczeniem. Leżały z czterokończynowym wiotkim niedowładem. A teraz jest możliwość włączenia leczenia, zanim pojawią się objawy – wystarczy badanie przesiewowe w kierunku SMA po urodzeniu. Dzięki temu dzieci te mają szansę na prawidłowy rozwój. Ale to nie jest wyłącznie naszą lekarską codziennością. W hospicjum i w szpitalu mamy też dzieci, które umierają. I w ich przypadku sukces jest zupełnie czymś innym.

Ma więcej wspólnego z nadzieją.

Niekoniecznie. Definicja nadziei jest inna w przypadku dzieci, które mają krótszą perspektywę życia. Sukces to wtedy przede wszystkim zapewnienie pacjentowi komfortu życia i nadzieja na godną i dobrą śmierć.

Gdy się leczy osobę ciężko chorą, a szczególnie umierające dziecko, w lekarzu włącza się bunt i niezgoda na to, co się dzieje. Zwłaszcza że młody człowiek umiera całkiem niezawinioną śmiercią.

To trudne, bo nikt nie lubi porażek. Wszyscy wolimy obserwować sukcesy medycyny XXI w. i walkę ze śmiercią. Ale czasem jest ona bezcelowa.

W chorobie są pewne obiektywne parametry, przy których możemy stwierdzić: tego już nie wyleczymy. Ale nie ma jednej i prostej odpowiedzi.

W zależności od rozpoznania inaczej o niej rozmawiamy. Ponadto nadzieja zmienia się na poszczególnych etapach chorowania. W sytuacji dzieci z rozpoznaniem choroby nowotworowej, np. guza mózgu, od razu pojawia się lęk, czy uda się je uratować. Niestety często jest to choroba nieuleczalna. Ale zawsze kiedy się zapoznajemy z pacjentem i jego rodzicami, to bierzemy „byka za rogi”. Ich zapał i wiara w powodzenie mają bardzo duże znaczenie. Gdy już w trakcie zaczynają się schody – a przy chorobach nieuleczalnych to nieuniknione – my, lekarze, musimy dawkować optymizm i wiarę, że się uda. Po obu stronach musi być szczerość. Mam takie określenie, które bardzo lubię: miareczkowanie prawdy. Początkowo jest ona tak ciężka, że może być nie do zaakceptowania – i dla rodziców, i dla pacjenta.

Bywa różnie. Jeżeli lekarz jest dobrym i doświadczonym profesjonalistą, to akceptacja prawdy jest częścią jego roli. Może ją dawkować rodzicom i pacjentom, jeżeli wcześniej zbuduje zaufanie. Jeśli go nie ma, to nasze starania o to, żeby chorowanie było znośne, będą znacznie trudniejsze.

Do tego potrzebny jest czas. Jak prawie każdy, też nie narzekam na jego nadmiar. Ale jeżeli lekarz twierdzi, że nie ma czasu na przeprowadzenie trudnej i ważnej rozmowy z pacjentem, to powinien zmienić zawód.

Nie. I byłbym kłamcą, gdybym powiedział, że oddaję się tylko długim rozmowom z rodzicami. Nawet gdybym chciał, to zwykle jestem w biegu z jednego końca kliniki na drugi. To prawda, że rozmowy często przeprowadzane są gdzieś w przelocie, że sprowadzają się do udzielania krótkich, zdawkowych odpowiedzi, co tylko rodzi dodatkowy niepokój rodziców. Nie powinno to tak wyglądać. Trzeba wiedzieć, kiedy zwolnić. Mam taką obserwację, że im więcej w relację terapeutyczną zainwestuje się na początku, tym prościej jest mi później pracować w wyjątkowo trudnych chwilach. Nauczony doświadczeniem z hospicjum, wiem już, że czas poświęcany pacjentowi i jego rodzinie w krytycznym momencie zaowocuje i zwróci się z nawiązką. Ale część lekarzy odczuwa lęk przed trudną rozmową .

Tak. Czasem, szczególnie młodym lekarzom, może być ciężko. Nie są uczeni, jak prowadzić takie rozmowy.

Boi się, że nie okazał się bogiem. Już studentów uczy się często, że śmierć pacjenta to porażka. A lekarz – zwłaszcza młody, niedoświadczony – odbiera taką sytuację jako swoją osobistą klęskę. Inna kluczowa kwestia dotyczy tego, na ile każdy z nas ma w sobie zgody na własną śmierć. Samoświadomość śmierci jest mechanizmem, który zapobiega podejmowaniu nadzwyczajnych działań, które mogą się okazać uporczywą terapią i cierpieniem, a nie ratowaniem.

Jako osoby, które biorą odpowiedzialność za zdrowie i życie pacjenta, powinniśmy być obok – nie przed i nie za pacjentem. Wówczas widzimy na bieżąco, co się dzieje u chorego i jego rodziny. Towarzyszymy im, poznajemy ich, intuicyjnie zaczynamy wiedzieć, na co możemy sobie pozwolić z punktu widzenia odkrywania prawdy – co powiedzieć, co jeszcze zachować dla siebie, bo na razie jest za wcześnie. W relacji terapeutycznej prawda jest podstawą, ale ona nie może też zabić.

Nie może zabić nadziei, nawet jeżeli ona się zmienia w trakcie chorowania. Trzeba więc stopniowo informować rodziców o tym, że możliwości terapeutyczne się kończą, że dziecko płaci coraz wyższą cenę za wprowadzane leczenie.

Chodzi nie tylko o ból. Często także o niepotrzebne hospitalizacje, badania, rozłąkę z bliskimi. To wszystko powoduje, że dzieciństwo staje się jeszcze bardziej nieznośne.

Gdy widzę, że leczenie bardziej pacjentowi szkodzi, niż pomaga.

Pewne decyzje, szczególnie w szpitalu, muszą być podejmowane szybko. Na przykład rodzice nalegają na to, żeby dziecko zostało zaintubowane. Zaczyna więc być sztucznie wentylowane. A my dowiadujemy się potem, że pacjent cierpi na chorobę nieuleczalną. Decyzja o intubacji w momencie jej podjęcia wydawała się słuszna, a po fakcie okazuje się zła.

Jeśli jest w ostatniej fazie nieuleczalnej choroby, to śmierć jest naturalnym jej końcem. Można wdrożyć działania ratujące, ale w ten sposób fundujemy dziecku życie na OIOM-ie, najczęściej bez rodziców, którzy nie mogą tam przebywać. Zdarza się często, że pacjent w takiej sytuacji umiera sam.

Z perspektywy prawnej pacjent po ukończeniu 16. roku życia decyduje o sobie wraz z rodzicami. Jeśli występuje między nimi konflikt, to rozstrzyga go sąd rodzinny.

Co, jeśli dziecko jest młodsze? Zawsze staramy się rozmawiać, jeśli można nawiązać z nim kontakt. Pytamy, czy wyraża zgodę. Nie wyobrażam sobie, żeby młody człowiek, który rozumie, co się wokół niego dzieje, nie miał wpływu na decyzję o przeprowadzaniu niekomfortowych i bolesnych nierzadko procedur. Dzieci bywają często bardziej gotowe odejść, niż ich rodzice są gotowi pozwolić im odejść. Szczególnie dotyczy to nastoletnich pacjentów z nowotworami. To najtrudniejszy czas do umierania, bo młody człowiek rozumie już, czym jest śmierć i z czym się ona wiąże. Musi przeżyć żałobę po samym sobie jeszcze za życia. I musi mieć czas się pożegnać.

Również z nimi, ale przede wszystkim ze swoimi planami i marzeniami. Nie ma tu miejsca na fałsz. Czasem rodzice proszą, by nie mówić dziecku, że już nie ma dalszej terapii. Chcą prowadzić podwójną grę. Jeśli pacjent wyczuje nieszczerość, to zaufanie, które jest kluczem w relacji z lekarzem, upada. Potem jest już nie do odbudowania.

Trzeba być obok pacjenta, aby wyczuć, na ile chce znać prawdę i czy ta prawda go nie przygniecie.

I z zespołem, w którym powinno się podejmować decyzje. Zdarza się, że każdy ma inną wizję: rodzice, pacjent, lekarze, pielęgniarki. W miareczkowaniu prawdy, zwłaszcza w odniesieniu do chorób nieuleczalnych, ważne jest, by od chwili rozpoznania wplatać do rozmowy informacje o opiece paliatywnej, która zmniejsza cierpienie i poprawia komfort życia w jego ostatniej fazie. Dzięki temu łatwiej jest rodzicom przyznać: zbliżamy się do momentu, w którym najrozsądniejszą decyzją jest skupić się właśnie na tym.

Tak, bo większość z nas w coś wierzy. Jedni nazwą to Bogiem, inni absolutem. Dla rodziców niektórych pacjentów sfera duchowa jest bardzo istotna, trzeba to dostrzec i uszanować. Jeśli mają taką potrzebę, to kontakt z kapelanem jest dobrym pomysłem. Zwłaszcza w najtrudniejszych sytuacjach pomaga on zrozumieć, że działania nadzwyczajne byłyby już tylko terapią uporczywą.

Absolutnie nie. Skończyłem studia ponad 20 lat temu, więc nie wiem, czy coś się zmieniło. Jednak obserwując młodsze pokolenie lekarzy, mam wrażenie, że rewolucji nie było. Nadal wszystkiego trzeba się uczyć na ciele i duszy chorego. Ja akurat mam to szczęście, że w zespole, którym kieruję w Klinice Neurologii Rozwojowej i Epileptologii, kilkoro młodych lekarzy pracuje też w hospicjum – tym samym, w którym ja zaczynałem praktykę. Myślę, że kontakt z medycyną paliatywną dla początkującego lekarza powinien być obowiązkowym elementem zdobywania doświadczenia. Oznacza wchodzenie w relacje z umierającym człowiekiem i jego rodziną. W medycynie XXI w. trzeba pamiętać, że sukcesy przeplatają się z ciemnymi punktami. Nie możemy zagubić w sobie empatii i zrozumienia dla tego, co się dzieje z pacjentem. Nie możemy od tego uciekać z lęku, że tym razem nie uda się uratować życia. To przede wszystkim nie pomoże osieroconym.

Rodzice, rodzeństwo, bliscy. A jeśli opiekujemy się pacjentem tygodniami, miesiącami, a nawet latami (jak przy przewlekłych chorobach układu nerwowego), to osierocony zostaje również zespół: lekarze, pielęgniarki, psycholodzy. Przechodzimy pewien rodzaj żałoby. Dlatego powtarzam moim współpracownikom, by nie próbowali pracować jak single. To praca zespołowa, w której zachodzi ciągła wymiana myśli i emocji. Czasem ilu członków w zespole terapeutycznym, tyle różnych koncepcji i planów leczenia. Trzeba je skonfrontować z oczekiwaniami rodziców i pacjenta. Na różnych poziomach komunikacja jest podstawą.

W przypadku leczenia pacjentów z SMA sytuacja w Polsce o tyle jest dobra, że dostępne są trzy refundowane leki. Nie mamy więc dylematów, z którymi borykają się koleżanki i koledzy w innych krajach: komu podać lek, jak zebrać fundusze. Dodatkowo mamy badania przesiewowe noworodków pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni, co też plasuje nas w czołówce światowej. Dzięki temu jesteśmy w stanie szybko wychwycić chorego i wdrożyć leczenie. Rzecz w tym, że gdy choroba daje już objawy, to nawet najnowocześniejszy preparat nie sprawi, że szkody się w pełni cofną. Oczywiście stan dużej części pacjentów leczonych na SMA się poprawia, jeśli chodzi o parametry ruchowe czy oddechowe. Ale jest też grupa, u której nie będzie spektakularnego efektu, mimo dużych oczekiwań ze strony rodziców. Rolą lekarzy jest uświadomienie im na pierwszej rozmowie, na co mogą liczyć i czego się spodziewać, by uniknąć rozczarowania. Jest jeszcze inny paradoks, który jest dla mnie szczególnie trudny.

Ciężko chorych dzieci i dorosłych z SMA jest w Polsce niespełna tysiąc. Mają zapewniony dostęp do najnowocześniejszych terapii. Nie mogą na nie liczyć dzieci cierpiące na niektóre choroby ultrarzadkie – często chodzi o kilka czy kilkanaścioro pacjentów, którzy mają dane schorzenie w Polsce czy na świecie. Zdaniem decydentów systemu ochrony zdrowia to za mało, by stworzyć dla nich osobny, finansowany centralnie program. Szukamy więc innych metod wsparcia. Choć chcielibyśmy im pomóc, to nie zawsze możemy. Jest w nas bunt, smutek i niezgoda. Tutaj nadzieją i światełkiem w tunelu są nowe formy finansowania leczenia takie jak RDTL (Ratunkowy dostęp do technologii lekowych).

Z powodu bezradności i ograniczonych metod działania. Rodzice dzieci z chorobami rzadkimi kontaktują się między sobą na całym świecie, wspierają, wymieniają się wiedzą, kontaktami. Dzięki temu ich sytuacja jest lepsza niż jeszcze kilka lat temu. Serce rośnie, gdy naukowcy ogłaszają kolejny sukces terapii genowej. W przypadku SMA miałem to szczęście, że w mojej klinice rozpoczynaliśmy polski program lekowy NFZ. Prawie dwa lata temu udało się pomóc pierwszemu małemu pacjentowi – Borysowi. Przyjechali dziennikarze, były kamery, zdjęcia, wywiady. Człowiek miał prawo poczuć się „światowo”. A potem wracał do grupy pacjentów, których nie może leczyć przyczynowo, lecz jedynie objawowo. I uświadamiał sobie, że w takim wypadku fundamentalną rolą lekarza jest być przy dziecku i jego rodzicach.

Istnieją choroby, które można leczyć na Zachodzie, a w Polsce jeszcze nie. Zawsze zachęcam rodziców do rozmowy z lekarzem prowadzącym, który swoim profesjonalnym okiem oceni zasadność zbiórki na dany sposób leczenia. Niestety niejednokrotnie byłem świadkiem historii, które okazywały się oszustwem. Źli, chciwi ludzie wykorzystywali rodziców, którym w emocjach brakowało racjonalnego oglądu sytuacji. Tym bardziej rodzice powinni zaufać obiektywizmowi lekarza. Nie chodzi o to, że podetnie im skrzydła, mówiąc: to nie ma sensu. Jeśli rodzice mają jakąś koncepcję czy plan na leczenie, to warto, by podzielili się nim z osobą, która ma najlepszą wiedzę o stanie zdrowia pacjenta. Ona oceni, czy to próba wyłudzenia, czy jednak wyzwanie, którego warto się podjąć. Powiem jeszcze rzecz mało popularną: czasem pieniądze zbierane na zrzutkach lepiej przeznaczyć nie na potencjalny cud, lecz na rehabilitację pacjenta. Przyniesie to dużo więcej pożytku.

Widzę to tak: lekarz jest tylko i aż człowiekiem. To oznacza, że czasem podejmuje decyzje bardziej i mniej trafione. Zespół, dialog, konsylia są od tego, by utwierdzać się w przekonaniu, że wybraliśmy najlepiej. Nie możemy zapominać, że pracujemy z pacjentami i ich bliskimi, którzy odczuwają ekstremalne emocje. A lekarz nie jest na nie impregnowany. Natomiast jako szef kliniki zawsze finalnie odpowiedzialność za decyzję biorę na siebie.

Myślę, że w każdym lekarzu drzemie przeświadczenie, że mógł coś zrobić lepiej. Pracuję od ponad 20 lat. Nie roszczę sobie prawa do dawania złotych rad, ale mam już swoje doświadczenie i wiem, że inaczej reagowałem na początku, a inaczej reaguję teraz. Miałem wiele trudnych sytuacji i pięknych momentów, które pozwoliły mi się zdystansować. Teraz jest mi łatwiej zrozumieć, że nie długość życia, lecz jakość liczy się bardziej. Dużo daje praca w hospicjum, z którym jestem związany od czasu ukończenia studiów. Uczy szanować tę jakość życia.

Chodzi mi głównie o sytuacje, kiedy trzeba było powiedzieć „stop”. Uznać, że nie jestem już w stanie zaproponować dziecku żadnego leczenia przyczynowego. Jako młodemu lekarzowi przychodziło mi to bardzo ciężko i pewnie częściej dawałem się wciągnąć w grę, jaką chcieli prowadzić rodzice. Grę na odwlekanie w czasie nieuniknionego.

Tak. Teraz, po ponad 20 latach pracy, dalej pielęgnuję w sobie empatię, ale jest we mnie więcej asertywności w rozmowie z rodzicami. Bo to w ostatecznym rozrachunku chroni małego pacjenta przed uporczywą terapią. ©Ⓟ