Kiedyś wśród wad letalnych wymieniano m.in. zespół Edwardsa i zespół Pataua. Nie umiemy ich wyleczyć. Potrafimy tylko sprawić, by dzieci, które na nie cierpią, przez jakiś czas funkcjonowały. To wady letalne czy jednak nie? - mówi w rozmowie z DGP Iwona Maroszyńska, dyrektorka Instytutu Centrum zdrowia Matki Polki w Łodzi, profesor ICzMP, specjalistka w dziedzinie pediatrii i neonatologii.
Z Iwoną Maroszyńską rozmawiają Klara Klinger i Paulina Nowosielska
Ile dzieci urodziło się w ICZMP z bardzo ciężkimi wadami w ostatnim miesiącu?
Nie wiem, ile w ostatnim miesiącu. Rocznie przyjmujemy ponad 300 noworodków z wadami. Niektóre są bardzo ciężkie.
Ile jesteście w stanie uratować?
Teraz mamy na oddziale troje dzieci z wadami, z którymi nic już się nie da zrobić.
Umrą?
Tak.
Kiedy wiadomo, że już się nie da nic zrobić?
Dzięki postępowi, jaki dokonał się w neonatologii, możemy dzisiaj skutecznie leczyć wiele wrodzonych wad rozwojowych, ale niestety nie wszystkie. Wiemy, w jakich sytuacjach medycyna jest bezradna i kiedy leczenie przedłuża cierpienie, nie dając szans na uratowanie życia. To bardzo trudny etycznie problem – i dla nas, i dla rodziców. Dlatego staramy się ich nie obciążać decyzją dotyczącą końca życia.
To znaczy?
Nie pytamy rodziców, czy chcą, byśmy kontynuowali leczenie z wykorzystaniem wszystkich dostępnych metod. Tłumaczymy, na czym polega problem i przedstawiamy najlepszy naszym zdaniem plan postępowania z dzieckiem. Rodziców pytamy, czy akceptują naszą decyzję. Również dla nas jest ona zawsze bardzo ciężka. Niedawno mieliśmy np. dziecko z otwartą przepukliną oponowo-rdzeniową i nieoperacyjną, ciężką wadą serca.
Nieoperacyjną, czyli taką, której nie da się wyleczyć?
Tak. W takim przypadku można zaproponować tylko rozwiązanie ograniczające cierpienie i umożliwiające rodzicom opiekę nad dzieckiem. Do tego dochodziła wada rdzenia kręgowego i rozszczep kręgosłupa: na pewnym odcinku noworodek nie miał skóry, był otwór, przez który wydostawały się opony i elementy nerwowe rdzenia kręgowego. Przepuklinę trzeba zamknąć, nawet jeżeli wiemy, że dziecko w krótkim czasie umrze z powodu nieoperacyjnej wady serca. Bo jak zajmować się noworodkiem z otwartą raną na plecach?
I co się robi w takim przypadku?
Przepuklina oponowo-rdzeniowa to wada o szerokim spektrum klinicznym. Jeżeli jest mała i dotyczy dolnego odcinka kręgosłupa lędźwiowego, to po zabiegu dzieci funkcjonują normalnie lub prawie normalnie. Wielu pacjentów chodzi samodzielnie lub udaje się osiągnąć pionizację. Ale są też wady, które rozciągają się od kręgosłupa piersiowego, a czasem nawet szyjnego, do lędźwiowego. Trudno jest je po prostu zamknąć. Lekarz staje wtedy przed elementarnym dylematem. Brakuje skóry, by pokryć ranę. Jej brzegi się rozchodzą. Pielęgnacja dziecka jest bardzo trudna, a zabieg tego nie poprawia. Zastanawiamy się więc nad celowością naszego działania. Niedawno w Instytucie urodziło się dziecko z celosomią, czyli rozszczepem powłok z przodu ciała. Od szyi aż do pępka nie miało mostka, serce znajdowało się na zewnątrz, płuca i wątroba były odkryte. Tego nie było jak pokryć, zamknąć.
I co zrobiliście?
Tu natura rozwiązała problem za nas. Dziecko w ciągu dwóch tygodni zmarło. I rodzice zaakceptowali to, że nie jesteśmy w stanie nic zrobić. Podobnych sytuacji jest bardzo dużo. Za każdym razem rozmowa z rodzicami i ostateczna decyzja to bardzo trudny proces. Kiedyś było u nas dzieciątko z hospicjum perinatalnego. Jego rodzice byli przygotowani na to, że ma wadę nieuleczalną.
Czyli byli przygotowani na śmierć dziecka.
Tak, tam też chodziło o nieoperacyjną wadę serca. Ale znów było to połączone z inną wadą: dziecko miało wytrzewienie, czyli jelita na wierzchu, niczym niepokryte. Trzeba było to jakoś zamknąć. Bo przy nieoperacyjnych wadach serca nie jest tak, że dziecko umiera zaraz po urodzeniu. Przez jakiś czas – czasem kilka dni, czasem tygodni – żyje. W tym przypadku mama miała wziąć noworodka do domu i tam się nim zajmować. Tylko jak to zrobić, jeżeli jelita są na wierzchu? Przez ubytek w powłokach brzucha – od pępka do góry w kierunku wątroby – ubytek skóry sięgał ok. 3 cm.
To trudna operacja?
Operacja sama w sobie – nie. Jelita odprowadza się do brzuszka, zaszywa powłoki. To jest proste. Ale noworodka trzeba do operacji znieczulić, zaintubować, sztucznie wentylować. Zasadą jest, że po zabiegu tak małego pacjenta się nie wybudza, powinien zrobić to sam. Wentylacja prowadzona jest przynajmniej przez jedną, dwie doby. Poza tym przy poważnej wadzie serca nie jest łatwo odłączyć dziecko od respiratora i sprawić, że zacznie samodzielnie oddychać.
Jakiej wielkości było to dziecko?
Było prawie donoszone. Ważyło ok. 3 kg. Mierzyło pewnie z 60 cm. W takich sytuacjach zawsze myślę o tym, gdzie przebiega wąska granica między próbą leczenia a uporczywą terapią. W tym przypadku się udało. Odłączyliśmy dziecko od sztucznego oddechu i na wsparciu nieinwazyjnym, kiedy tlen był podawany wyłącznie przez nosek, przekazaliśmy je pod opiekę hospicjum domowego.
Co się z nim stało?
Zmarło. Z taką wadą serca żyje się tydzień, dwa, czasem nieco dłużej.
Czyli przygotowano dziecko do tego, by mogło opuścić szpital i doczekać śmierci w warunkach domowych?
W tym przypadku – tak. Normalnie wytrzewienia się leczy, nie sprawiają większych problemów, ale z głównym problemem – nieoperacyjną wadą serca – nie dało się nic zrobić.
Pani mówi, że nie pytacie rodziców o zgodę.
To nie tak, że robimy coś wbrew ich woli. Chodzi o ciężar odpowiedzialności i to, kto podejmuje decyzje medyczne. Zawsze rozmawiamy z rodzicami – tłumaczymy, na czym polega wada, informujemy, jakie są możliwości. Oczywiście wcześniej przeprowadzamy pełną diagnostykę. Dyskutujemy także między sobą, z kardiologami, kardiochirurgami, lekarzami innych specjalności. Często zbiera się wielospecjalistyczne konsylium. Uczestniczą w nim też np. nefrolodzy, gdy mamy złożone wady układu moczowego. Później jeszcze raz zapraszamy rodziców na spotkanie, na którym mogą zadać każdemu specjaliście pytania. I proponujemy rozwiązania.
Akceptują to, że nie będziecie już leczyć ich dziecka?
Mówimy rodzicom, że dziecko ma wadę letalną, nieoperacyjną. Pytamy, czy się zgadzają, by zdyskwalifikować je z leczenia. Nie pytamy, czy zgodzą się na operację lub rezygnację z niej. Rodzice nie mają wiedzy medycznej. Targają nimi emocje. Z pewnością to pod ich wpływem zastanawiają się, czy dziecko przeżyje, jakie ma szanse. Liczą na cud. Dlatego mówimy wprost: wada nie poddaje się leczeniu, a jeśli się na nie zdecydujemy, zadamy dziecku wyłącznie cierpienie. A życie przedłużymy może o tydzień, dwa. W tym czasie noworodek będzie musiał przejść kilka operacji, z których każda będzie tylko wydłużeniem agonii. Podkreślamy, że najlepszym wyjściem dla dziecka jest odstąpienie od leczenia, że jego stosowanie byłoby uporczywą terapią. Przy takim przedstawieniu sprawy to my, lekarze, bierzemy na siebie odpowiedzialność za decyzję.
Akceptują?
Większość rodziców akceptuje nasze stanowisko. Choć ostatnio mieliśmy parę, która nie zgodziła się na odstąpienie od leczenia. Dopiero przy kolejnym zabiegu zdała sobie sprawę, że dziecko cierpi, a nasze działania nic nie dają.
Mówiła pani, że w Instytucie rocznie rodzi się ok. 300 dzieci z poważnymi wadami.
Chodzi o wady, które wymagają natychmiastowego leczenia. Nie ma miesiąca, żebyśmy nie musieli mierzyć się z takimi sytuacjami. To nasza codzienna praca. Dzieci z drobnymi wadami, których leczenie odkłada się na kolejne tygodnie i miesiące, przychodzi na świat znacznie więcej. Reguła jest taka, że w pierwszych dniach życia noworodka operuje się tylko wady zagrażające życiu lub uniemożliwiające normalne funkcjonowanie.
Jakiego rodzaju są to wady?
Pracuję w zawodzie od wielu lat, rzadko mnie już cokolwiek zaskakuje. Dzieci z trudnymi, mnogimi wadami kierowane są do nas z różnych miejsc Polski. To przede wszystkim wyzwanie diagnostyczne. Tu duży ukłon w stronę perinatologii i diagnostyki prenatalnej, których rozwój umożliwił lepsze leczenie. Jeśli wada jest wcześnie rozpoznana, to lekarze mają szansę się z nią zmierzyć. Co więcej, dziecko może urodzić się tam, gdzie będzie leczone, dzięki czemu unikamy transportu, który w przypadku noworodka z wadą lub wielowadziem jest czynnikiem ryzyka. Później musimy diagnostykę powtórzyć, uzupełnić. Są wady, które wymagają błyskawicznej reakcji, operacji w pierwszej dobie. To zazwyczaj niedrożność przewodu pokarmowego, otwarte przepukliny mózgowe lub oponowo-rdzeniowe, gdzie mamy tkanki pozbawione zabezpieczającej warstwy skóry. Albo wytrzewienie jelit, gdy są one na wierzchu poza jamą brzuszną. Trzeba wtedy zamknąć brzuch, bo inaczej jest groźba zakażenia, sepsy, szeregu powikłań. Wady, z którymi można chwilę poczekać, dotyczą serca – jest tak m.in. dlatego, że wymagają dodatkowej diagnostyki. Jednak i tu pewne działania z zakresu interwencji kardiologicznej trzeba podjąć w pierwszych godzinach życia, a krytyczne wady serca powinny być operowane w pierwszym czy drugim tygodniu. Chodzi o korekcję i zabiegi paliatywne przygotowujące do kolejnych etapów leczenia.
Co to znaczy: zabieg paliatywny?
Wykonywany po to, by umożliwić dziecku funkcjonowanie.
Zdarzyło się państwu odmówić leczenia wbrew woli rodziców? W Anglii czy w USA były takie głośne sprawy: rodzice chcieli wydłużyć terapię i podtrzymywać dziecko przy życiu. Decydował w końcu sąd.
Zdarzyło się, że opór rodziców trwał. Mówiłam wówczas: bez względu na to, co państwo zdecydujecie, my kolejnym zabiegom pacjenta poddawać nie będziemy. Granica jest tam, gdzie terapia staje się męczeniem dziecka, a nie ratowaniem.
Skąd wiadomo, że ono cierpi?
Po urodzeniu takie dziecko wymaga intubacji, sztucznej wentylacji. Wprowadzenie jej dla nikogo nie jest komfortowe. Oczywiście podajemy noworodkowi środki przeciwbólowe i uspokajające. Zakładamy mu rurkę intubacyjną do dróg oddechowych przez nosek czy usta, do krtani, tchawicy. Podłączamy do maszyny, która oddycha za niego. Jeśli ustalimy, że nic nie można zrobić, rezygnujemy z leczenia podtrzymującego życie, np. z silnych leków krążeniowych. Tłumaczymy rodzicom, jaki jest mechanizm ich działania. Problem pojawia się przy odłączaniu respiratora.
Jaki problem?
Bez pomocy respiratora dziecko zaczyna się dusić, odczuwa dyskomfort. Dlatego przygotowujemy je do wentylacji sztucznej w warunkach domowych. Do tego trzeba zrobić tracheotomię, więc znów tniemy, otwieramy krtań, żeby założyć rurkę. Często na tym nie koniec. Zdarza się, że dziecko wyjmie sobie rurkę intubacyjną, a wtedy trzeba wprawy, by z powrotem je zaintubować. Jest to procedura bolesna. Rurka tracheostomijna wkładana bezpośrednio w przygotowany do tego otwór w krtani jest prostsza w obsłudze dla rodziców. Dzieci z chorobami mięśni czy rdzenia mogą z nią funkcjonować latami. Ale to jest cierpienie. Znam rodzinę, która miała 14-letniego chłopca, bardzo inteligentnego, mądrego. Któregoś razu w szpitalu prosił, by już go nie ratować.
Poprosił o eutanazję?
Znowu jest pytanie, czy byłaby to eutanazja, czy zaprzestanie uporczywej terapii. Kiedyś noworodki z rdzeniowym zanikiem mięśni szybko umierały. Na pewnym etapie postępu choroby dziecko miało już na tyle niesprawne mięśnie odpowiadające za oddychanie, że nie było w stanie samo zaczerpnąć powietrza. Dziś mamy możliwość leczenia genetycznego, które przywraca funkcjonowanie neuronów i zapobiega ich obumieraniu. Wspomniany przeze mnie 14-letni chłopiec jeździł na wózku. Uczył się, dużo czytał. Rozumiał wszystko, co się wokół niego działo. Ale im był starszy, tym trudniej przychodziło mu zaakceptowanie swojego stanu.
Lekarze się zgodzili na przerwanie leczenia?
Mama chłopca się nie zgodziła. Nie wiem, jakie były jego dalsze losy.
To gdzie jest granica, po przekroczeniu której zaczyna się uporczywa terapia?
U nas, w Instytucie, niezwykle trudno ją wyznaczyć. Nawet definicja wad letalnych nie jest jednoznaczna. Postęp medycyny spowodował, że niemal zawsze jest szansa na przedłużenie życia. O ile dni? I jakiej ono będzie jakości? To już kwestie niezwykle indywidualne. Wśród wad letalnych kiedyś wymieniano m.in. zespół Edwardsa i zespół Pataua. Teraz bywa, że dzieci żyją z nimi kilka lat. To wady letalne czy jednak nie?
Kto o tym decyduje?
Dzieci z takimi wadami nigdy nie będą sprawne, pozostaną głęboko upośledzone, będą wymagać stałej, pełnej opieki. Ale jeśli nie mają chorób towarzyszących, jak wada serca, to jest szansa na przedłużenie ich istnienia. Nie zmienia to faktu, że obecne przepisy nie przystają do realiów. Zgodnie z kodeksem etyki lekarza i zaleceniami towarzystw naukowych mamy prawo odmówić uporczywej terapii, ale sam ten termin w polskim prawie nie istnieje. Definicja uporczywej terapii jest bardzo enigmatyczna: jeśli uznamy, że leczenie przynosi pacjentowi więcej bólu niż korzyści. W wielu krajach w takich sytuacjach rozstrzyga sąd po zasięgnięciu opinii niezależnych konsultantów. I myślę, że to rozwiązanie, które powinno pojawić się również w Polsce.
Jaka jest obecnie medyczna definicja letalności?
My mówimy raczej o stanach, w których nie możemy pomóc, niż o wadach, z którymi dziecko może przeżyć kilka dni czy tygodni. Dobrym przykładem są nieoperacyjne wady serca, najczęściej powiązane z niewłaściwym wykształceniem naczyń płucnych. Mówiąc obrazowo, są tylko drobne naczynia, z którymi nie można nic zrobić. Dopóki wystarcza tlenu i trafia on do narządów, dziecko żyje. Ale w końcu umiera, niezależnie od tego, co byśmy zrobili. Jedno dziecko żyje kilka dni, inne kilka tygodni. Na pewno nie miesiące i nie lata.
Ile dzieci rodzi się z wadami letalnymi? Z danych GUS przeanalizowanych m.in. przez prof. Ewę Helwich, krajowego konsultanta w dziedzinie neonatologii, wynika, że od wyroku Trybunału Konstytucyjnego, który zakazał aborcji z powodu ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu, jest ich więcej.
Na pewno rodzi się więcej dzieci z ciężkimi wadami rozwojowymi. Ale tak jak mówiłam, pojęcie wady letalnej się zmienia, bo medycyna idzie do przodu. Nie jest tak, że dziecko od razu umiera. Ma jednak wadę, której my nie umiemy wyleczyć. Potrafimy tylko sprawić, by przez jakiś czas funkcjonowało. I tu wkraczają niezwykle trudne problemy natury etycznej. Decydując się na jakiś zabieg, narażamy dziecko na cierpienie. Na dodatek mamy najczęściej do czynienia z wadami złożonymi, wielu układów.
Czyli lekarze znaleźli się w pułapce postępu medycyny? Jej rozwój daje szanse na leczenie dziecka, ale niekoniecznie pozwala je uratować.
Wiele dzieci udaje się uratować, umożliwia się im funkcjonowanie. Ale są i takie, którym po prostu przedłużamy umieranie. Powinna toczyć się na ten temat intensywna dyskusja. Tej w naszym kraju jednak nie ma. Jest wyłącznie przerzucanie się argumentami bez uwzględnienia realiów, z którymi mierzą się pacjenci i lekarze. Brakuje w tym… Chyba najtrafniej byłoby powiedzieć, że brakuje empatii.
A tych troje dzieci, które są teraz w Instytucie, jakie są ich rokowania?
Jedno ma zespół wad rozwojowych, w tym przewodu pokarmowego – niedrożność przełyku – oraz ciężką wadę serca. Pozostałych dwoje jest z ciężkimi, złożonymi, nieoperacyjnymi wadami serca.
Co się z nimi dzieje?
Dwoje oddycha samodzielnie, są przygotowywane do wyjścia, trafią pod opiekę hospicjum. Jedno jest na wspomaganiu nieinwazyjnym oddechowym, wymaga hospicjum domowego z wentylacją.
Przyznała pani, że po wyroku TK jest więcej dzieci z ciężkimi wadami.
Nie robimy statystyk, ale z pewnością jest ich więcej. Naszą uwagę zwróciło też to, że przybyło rodziców, którzy w takich przypadkach od razu zrzekają się praw rodzicielskich. W ostatnich miesiącach mieliśmy przynajmniej trzy takie sytuacje. Musieliśmy zgłosić sprawy do sądu o wyznaczenie opiekuna prawnego. Bez niego nie można podejmować żadnych decyzji związanych z leczeniem.
To były dzieci z wadą letalną?
Tak. W jednym przypadku, dziewczynki, mieliśmy do czynienia z poważnymi wadami rozwojowymi, ale z szansą na życie. Jak długie? Tego nie wiem. Być może kilka lat. Jak wychodziła od nas ze szpitala, miała skończony rok.
Została na oddziale?
Tak, nie mogliśmy przez rok znaleźć dla niej opiekunów. Poszła w końcu do rodziny zastępczej. Innym razem mieliśmy chłopca, Alanka, z ciężką wadą przewodu pokarmowego, wytrzewieniem i niedrożnością przewodu pokarmowego wymagającego etapowego leczenia. Rodzice powiedzieli, że go nie chcą. Wtedy już naprawdę nie wiedzieliśmy, co zrobić. Nagłośniliśmy nawet sprawę w mediach, szukając rodziny zastępczej. Zgłosili się ludzie, bardzo zaangażowani, kochający. Alanek był u nas osiem miesięcy. Jak zjawił się u nas ostatnio, to chodził. Miał wiele szczęścia.
Czy zdarzają się ciąże źle zdiagnozowane?
U nas w ośrodku opieka prenatalna jest na wysokim poziomie. Nie pamiętam sytuacji, żeby nie zdiagnozowano jakiejś wady prenatalnie.
Słyszałyśmy o kobietach w ciąży, których lekarze nie poinformowali o wadzie płodu, bo nie wiedzieli, co mogą im poradzić.
Zdarza się, że przyjmujemy noworodki urodzone poza Instytutem, które nie zostały wcześniej w pełni zdiagnozowane. Rodzice nie uzyskali więc wiedzy, z jak poważnym stanem będą mieć do czynienia. Nie potrafię powiedzieć, czy lekarze nie zauważyli wad, czy zataili informacje. W poprzednim stanie prawnym, przed wyrokiem TK, kobiety też były w trudnej sytuacji. Pełna diagnostyka, w której określamy skalę i zakres wad, możliwa jest ok. 22. tygodnia ciąży. Każdy normalny człowiek jest przeciwnikiem aborcji. Zwłaszcza jeśli napatrzył się na umieranie dzieci. Jednak taka decyzja powinna pozostać w gestii rodziców. A do jej podjęcia potrzebna jest pełna wiedza medyczna. Bez niej zawsze mogą pojawić się wątpliwości: co by było, czy istniała szansa… Ale są i odwrotne sytuacje.
Odwrotne? Ktoś żałuje, że urodził?
Pamiętam kobietę w trudnej ciąży, która trafiła do nas jeszcze przed wyrokiem trybunału. Postanowiła, że nie dokona aborcji. Ale gdy dziecko było już na świecie i zobaczyła, jak potwornie cierpi, to nie mogła sobie darować, że zdecydowała się urodzić. Miała żal, może nawet pretensje, do siebie, ale i do lekarzy. Spytała któregoś razu, dlaczego pozwoliliśmy jej urodzić. Dlaczego nie zaordynowano jej aborcji. Zapytała też, czy można pobrać narządy dziecka do przeszczepu. Chyba było w tym gorące pragnienie, żeby chociaż jakąś „część” dziecka uratować. Żeby jego cierpienie i śmierć nie poszły na marne. Współczuła dziecku.
Co pani zdaniem byłoby lepsze: aborcja czy urodzenie?
Nie wiem. Jestem wdzięczna, że nigdy takiej decyzji nie musiałam podejmować. Tamta kobieta mogła dokonać legalnego przerwania ciąży. I z tego, co wiem, miała taką opcję. Nie zrobiła tego. Gdyby ktoś faktycznie „zaordynował” jej aborcję, byłoby to przerzucenie ciężaru odpowiedzialności na inną osobę. Ale tak się nie stało i nigdy nie powinno tak być. Na pewno ta kobieta zawsze zadawałaby sobie pytanie, czy dziecka nie udałoby się uratować. W takich sytuacjach żadna decyzja nie jest dobra. Rodzice muszą jednak z nią żyć. Mówię o tym, by pokazać, z jak wielkimi dramatami rodziny i lekarze muszą się konfrontować. Nie ma tu prostych odpowiedzi.
Jak często się zdarza, że dziecko umiera podczas porodu?
Dzieci rzadko rodzą się martwe, matka zazwyczaj ma możliwość się pożegnać. Nawet gdy robi się cięcie cesarskie, to jest świadoma. Nawet jak dziecko umiera w pierwszej dobie, to kobieta może je zobaczyć, pobyć z nim chwilę. To od woli rodziców zależy, jak ten czas wygląda.
Nie ma już możliwości przeprowadzania aborcji przy nieodwracalnych wadach płodu. Na ile to tortura dla rodzących?
Oby nikt nigdy nie musiał tego sam doświadczyć. Czekanie na śmierć dziecka jest dla kobiety olbrzymim obciążeniem.
Czy jest dziś otoczona opieką psychologiczną – na oddziale i po wyjściu ze szpitala?
Mamy psychologów, którzy oferują rozmowę. Staramy się tłumaczyć kobiecie, co się dzieje. Jak nie ma siły, rozmawiamy z innymi członkami rodziny. Mamy też obecnie jednoosobowe sale porodowe, ale wiem, że nie wszędzie tak jest.
Czy polskie szpitale są przygotowane na to, że więcej kobiet rodzi dzieci z poważnymi wadami?
Na pewno nie wszystkie. Jeśli w danym ośrodku takie dziecko przychodzi na świat raz na pół roku, to na pewno nie jest przygotowany. Noworodki z ciężkimi wadami powinny się rodzić w placówkach wysokospecjalistycznych. Pytanie, czy faktycznie są tam dla nich miejsca. I czy nie powinny one zajmować się wyłącznie dziećmi, dla których jest szansa na ratunek? Poza względami czysto logistycznymi i finansowymi, wracamy tu do wątku etycznego. Wszelkie decyzje powinny być przemyślane, uwzględnione w planowaniu systemu ochrony zdrowia. Chodzi również o dostateczną liczbę personelu, jego przeszkolenie, o skomunikowanie szpitali między sobą, o jasne procedury.
Szpitale to jedno, ludzie to drugie. Jak zmierzyć się z myślą, że nie można już pomóc?
Trzeba mieć w sobie pewność, że zrobiło się wszystko, na co pozwala współczesna medycyna. Decyzje podejmuje się też wspólnie, w gronie specjalistów. Zawsze kierowałam się zasadą, że rodzicom trzeba mówić prawdę, jakkolwiek bolesna by była.
Co jest najgorsze dla rodziców i lekarzy?
Dla lekarzy najtrudniejsze są rozmowy z rodzicami. Od strony czysto medycznej wiemy, co możemy, a czego nie. Ale narodziny chorego dziecka w sferze psychologicznej zawsze są dramatem ciężkim do wyobrażenia.
Można się uodpornić?
Przyznam coś, co dla mnie samej jest zaskakujące, a o czym niedawno myślałam: im dłużej pracuję, tym jest mi trudniej. Łatwiej przychodziło mi rozmawiać z rodzicami, gdy byłam młodsza. Być może dlatego, że widziałam mniej śmierci, miałam za sobą mniej dramatycznych decyzji. Z czasem, gdy medycznie wiemy więcej, mamy w sobie więcej lekarskiej pewności, rozmowy z rodzicami nabierają głębszego wymiaru. Praca na intensywnej terapii nie jest dla wszystkich.
Jak pracuje się lekarzom w sytuacji, gdy ich działania są powszechnie oceniane?
Obawy związane z tym, jak nasza praca będzie odebrana, są potężne. Szczególnie współczuję położnikom, którzy diagnozują kobiety. Gdy stwierdzą wady płodu, muszą o tym poinformować pacjentkę i ocenić, jak ciąża wpłynie na jej zdrowie. Jeśli wiadomo, że dziecku nie można już pomóc, to zdrowie kobiety powinno być priorytetem.
Trwa dyskusja, czy aborcja ze względu na stan zdrowia psychicznego kobiety jest zgodna z przepisami. Jakie są pani obserwacje?
Z pewnością zdrowie psychiczne kobiety jest zagrożone. I nie otrzymuje ona takiej opieki, jaką powinna otrzymać. Dostajemy listy od rodziców, którzy opisują, z jakimi kłopotami się borykają, próbując zapewnić choremu dziecku opiekę wielospecjalistyczną. Jak mocno ich to zajmuje, spala. I że znikąd nie mają wsparcia psychicznego, są osamotnieni.
A od strony czysto medycznej: jaka decyzja jest najlepsza z punktu widzenia zdrowia kobiety?
Przerwanie ciąży z powodu ciężkiej wady rozwojowej płodu to tak naprawdę wywołanie porodu; zwykle są na to 20–22 tygodnie. Dziecko nie jest zdolne do życia, ale może urodzić się żywe. Zapewniamy mu komfort termiczny, żywieniowy, leczenie przeciwbólowe. Jeżeli dziecko rodzi się w terminie, to nawet jeżeli jest bardzo ciężko chore, zwołujemy konsylium, na którym zastanawiamy się nad ewentualnym dalszym leczeniem czy wydłużeniem życia.
Wracając do pytania: co jest lepsze dla kobiety z perspektywy medycznej?
Nie umiem odpowiedzieć jednoznacznie. I każdy, kto myśli odpowiedzialnie, powie to samo. Decyzja powinna być pozostawiona kobiecie. Należy jej też wcześniej zapewnić możliwość zasięgnięcia rzetelnej informacji o tym, jakie są rokowania dziecka i na czym będzie polegało leczenie. Czasem warto pokazać kobiecie innych pacjentów, by uświadomiła sobie, z czym może będzie miała do czynienia. A tego dziś nie ma.
Przybyło rodziców dzieci z ciężkimi wadami, którzy od razu zrzekają się praw rodzicielskich. W ostatnich miesiącach mieliśmy przynajmniej trzy takie sytuacje. Musieliśmy zgłosić sprawy do sądu o wyznaczenie opiekuna prawnego