To nie my, opiekunowie osób z niepełnosprawnościami, powinniśmy doktoryzować się z systemu ochrony zdrowia. System powinien wspierać chore dzieci i rodziców. Tymczasem dziś masz to, co zdołasz wywalczyć. O ile wcześniej się nie poddasz – mówi Danuta Musiał.
W ustawie „Za życiem” jest zapisane, że dla dzieci z niepełnosprawnością nie ma kolejek, bo im przysługuje pierwszeństwo w udzielaniu świadczeń opieki zdrowotnej. Pani w kolejce z synem nie czeka?
Chyba panie żartują! Większość zapisów tej ustawy znajduje się tylko na papierze. Chociażby wczoraj zapłaciłam 400 zł za 15-minutową wizytę u neurologa. Wcześniej podobną kwotę wydałam na półgodzinną konsultację u psychiatry. Czy nie wolałabym skorzystać z publicznej ochrony zdrowia? Oczywiście! Tylko tam czekałabym na termin kilka miesięcy, podczas gdy pomoc w przypadku dzieci z głębokim autyzmem i epilepsją potrzebna jest natychmiast. Tak jest np., gdy pojawią się uporczywa bezsenność lub zachowania agresywne i autoagresywne. Tak było z moim synem, który w ciągu tygodnia przespał może dwie godziny. Był w okropnym stanie.
Nie mogła pani dać leków nasennych?
Dziecku z autyzmem i epilepsją, które już przyjmuje dobierany przez kilku specjalistów koktajl lekowy, nie można tak sobie bez konsultacji „dać leków”.
Lekarz rodzinny nie może pomóc?
Ustawienie leków neurologicznych i psychiatrycznych wymaga specjalistycznej wiedzy i dużego doświadczenia. Zwłaszcza u dzieci z autyzmem, epilepsją albo z chorobami genetycznymi. Lekarz rodzinny może przedłużyć recepty, ale nie wypisywać nowe czy zmieniać dawki. I tak mamy wiele szczęścia, bo udało nam się z naszą doktor wypracować dobrą relację. Ona wie, jak rozmawiać z synem i go badać. Gdy syn miał cztery lata inny pediatra zapytał: „A co on taki? Proszę mu powiedzieć, co ma robić i że ma być grzeczny podczas badania”. Dlatego dojeżdżamy do odległej poradni, w której teraz pracuje „nasza” pani doktor. W opiece nad osobami z niepełnosprawnością wiele zależy od człowieka. A system… Cóż, ten nie jest gotowy nie tylko na puszczanie bez kolejki, ale w ogóle na takich pacjentów.
To znaczy?
Ostatnio koleżanka, która ma córkę z podobnymi problemami jak moje dziecko, poprosiła o wizytę domową. Powód? Nagła, wysoka gorączka, kłopoty z utrzymaniem równowagi, autoagresja. Poradnia się nie zgodziła. Powiedzieli wprost, że podczas jednej godziny przyjmą na miejscu 5-6 pacjentów. Wyjazd do domu dla jednego chorego jest więc nieopłacalny. Zadzwoniła do NFZ po pomoc. Tam doradzono jej interwencję u rzecznika praw pacjenta. Skutecznie. Lekarka wyszła potem z ich mieszkania zdziwiona, że dziewczyna, która w gabinecie nie daje nawet się zbadać, w domu jest spokojniejsza i współpracuje. Nie ucieka, nie panikuje.
W praktyce wygląda to tak, że opiekunowie osób z autyzmem, epilepsją, niepełnosprawnością intelektualną muszą ustawić się w kolejce razem z innymi pacjentami. I gdy dziecko krzyczy, rzuca się na podłogę, uderza głową w ścianę reakcja w naszym kierunku jest jedna: „Proszę coś z tym zrobić!”. I, co najgorsze, często po czekaniu i traumie badanie nie dochodzi do skutku.
Ogromnym problemem jest np. pobranie krwi od osoby z autyzmem lub epilepsją. Nawet w Warszawie nie ma miejsca przystosowanego do przeprowadzenia tej podstawowej procedury. Aby pobrać krew mojemu dziecku, konieczna była hospitalizacja.
Często tak się dzieje?
Tak, bo mój syn, córka koleżanki i inne podobne im młode osoby to tzw. pacjenci niewspółpracujący. Nie oddadzą krwi, nie pozwolą sobie pobrać wymazu, nie otworzą samodzielnie buzi do leczenia zębów. Mają autyzm. I w sytuacji zagrożenia, a wizyty w gabinetach wśród obcych traktują jako zagrożenie, stają się agresywni. To już nastolatki, często silniejsze od rodziców. Ale to nie znaczy, że nie potrzebują leczenia.
Jak zatem w praktyce wygląda leczenie?
To nieustanna walka. O wszystko: przyjęcie do lekarza, wykonanie podstawowych badań, diagnozę. I jeszcze trzeba świetnie znać swoje prawa. Bo jak nie, to nie ma szans, że jakakolwiek placówka sama coś zaproponuje. Sytuacja sprzed kilku tygodni: dzwonię umówić dentystę do centrum stomatologicznego, które ma kontrakt z NFZ na leczenie osób z niepełnosprawnościami. I słyszę, że najpierw konieczna jest wizyta kwalifikacyjna, a dopiero potem zostanie wyznaczony termin leczenia. Pytam: po co? Wiem, że chłopak ma dziurę w zębie! Po co narażać personel, syna i mnie na stres? Wiadomo, że nie otworzy dobrowolnie ust. Po dłuższej rozmowie usłyszałam, że dobrze, przyjmą na leczenie, ale w placówce są same kobiety i syn ma być spokojny, bo nie będą się z nim szarpać…
Nie dadzą rady przytrzymać?
Syn ma 17 lat, 194 cm wzrostu i waży 100 kg. Nie ma mowy o jakimkolwiek przytrzymywaniu, jeśli ma nie dojść do tragedii. Konieczny jest anestezjolog, który poda znieczulenie. Ale ponieważ nie ma standardów, procedur, system nie jest przygotowany na takie sytuacje, to często lekarze rezygnują. I potem nie tylko w przypadku bólu zęba, ale i jakiejkolwiek dolegliwości okazuje się, że problem nie został wykryty. Zabrakło diagnozy.
Co to znaczy, że lekarze rezygnują i brakuje diagnozy?
Na przykład EEG po napadzie padaczkowym trwało u Brunona w szpitalu psychiatrycznym 30 sekund (prawidłowo wykonane badanie trwa nawet około godziny), a na dokumentacji była adnotacja, że pacjent nie współpracował. W tym samym szpitalu przegapiono, że konieczna jest pilna interwencja chirurgiczna z powodu zapalenia woreczka żółciowego. Ponieważ „nie współpracował” - nie wykonano badań. Miał silne bóle, ale nie potrafił tego zakomunikować. Cierpiał, wyrywał się, co odbierano jako wzmożoną agresję. Nie zrobiono USG czy rezonansu, by sprawdzić, co się dzieje. Leczono go na regres autyzmu wywołany okresem dojrzewania. Cudem udało się go zdiagnozować i uratować. Uznałam, że tak sprawy nie zostawię. Teraz zajmuje się nią rzecznik praw obywatelskich. Brunon przeżył, ale taka sytuacja może się zdarzyć innemu dziecku w każdej chwili. Dlatego to zgłosiłam.
Ale już z samą operacją nie było problemów?
Dostałam dla syna skierowanie na pilną operację. Zaznaczono w nim, że operacja zostanie wykonana tylko, jeżeli się zobowiążę do sprawowania opieki nad dzieckiem podczas całego jego pobytu w szpitalu.
Tak można?
Widocznie tak. Bardzo się bałam, czy dam radę. A co, jeśli czegoś nie dopatrzę i syn dostanie zakażenia albo wyrwie wenflon? Przecież nie jestem pielęgniarką ani lekarzem. Zdesperowana radziłam się prawnika, który powiedział, że chociaż działanie szpitala jest bezprawne, to nic nie mogę zrobić. Bo zawsze znajdzie się powód, by odwołać operację, a syn będzie cierpiał. Przebywanie z dzieckiem w szpitalu jest prawem, a nie obowiązkiem rodzica. Ale o to mogłam się upomnieć dopiero po operacji.
Te doświadczenia i dziesiątki innych składają się na stan ciągłej walki, w którym tkwię. Marne pocieszenie, że moja historia nie jest odosobniona. I że inni opiekunowie mają za sobą podobne. Także z SOR, bo nawet tam nie ma procedur dotyczących przyjmowania pacjentów z niepełnosprawnością intelektualną. A zwłaszcza tu przydałaby się opcja przyjęcia poza kolejnością. Proszę sobie wyobrazić: dziecko jest agresywne, robi krzywdę sobie albo opiekunowi, a personel tylko zwraca uwagę, by nie przeszkadzało innym. To usłyszeli znajomi, którzy wezwali karetkę do córki. Trafiła na szpitalny oddział ratunkowy. I szarpali się tam z dzieckiem zagrażającym sobie i otoczeniu kilka godzin, nikt nie podał jej leku uspakajającego. Rodzice mieli podrapane ręce, stłuczone okulary, byli wykończeni utrzymywaniem córki w jednym miejscu, a ona - skrajnie przerażona.
Jak powinien wyglądać system, by nie dochodziło do takich sytuacji?
Zanim odpowiem, podam kolejny przykład. Przed operacją trzeba było zrobić u syna wymaz na COVID-19. Wiedząc, jaki jest, napisałam pismo, zaznaczając w nim, że nie współpracuje, że potrzeba asysty anestezjologa. Niestety szpital nie uwzględnił tej prośby. A lekarka, która miała pobrać wymaz, wezwała ochroniarza, bo czuła się zagrożona. Dopiero po awanturze przyszedł anestezjolog, podał środek znieczulający i można było działać. To jest po części odpowiedź na pytanie, jak system powinien wyglądać. U stomatologa np. takiemu człowiekowi można podać gaz rozweselający. Koszty procedury rosną symbolicznie, o kilkadziesiąt groszy, a zyskuje się spokój pacjenta i lekarza. Ale tu trzeba, nie wiem, empatii, zrozumienia… Weźmy inny obrazek. Znajomi mieli zrobić dziecku tomografię w narkozie (bez niej nie uda się przeprowadzić badania z podobnych względów, co u mojego syna). Dostali termin na godz. 14 z informacją, że pacjent ma być na czczo. Tłumaczyli, że nie utrzymają autystycznego dziecka tyle godzin bez jedzenia we względnym spokoju. Ono nie rozumie, że do badania musi mieć pusty żołądek. Gdy zobaczy jedzenie, rzuci się na nie, wyrwie z rąk przypadkowej osobie. Rodzice przekonywali, że można tego uniknąć, wyznaczając badanie na rano. Sprawa trafiła do dyrektora placówki, który na szczęście wykazał się zrozumieniem. Dlaczego on, a nie panie w rejestracji? Dlaczego, znów, nie ma systemowego zrozumienia dla specyficznych potrzeb takich osób? To nie są pytania do mnie.
A do kogo?
To nie my, rodzice, opiekunowie osób z niepełnosprawnościami powinniśmy doktoryzować się z systemu ochrony zdrowia. Nie my powinniśmy wcielać się w detektywów, by znajdować w nim miejsce dla naszych dzieci, i nie godzić się z porażką po usłyszeniu „niestety, nie ma takiej możliwości, to niewykonalne”. To system powinien tak działać, żebym wiedziała jako rodzic chorego dziecka, gdzie, kiedy i na jakich zasadach mogę skorzystać z leczenia. Tymczasem problemy są prozaiczne: brak informacji, brak możliwości rejestracji online, wiecznie zajęte telefony i konieczność załatwiania wielu spraw osobiście.
W obecnym systemie masz to, co zdołasz wywalczyć. Pod warunkiem że wiesz, gdzie, o co i jak pytać. Bez tego nie ma szans na pomoc nawet w sytuacji zagrożenia życia.
A co z asystentami osób z niepełnosprawnościami?
Programy asystenckie dzieją się od projektu do projektu. Skala tych działań jest jednak mała w stosunku do potrzeb. Na przykład w Warszawie w 2021 r. objęto nimi 82 osoby (w tym 12 dzieci).
Na stałe można mieć tzw. SUO, czyli specjalistyczne usługi opiekuńcze. W teorii. Mimo decyzji wydanej przez OPS od przeszło trzech miesięcy mój syn nie ma SUO. Podobno nie można znaleźć człowieka, który by je świadczył. W ośrodku usłyszałam, że to moja wina. Dlaczego? Bo nie zgodziłam się, by do tych usług została przydzielona pani, która dotąd miała jedynie do czynienia z rehabilitacją dzieci z porażeniem mózgowym. To zupełnie nie daje umiejętności potrzebnych do pracy z takim nastolatkiem jak mój syn.
Po długich staraniach razem z innymi opiekunami wpisaliśmy się w kolejkę oczekujących w lokalnym CUS (centrum usług społecznych) na wsparcie w postaci opieki wytchnieniowej. W zeszłym roku się udało. Teraz projekt się skończył i czekamy na kolejny (bo brak stałego systemu wsparcia). Czy będzie w tym roku? Czy znajdzie się miejsce dla mnie i mojego dziecka? Nie wiem.
Miało być nie tylko bez skierowania i kolejki, lecz także bez limitów m.in. na rehabilitację.
Brzmi jak bajka, prawda? A w praktyce słyszymy: nie ma miejsca, nie ma terminów, nie ma ludzi. I co? Nie ma dnia, by na licznych forach internetowych dla rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnością ktoś nie błagał o pomoc w znalezieniu terapeuty, lekarza.
Czy opiekunowie są zatem na przegranej pozycji?
Prawda jest taka, że system skutecznie zniechęca opiekunów osób z niepełnosprawnością do skarg i reklamacji. Mówi im „nie”, a oni rezygnują przekonani, że nic się nie da zrobić, albo z obawy, że nie dostaną więcej żadnej pomocy. Jednak namawiam: warto składać pisemne skargi, inaczej nic się nie zmieni. I na papierze, w statystykach wszystko dalej będzie pięknie. ©℗
Rozmawiały: Klara Klinger, Paulina Nowosielska