Czy patrzenie na umieranie własnego dziecka może mieć jakiś sens? [WYWIAD]

Śmierć nie zawsze jest tym najgorszym. Bywa wyzwoleniem. Gdy rodzice czują się współodpowiedzialni za ten czas, który pozostał dziecku, potrafią intensywniej, ale i spokojniej go przetrwać.

Magdalena Kocon-Różycka: Ostatnio przyszła do nas mama, która miała bliźniaczą ciążę: jedno dziecko urodziła zdrowe, drugie – nie wiadomo, czy przeżyje. Takich przypadków było w ostatnich tygodniach kilka. Pomyślałam, że te historie radykalnie zmieniają patrzenie na sens życia, na aborcję, na śmierć…

M.K.R.: Bo jeśli jedno dziecko, mimo wad, wytrwa w łonie matki, to jest szansa, że uratuje to drugie. Nagle zmienia się sens jego istnienia, nawet jeśli samo prawdopodobnie nie będzie długo żyło.

Monika Ciechomska: Nie tylko oni. Wszyscy, którzy uczestniczą w tym wydarzeniu, stają się częścią granicznych sytuacji. Wszyscy muszą dokonywać dramatycznych wyborów, w których czują swego rodzaju rozszczepienie. Jedna z historii, która utkwiła mi w pamięci: położna wahała się, czy matce z bliźniaczą ciążą pokazać pierwsze dziecko tuż po porodzie. Bo urodziło się zdeformowane. Położna nie była pewna, co zrobić – zdecydowała, że dziecka jednak nie pokaże, bo nie wiedziała, jaka będzie reakcja matki. Bała się, że ten widok wpłynie na dalszy przebieg porodu, wywoła w kobiecie szok. I to w sytuacji, kiedy drugie dziecko dopiero się rodziło. Mama, już po porodzie, była na sali porodowej. Rozmawiała z rodziną o zdrowym dziecku, a do inkubatora trafiła córka, która przyszła na świat pierwsza – chora. Nie widziała jej. I bała się ją zobaczyć.

M.K.R.: Tak, i nie jest to łatwe. Czasem deformacje są tak głębokie, że ciężko rozpoznać dziecięce rysy twarzy. Ale to jest też opowieść o tym, jak się patrzy oczami miłości.
M.C.: Zdarza się, że przychodzimy do pacjentek, by powiedzieć, że poznałyśmy ich dziecko. Często początkowo mówią, że nie potrzebują wsparcia. Pamiętam sytuację, jak jedna z mam, kiedy już odchodziłam, zatrzymała mnie i wyszeptała: „Bo ja nie chcę widzieć tego drugiego”. Mówiła, że się boi, bo widziała je kątem oka. I nie wie, co zrobić. Często dylemat – zobaczyć dziecko czy nie? – pojawia się nawet, jeżeli wcześniej był chrzest, a rodzice nadali imię dziecku. Fizyczne spotkanie wydaje się najtrudniejsze. Strach przed ujrzeniem cierpienia jest ogromny.

M.C.: Te mamy mówią o swoim dylemacie. O tym, że czuły dziecko przez całą ciążę, że przywiązały się do niego. Rozpaczają, bywają rozdarte. Przygotowujemy je na spotkanie z człowiekiem, który zewnętrznie ma powłokę, która jest może straszna, ale to jest po prostu mały chłopiec czy dziewczynka. Bo te dzieci składają się z cielesności i z uczuć kobiet.

M.C.: Pamiętamy rodziców, którzy potrzebowali kilku dni, żeby się zobaczyć z dzieckiem. Poszli razem. Umówiliśmy się z pielęgniarkami, że przygaszą światło w pomieszczeniu. Żeby rodzice mogli bez lęku podejść do inkubatora, dotknąć najpierw nóżki, rączki. Oswoić się.
M.K.R.: Sami mieli po 23 lata. To był ich pierwszy poród.

M.C.: Przez kolejne dni mama albo chodziła do dziecka z partnerem, albo czekała na nas i szłyśmy razem. Dzięki temu byłyśmy świadkami czegoś niesamowitego. Początkowo dotykała jego rączek, nóg. Potem pytała personelu, czy je to boli. I na samym końcu brała je na ręce i naprawdę widziała je – przynajmniej ja miałam takie wrażenie – ładniejszym niż reszta otoczenia.
M.K.R.: To tak, jakby zacząć patrzeć sercem, nie oczami. Pamiętam, jak przyszedł ktoś z zespołu i powiedział: „A może założymy mu czapeczkę?”. Te słowa dużo znaczyły. Mały gest, a taki intymny, ludzki. W głowie zostanie mi scena: mama, pochylona, mówi coś do dziecka i w pewnym momencie dzwoni do męża, a potem razem mu coś opowiadają.
M.C.: Dlatego, gdy myślę o aborcji, to zawsze z zastrzeżeniem, że tylko matka wie, ile może wytrzymać.

M.K.R.: W ekstremalnych sytuacjach może pojawić się miłość. Dzięki temu zaczęłam myśleć, że proces odchodzenia ma sens. Każda historia jest inna. Bywa, że noworodki mają silne serce, piękne ciałko, ale zdeformowane twarze. I na odwrót – są sytuacje, że dziecko przepięknie wygląda, a wiemy, że w ogóle nie ma z nim kontaktu.

M.K.R.: Byli rodzice, którzy mówili, że to bohater.

M.K.R.: Nie. To, które było chore. Proszę zobaczyć, jak to się zmienia: początkowo mama, o której opowiadałam, mówiła, że radzi sobie z tą sytuacją, bo chociaż jedno dziecko ma zdrowe. Z czasem tak samo ważna stała się dla niej córeczka, która była chora. I to ona stała się dla niej bohaterką.
M.C.: Przed wypisem ze szpitala kobieta poprosiła o to, by obie siostrzyczki położyć w łóżeczku obok siebie. I mówiła, że dobrze, gdyby hospicjum, do którego jechali, też na to pozwalało. Bo przecież dziewięć miesięcy były razem.
M.K.R.: To jest celebracja chwili.
M.C.: U rodziców pojawiło się poczucie, że z chorym dzieckiem nie będą długo, jego dni są policzone, więc chcieli ten czas wykorzystać do ostatniej sekundy. Ale wiedzą także, że to zdrowe dziecko właśnie w tym momencie ich bardzo potrzebuje. I to jest też rozdarcie. Szczególnie trudne w przypadku bliźniaków.

M.C.: Ostatnio miałyśmy w jednym miesiącu sześć sytuacji, w których jedno dziecko było zdrowe, a drugie ciężko chore. Tu pytanie o sens takich narodzin uwypukla się jeszcze bardziej. Ale tak naprawdę wiele zależy od tego, czy rodzice mogą się do takiej sytuacji wcześniej przygotować. Pamiętam historię kobiety, która urodziła dziecko w bardzo ciężkim stanie. Był to skutek choroby, która uaktywniła się w ciąży, choć wszyscy uważali, że to mało prawdopodobne. Bo układ immunologiczny matki powinien był ją zwalczyć.

M.C.: Słyszała od lekarzy, że to może błąd próbki, że badania trzeba powtórzyć. W efekcie dopiero w drugiej połowie ciąży badania pokazały, że choroba poczyniła w organizmie dziecka spustoszenia. W jej przypadku ostateczną diagnozę postawiono niedługo przed porodem. Okazało się, że wiele narządów wewnętrznych, a przede wszystkim mózg, nie jest prawidłowo wykształconych.

M.K.R.: Dużo z nią rozmawiałyśmy. Właśnie o śmierci. Na podstawie tych rozmów było jasne, że nie chciałaby ratowania dziecka po porodzie za wszelką cenę. Szanse na to, że będzie samodzielne, były znikome. To był przypadek, gdzie leczenie mogłoby okazać się niczym innym, jak uporczywą terapią. Dla matki było jasne, że należy pozwolić dziecku odejść.

M.K.R.: I tu pojawia się motyw, który przewija się przez wszystkie te historie. Z naszych rozmów z rodzicami, przede wszystkim matkami, wynika, że dla nich kluczowe jest to, by ktoś ich wysłuchał i liczył się z ich zdaniem. To jednak najczęściej, jak wynika z ich doświadczenia, nadal teoria. Bo często mam o zdanie nikt nie pyta. Tej naszej pacjentki też nie – nikt jej nie zadał pytań: czego oczekuje, czy chce, by dziecko ratować, czy nie, jak widzi dalszy przebieg leczenia lub jego braku? A to wywołało w niej poczucie, jak u wielu innych matek, że nie ma na nic wpływu. Spotęgowało wrażenie bezsilności w obliczu umierania własnego dziecka. Ta kobieta słyszała: zobaczymy, trzeba wykonać badania. Noworodek po porodzie został zaintubowany. Te działania rozpoczęły ciąg zdarzeń, których nikt nie przewidział.

M.C.: Dziecko letalnie chore, bez szans na samodzielne życie, nie jest kwalifikowane do takiego leczenia, jak przy chorobie. Jeśli zostałoby, jeszcze na etapie ciąży, jasno określone, że ma wadę letalną, wtedy rodzina miałaby skierowanie do hospicjum perinatalnego. A dziecka by nie ratowano, tylko zastosowano terapię paliatywną. By ograniczyć ból i pozwolić mu odejść. A jednak w tym przypadku nie było jasne, czy tego rodzaju wada kwalifikuje do tego, by mówić o letalności. Być może dlatego po porodzie podjęto próbę ratowania. Ale okazało się, że dalsze leczenie nie przyniosło efektów, i ostatecznie uznano, że kolejne próby staną się uporczywą terapią. I odstąpiono od leczenia.

M.C.: Na tym polega ciężar sytuacji. Na początku matka była pogodzona z sytuacją, że dziecko może umrzeć zaraz po porodzie. Jednak stało się inaczej. Lekarze podjęli próbę ratowania. A dopiero później zobaczyli, że nie da się go leczyć, i wrócili do możliwości przejścia na opiekę paliatywną. Ale podjęcie takiej decyzji trwało. I to rozbudziło nadzieje matki, że dziecko może przeżyć. Nadzieję na walkę o jego życie. Często widzimy, że jak jest iskierka nadziei, to rodzice zaczynają taką niezłomną walkę.

M.K.R.: Różnie. Pytamy ich, ale nie ma jednej wybijającej się odpowiedzi. W przypadku części z nich każdy cień nadziei napędza ich do walki o wydłużenie życia dziecka. Są i tacy, którzy mówią wprost, że nie zniosą więcej cierpienia dzieci. Ale nie tu leży sedno. Najważniejsze, by mogli poczuć, że oni też mają wpływ na to, co się dzieje. I być współuczestnikami decyzji.

M.K.R.: To się może dzieje w pojedynczych przypadkach. A to jest bardzo ważne: z naszej praktyki wynika, że dla przeżycia żałoby i straty istotne jest, żeby mama miała poczucie, że współdecyduje o przyszłości dziecka. Ale nawet w tej sytuacji zakazu i konieczności urodzenia śmiertelnie chorego dziecka nie wszyscy otrzymują warunki, w których mają szansę przeżyć to godnie.
M.C.: Jeśli rodzice mają szczęście i trafiają pod opiekę hospicjum perinatalnego, to dostają tam szansę, by przygotować się jednocześnie na życie i śmierć. Na radość i cierpienie. Dlatego warto powtarzać, że hospicja perinatalne naprawdę robią dobrą robotę. Bez tego rodzice tkwią w niepewności. Takich ludzi łatwo poznać po tym, że przed rozwiązaniem, już na oddziale, nieustannie czytają.

M.C.: O chorobie dziecka, o diagnozach, procedurach. W najgorszej sytuacji są te kobiety, które dostają diagnozę późno. Gdy lekarze zwlekają, zasiewają niepokój, nie dając konkretnych odpowiedzi: co z dzieckiem, czy jest zdrowe, czy można podjąć leczenie, jakie są szanse, ile mamy czasu. Próbują zrozumieć ten sens, o który panie pytały na samym początku.

M.C.: Nie wiem. Paradoks rozwoju medycyny polega na tym, że nie można tego uchwycić. Dekadę, dwie temu było łatwiej. Dziś można dziecko przy życiu utrzymać dłużej, co nie zmienia faktu, że to jest tylko podtrzymanie funkcji życiowych, nie ratowanie, nie leczenie. Dlatego rozmawiamy z pacjentkami o tym, że śmierć nie zawsze jest tym najgorszym. Śmierć bywa wyzwoleniem. Jeśli jest pewność, że nadejdzie, trzeba wykorzystać czas, który pozostał. Jak rodzice czują się współodpowiedzialni za ten czas, potrafią intensywniej, ale i spokojniej go przetrwać.

M.C.: Choćby skrajnego wcześniaka. Rodzice szukali kolejnych rozwiązań, przewozili dziecko do innych placówek. Nie potrafili zaakceptować tego, o czym od razu mówili lekarze – tylko opieka paliatywna. Targały nimi emocje, które nie pozwalały zaakceptować diagnozy. Skończyło się w momencie, gdy lekarka spytała, jak chcieliby się pożegnać. Bo z jej doświadczenia wynikało, że noworodek ma przed sobą najwyżej kilka dni. Wówczas coś w nich pękło. Poprosili, by na oddział mogły wejść także inne ich dzieci, starsi bracia i siostry. Po to, by się przywitać i pożegnać zarazem.

M.K.R.: Mamy 18 lat doświadczenia w pracy z kobietami w sytuacji okołoporodowej, przeprowadziłyśmy kilka tysięcy konsultacji z matkami. Sytuacje graniczne, na które nikt nie był przygotowany, wywołują ekstremalny stres. Nie wszyscy zdają sobie z tego sprawę. Ale my widzimy, że potrzeba wsparcia psychologicznego jest ogromna. Wspieranie kobiet w tej szczególnej sytuacji być może nie zmniejsza cierpienia, którego one doświadczają, ale chroni je przed następstwami traumatycznych doświadczeń, otwiera możliwość poradzenia sobie ze stratą, z chorobą, niepełnosprawnością.

M.K.R.: Tak, patrzę na karty pacjentów. I widzę – jest pani w trzeciej ciąży, choć to jej pierwszy poród. Taka historia podpowiada, że kobieta ma za sobą ciężkie przejścia. I że warto z nią porozmawiać. Zapytać, jak się czuje.

M.C.: Na szczęście coraz częściej tak się dzieje. Jednocześnie wielu medyków wciąż myśli, że w leczeniu emocje nie pomagają, bo przeszkadzają w racjonalnym działaniu. Dodatkowo musimy się przebijać przez sposób myślenia samych pacjentek. Przychodzimy, przedstawiamy się, a w odpowiedzi słyszymy nerwowe zapewnienie: nie, dziękuję, nie mam depresji.

M.C.: Na to wychodzi. Jest w nich silne przekonanie, że kobiety rodzące, matki, pacjentki na oddziałach położniczych muszą być zaradne, zorganizowane. I nie mogą płakać.

M.K.R.: Pytamy kobietę, jak się czuje. Odpowiada, że dobrze. A mówiąc to, trzęsie się, łzy jej płyną. Siadamy i rozmawiamy. Nie podbijamy ich emocji, nie burzymy ich mechanizmów obronnych. Pracujemy na oddziale inaczej niż w gabinecie. Bywa, że praca psychologa sprowadza się do rzeczy nieoczywistych. Zdarzyło się, że jedna z nas siedziała na korytarzu z tatą, któremu przez cesarskie cięcie rodziło się dziecko. Wiedział, że jest chore. Pomoc polegała na znalezieniu mu ładowarki do telefonu, zorganizowaniu czegoś do jedzenia. Ale dzięki tym prostym gestom mężczyzna się otworzył. Opowiedział, że pięć lat temu na oddziale umierało ich poprzednie dziecko. I wtedy na korytarzu był kompletnie sam.

M.K.R.: Nie wiemy, czy miał na to wpływ wyrok TK, ale z relacji pacjentek wynika, że przed orzeczeniem zmieniającym prawo aborcyjne kobiety dowiadywały się o poważnych wadach płodu przy okazji pierwszych badań USG. Teraz granica przesunęła się do 22.–25. tygodnia. To częste. Szczególnie dotyka kobiety z mniejszych miejscowości, które mają ograniczony dostęp do drugiej opinii.

M.K.R.: Zdarza się, że panie opowiadają, że trafiają do lekarza, którego coś w badaniu zaniepokoiło. Często od tego momentu zaczyna się ich droga do diagnozy, która prowadzi przez kilka gabinetów. Są informowane, że trzeba zrobić dodatkowe badanie, coś sprawdzić. Pacjentki mają wrażenie, że lekarze obawiają się ich pytań, drążenia. W ten sposób moment diagnozy się odsuwa. Kiedy matka zaczyna czuć ruchy dziecka, temat przerywania ciąży schodzi na dalszy plan i zaczynają się poszukiwania pomocy i ratunku.
M.C.: A dla matki diagnoza też jest ważna, żeby się przygotować. I czuć się właśnie osobą, która bierze udział w tym procesie.

M.K.R.: Zapewne. Ale mamy przykłady pań, które były wysyłane od specjalisty do specjalisty, bo zawsze ten poprzedni miał gorszy sprzęt, mniej precyzyjny, obraz badania był niewyraźny.
M.C.: Ale jest jeszcze kolejny aspekt wyroku TK. Pamiętam taką historię: napisała do mnie mama dziewczynki, która urodziła się rok temu. Było wiadomo, że jest chora, ma ciężką chorobę genetyczną. Było już po wyroku trybunału, ale mama mówiła, że nie rozważałaby aborcji. Lekarze mówili jej, że dziewczynka pożyje kilka miesięcy. I ta mama przysłała mi zdjęcie z jej pierwszych urodzin. Napisała: „Widzi pani?”.

M.C.: Założyła zbiórkę. Zbiera pieniądze na rehabilitację, na lekarzy, mała jest pod opieką hospicjum. Kobieta poświęciła temu swoje życie. I myślę sobie, że na to jestem najbardziej wściekła.

M.C.: Że zarówno matki, które zdecydowały się urodzić chore dziecko, jak i te, które przez zapisy prawne nie mogły o tym decydować, zostają same. I większość matek, które znamy, wychodzi ze szpitala i zakłada zbiórki, rezygnują z pracy, angażują w to całą rodzinę i znajomych. Muszą same walczyć o każdą rzecz. Która matka będzie patrzeć i czekać na śmierć swojego dziecka? Moim zdaniem to jest cały czas ta sama historia: niezależnie od tego, czy mają urodzić, czy mają prawo do aborcji, łączy je jedno. Niewidzialność. I ta matka, która chce urodzić, i ta matka, która chciałaby aborcji, są niezauważone przez państwo. W obu sytuacjach są ignorowane.

M.C.: Lata pracy z matkami pokazują, że te decyzje mogą być tak samo trudne, a kluczowe jest wsparcie.
M.K.R.: Bez względu na to, jaką decyzję matka podejmie, zawsze jest opuszczona. A to jest zawsze historia zetknięcia się ze…
M.C.: Stratą. Moment, w którym matka dowiaduje się, że płód jest chory, to strata marzeń o zdrowym dziecku, utrata wizji życia, rodziny. Dlatego mówię o samotności. Przy przerwaniu ciąży też jest śmierć. Ta matka też nie będzie miała dziecka. I nie ma żadnej możliwości pożegnania go, żałoby. Odwrotnie: ma poczucie winy. Tymczasem bez względu na to, jak ciąża się zakończy, powinna mieć wsparcie społeczeństwa. Żeby zdjąć z niej poczucie winy, żalu, żeby mogła się po prostu pożegnać i przeżyć stratę. Żeby mogła myśleć. Bo jak może myśleć, to odzyskuje siłę, żeby się zastanowić, ile jest w stanie udźwignąć, jak chce się pożegnać, czego jej potrzeba. A ona myśli o tym, jak jest postrzegana społecznie i czego się od niej oczekuje.
M.C.: Pamiętam pacjentkę, która dokonała aborcji i jej żal, że nie miała czasu się zastanowić. Bo było wiadomo, że zaraz wejdzie w życie wyrok zakazujący aborcji i ona jutro nie będzie miała już wyboru. I ona do końca życia zostanie z poczuciem, że nie wie, jaką decyzję chciała podjąć. Po kilku tysiącach konsultacji dobrze wiem, jaką matka ma siłę i jaką mądrość. Ile razy widziałam, jak robi coś intuicyjnie, i to się sprawdziło. Kobiety mają wiedzę o sobie samych. To są tak graniczne sytuacje, że nikt nie wie, jak by się zachował. Ale bez pomocy, która by zdjęła choć część ogromnego lęku i oczekiwań, jak taka kobieta może pomyśleć, czego chce?

M.C.: Tam lekarze zdecydowali, że odstępują od leczenia. Wtedy matka zdecydowała, że chce wyjść ze szpitala i walczyć o dziecko. Dziecko jednak zmarło.

TK. Marsze odbywały się także po tym, jak w szpitalu w Pszczynie zmarła pacjentka.
M.C.: Dziś pacjentki są przede wszystkim przerażone. Część z nich mówi wprost, że boi się śmierci. Boją się, że zostaną oszukane. Gdy rozmawiamy z kobietami, które są w ciąży, musimy mierzyć się z ich emocjami. Nawet jeśli mamy w sobie głębokie przekonanie, że w naszym szpitalu nic złego im się nie stanie, że są prawidłowo zaopiekowane… Bo jednocześnie dostają sygnały spoza szpitalnych murów, od rodzin. W dobrej wierze są informowane i przestrzegane, na co powinny zwracać uwagę, by nie podzieliły losu innych Polek. Jest też wielka różnica w podejściu do rodzenia dzieci bez szans na przeżycie w zależności od tego, czy kobieta jest już matką.

M.C.: Kobieta jest zżyta z dziećmi, które zostawiła w domu. Myśl o tym, że mogłaby do nich nie wrócić, jest dla niej traumą. Widziałyśmy sytuacje, w których pacjentka, gdyby mogła, zostawiłaby swój brzuch na oddziale i z niego uciekła.

M.C.: No właśnie nie do końca. Dla zdrowia człowieka, jego dobrostanu ważna jest możliwość przeżycia straty. I w tym procesie ważne są wolność, sprawczość, zaufanie i wsparcie dla matki niezależnie od decyzji. Domknięcie żałoby ma znaczenie dla matki, dla innych dzieci. Ale to domknięcie dotyczy również kobiet, które usuwają ciążę. Spotkałam pacjentki, które decydowały się na aborcję, gdy płód miał zespół Downa. I również potrzebowały pożegnania. Pamiętam kobietę, która terminowała ciążę jeszcze w poprzednim stanie prawnym, w 18. tygodniu. To była głęboka wada letalna. Terminacja w tym czasie polega na tym, że poród się indukuje. Ona płakała, żegnając się z dzieckiem.

M.K.R.: Bo dzielenie kobiet na takie, które celebrują odchodzenie dziecka nieuleczalnie chorego do ostatniego momentu, i takie, które z tego samego powodu dokonują aborcji, nie ma sensu. Jeszcze w poprzednim stanie prawnym, gdy przerwanie ciąży było możliwe ze względu na wady płodu, pytałyśmy pacjentki, czy myślały o aborcji. I były takie, które świadomie zdecydowały o urodzeniu dziecka. Zwłaszcza gdy miały wokół siebie wsparcie, które pozwalało odciążyć je emocjonalnie.

M.C.: Tak, doskonale to wiemy. Widziałyśmy kobiety, które rodzą chore dziecko, pakują się i wychodzą ze szpitala. Nawet nie chcą na nie spojrzeć.

M.C.: Zostaje na oddziale. A potem? Umiera po kilku dniach lub tygodniach. Dbamy więc o to, by kobietę spytać, nawet kilka razy: czy na pewno nie chce pożegnać się z dzieckiem. Czasem brak pożegnania powoduje, że żałoba się zakotwicza. Dlatego warto kobiety zachęcać do tego gestu.

M.C.: Kobiety boją się, że dziecko jest oszpecone. Boją się, że ten widok utkwi w ich pamięci i będzie nie do wymazania. Dlatego np. położne owijają noworodka kocykiem w taki sposób, by był to dobry widok. Bo dzieci z buzi bywają ładne, bez skazy. Chodzi o to, by nie patrzeć na tył główki, na brzuszek, na miejsca, które mogą sprawić emocjonalny ból.

M.C.: Może warto to rozstrzygnięcie zostawić mądrości kobiet? Nasza praca, nasze doświadczenie i obserwacje pokazują, jak wielka miłość i mądrość tkwi w kobietach.
M.C.: I jak mało dziś z niej czerpiemy. ©℗