Młynarski: Leczymy onkologicznie chore dzieci z Ukrainy i szukamy im miejsc w innych krajach. Współpraca z zagranicą pomoże także polskim dzieciom [WYWIAD]

- Leczymy onkologicznie chore dzieci z Ukrainy oraz szukamy im miejsc w innych krajach. Uruchomiona współpraca z zagranicą pomoże także polskim dzieciom – już wiemy, że nasi pierwsi mali pacjenci pojadą na leczenie do Kanady czy USA na terapie, które w Polsce są niedostępne – mówi DGP prof. Wojciech Młynarski, pediatra, onkolog.

Ile dzieci chorych onkologicznie ewakuowaliście dotychczas z Ukrainy?
Ponad 500.

Dla porównania: ile polskich dzieci jest rocznie hospitalizowanych z powodu raka?
Chorobę nowotworową rozpoznaje się rocznie u około 1,1 tys. dzieci. Intensywnie leczonych jest 1,5 tys. Drugie tyle dzieci mogłoby się pojawić z Ukrainy, ale nasz system by tego nie wytrzymał. To znaczy, że jakość opieki nad dziećmi polskimi i ukraińskimi z pewnością by się pogorszyła, a tego chcemy uniknąć

A pół tysiąca system wytrzymuje?
Nie. Jak wynika z naszych szacunków, bezpiecznie i skutecznie leczonych dodatkowych dzieci może być u nas nie więcej niż 200. A obecnie leczonych jest 170. Reszta z tych pięciuset jest już leczona w różnych krajach, nie tylko europejskich. Ale u nas, z oczywistych względów, jest najwięcej dzieci z Ukrainy.

Dlaczego?

Dzieci z chorobą nowotworową najczęściej z Ukrainy najpierw trafiają do Polski. Tak jest od pierwszych dni wojny.

Jak do tego doszło?
W czwartek rozpoczęła się wojna. Następnego dnia, w piątek, my - lekarze z Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej - spotkaliśmy się i uznaliśmy, że musimy działać. I to natychmiast. Należy zrozumieć istotę choroby nowotworowej u dzieci, gdzie często o rokowaniu i skutecznym leczeniu decydują dni a nawet godziny. Z jednej strony nie może być przerw w leczeniu, bo choroba nowotworowa postępuje bardzo szybko. Ale z drugiej strony powikłania po leczeniu są tak duże, że brak pomocy może spowodować śmierć dziecka.

Nie rozumiem. Leczenie zabija?
Bez odpowiednich warunków może. Bywa, że dzieci otrzymują bardzo ciężką chemioterapię. W tym czasie niemal całkowicie są pozbawione odporności, a wtedy nawet opryszczka może spowodować zagrożenie życia. Również po przeszczepie szpiku dziecko musi często przebywać w warunkach jałowych nawet przez dwa miesiące lub dłużej. Trudno za takie uznać schodzenie do piwnicy czy schronu. Dlatego musieliśmy działać w trybie ekspresowym. Rosjanie uderzyli w szpitale. Pacjenci także musieli chronić się podczas nalotów.

Zebraliście się w piątek i co dalej?
W sobotę mieliśmy już nieformalną zgodę Ministra Zdrowia na to, że jak sprowadzimy do Polski pacjentów onkologicznych, to resort zapłaci za leczenie. Zaczęliśmy więc działać: ktoś znał kogoś, a ten z kolei miał kontakt do onkologów dziecięcych z lwowskiego szpitala. System działa tak, że przyjeżdżają do niego dzieci chore onkologicznie z całej Ukrainy, a stamtąd są transportowane do Polski.

Jak?
Autobusami, karetkami, samochodami, pociągami. Ostatnio z granicy dziecko zabrał helikopter, bo nie przeżyłoby innego transportu.

Wszystkie przeżywają?
Staramy się, aby dzieci były bezpieczne. Stan niektórych jest tak ciężki, że czasem się nie udaje. To tragiczne, ale czasami się zdarza. Z Medyki jeździ pociąg medyczny. Ministerstwo Zdrowia przygotowało taki pociąg do transportowania rannych wojennych, na szczęście na razie takie osoby nie trafiają do Polski. Ministerstwo wyraziło zgodą abyśmy wykorzystali go do przewożenia dzieci onkologicznych. Na pokładzie jest personel medyczny, oddziały dla dzieci z COVID-19 oraz oddział intensywnej opieki.

Ruszają z Medyki, a potem?
Jadą pod Kielce
Tam stworzyliśmy ośrodek, w którym oceniamy stan kliniczny dzieci i później przekazujemy je dalej – już w celu rzeczywistego leczenia onkologicznego. W Polsce albo zagranicą. To Jednorożec.

Słucham?
Tak nazwaliśmy ten ośrodek – Klinika Jednorożca. W poniedziałek tuż po rozpoczęciu wojny, powstała też infolinia w języku polskim, angielskim i ukraińskim dla pacjentów onkologicznych. Obsługują ją lekarze i studenci z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Dzwoni się i co? Ktoś mówi: „mam dziecko chore na raka…”?
Tak. A my prosimy, żeby zrobił zdjęcie dokumentacji, powiedział, jak się nazywa i dał do siebie numer kontaktowy. Wtedy mniej więcej po kilku godzinach historia choroby jest przetłumaczona na angielski, pacjentowi zostaje nadany unikalny numer, a dokumenty wysłane do specjalisty, który zajmuje się daną chorobą, a potem przejmie opiekę nad konkretnym dzieckiem. A zazwyczaj grupą dzieci.

Macie zespół tłumaczy? Rejestr? Normalnie takie rzeczy powstają latami.
Amerykańska Fundacja St. Jude Global działająca przy szpitalu St. Jude Research Hospital w Memphis zapewniła zaplecze informatyczne tworząc rejestr i tłumaczenia dokumentacji medycznej. Włączyła się natychmiast. Dzięki temu, gdziekolwiek by później trafił dany chory, lekarz z ośrodka leczącego ma wgląd do dokumentacji medycznej przetłumaczonej na język angielski.

Też ktoś kogoś znał?
Trochę tak było. St. Jude Global wcześniej współpracowało z fundacją Tabletoczki z Ukrainy oraz Kliniką Onkologii Dziecięcej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, a także z warszawską Fundacją Herosi. Przez to połączenie sił w jednym wspólnym celu było prostsze. Teraz każdy chory ma unikalny numer, który wędruje razem z nim. Dostęp do bazy mają tylko wybrani lekarze, ci którzy leczą dane dziecko.

Ilu macie pracowników?
Dobre pytanie. Nie wiadomo w sumie, jest każdy i nikt. Czy widziała pani kiedyś jednorożca?

Raczej nie.
No właśnie, bo nikt go nigdy nie widział, a my stworzyliśmy jednostkę, która nie istnieje. Stąd też jej nazwa. To miejsce przejściowe, które służy konkretnemu celowi: żeby dzieci były bezpieczne i mogły jak najszybciej rozpocząć leczenie w ośrodku onkologii dziecięcej gdzieś na świecie. Przy tym całym programie ewakuacji dzieci z Ukrainy pracują setki osób z wielu krajów, medyków, wolontariuszy, fundacji, przedstawicieli rządu i kancelarii Prezydenta – to jedyne takie przedsięwzięcie na świecie. Oczywiście mamy na miejscu lekarzy – musi być co najmniej jeden, są też zawsze co najmniej dwie pielęgniarki. W sumie w Klinice Jednorożca mamy miejsce dla około setki dzieci wraz z całymi rodzinami. Ale jak mamy konwój i wiemy, że przyjedzie 40-50 nowych pacjentów, to zwiększamy liczbę personelu medycznego.

Skąd są ci lekarze?
Stworzyliśmy taki ogólnopolski grafik, do którego mają dostęp onkolodzy i hematolodzy, a także pielęgniarki. Kto chce, to się do niego wpisuje. Widać, kiedy jest wolne miejsce. Ktoś przyjedzie na jeden dzień, kto inny na dłużej. Grafik powinien być zawsze obsadzony. My mamy podgląd i widzimy, kiedy może być problem. Mamy też bardzo wielu wolontariuszy, są posiłki. To jest ośrodek wypoczynkowy przekształcony na Klinikę Jednorożca, więc każdy ma swój pokój. W całą akcję, oprócz Towarzystwa, włączona jest też Fundacja Herosi odpowiedzialna głównie za logistykę oraz wolontariuszy. Bez tej Fundacji nie byłoby możliwe bezpieczne przewożenie dzieci do ośrodków onkologii dziecięcej. Zadania są podzielone i każdy zajmuje się swoim obszarem. I to działa.

Baza pacjentów, dane – są. Ale potrzebna są miejsca. W „Jednorożcu” jest leczenie?
Są lekarze i pielęgniarki, ale to miejsce, w którym dzieci nie przebywają dłużej niż 72 godziny. Dlatego jak zaczynaliśmy działać, to najpierw zebraliśmy dane o dostępnych miejscach w całej Polsce. To akurat proste, bo się znamy, wiemy, który szpitali czym się zajmuje. Tym bardziej, że koordynację wzięło na siebie Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Ale wiedzieliśmy, że trzeba jak najszybciej włączyć inne kraje, że zaraz zostanie osiągnięty punkt krytyczny możliwości bezpiecznego leczenia w Polsce. Od początku wiedzieliśmy, że nie damy rady sami. Więc i z tego powodu musieliśmy działać szybko.

Jak?
Najpierw pytaliśmy kolegów z zagranicy, czy mają miejsca. Ale szybko zdaliśmy sobie sprawę, że przy takiej skali tak się nie da działać. Odzywaliśmy się więc do towarzystw onkologicznych w różnych krajach, prosząc o współpracę – wyznaczenie koordynatora, który będzie zbierał u siebie w kraju informacje i przekazywał nam, gdzie jest jakieś wolne miejsce. Warunek był taki, że nie tylko muszą oferować miejsce w szpitalu, lecz także transport. I to najczęściej dla całej rodziny. Jak mamy matkę z szóstką dzieci, w ciąży, w dodatku z covidem, to nie wystarczy wolne miejsce dla córki z białaczką. Szukaliśmy miejsca dla całej rodziny.

Dokąd pojechała ta konkretna rodzina?
Do Niemiec. Karetką w obsłudze covidowej. Tak było najprościej.

Jakie kraje przyłączyły się do pomocy?
Włochy, Niemcy, Hiszpania, Wielka Brytania, Holandia, Francja czy Szwajcaria, a w kolejce czekają już kolejne. W Niemczech, po Polsce, jest najwięcej pacjentów – około 100 dzieci. Poleciał też samolot z pierwszą czwórką dzieci do Stanów Zjednoczonych. Do Kanady również latają, a ponadto w tym tygodniu był transport do Francji. W sumie wyjechało do tej pory niemal 400 dzieci. Najszybciej zareagowali Włosi z Lombardii. Dostaliśmy niemal z dnia na dzień samolot z lekarzem, psychologiem i pielęgniarką na pokładzie, który może przewieźć sześcioro dzieci. Reagują natychmiast, na telefon. Był dzień, kiedy samolot kursował dwa razy. Do jakich placówek we Włoszech trafiają – tego już nie pilnujemy, tym się zajmują lokalni koordynatorzy.

Nie ma na tej liście państw skandynawskich. Nie zwracaliście się do nich?
Zwracaliśmy się. Szczerze mówiąc, to jak reagują poszczególne państwa, nie zależy od lekarzy czy dyrektorów placówek, lecz od rządów. Największa obstrukcja jest na najwyższym szczeblu. Czasem jest brak zrozumienia, o co chodzi, jak szybko trzeba działać.

Dlaczego?
U nas jest współpraca. Również dlatego, że w Polskim Towarzystwie Onkologii i Hematologii Dziecięcej jest prof. Piotr Czauderna, chirurg dziecięcy, który jest jednocześnie doradcą prezydenta. Doskonale rozumiał, o co chodzi. Dzięki niemu można było sprawnie działać. Ale na przykład EWRS, czyli systemem wczesnego ostrzegania, który mógłby być wykorzystany w tym celu (poufny system internetowy umożliwiający stałą komunikację Komisji Europejskiej z wyznaczonymi właściwymi organami odpowiedzialnymi na szczeblu krajowym. Ma on zapewniać, by państwa UE mogły się wzajemnie ostrzegać, wymieniać informacjami i koordynować reakcje na poważne zagrożenia transgraniczne w sposób szybki i bezpieczny – red.) nie zadziałał. Tam trzeba było skupiać się na pojedynczych chorych, a my przenosimy całe grupy, po kilkadziesiąt osób. Jutro przyjedzie 20 dzieci – i tyle miejsc muszę zwolnić u nas. Da się, bo mamy międzynarodową, interaktywną platformę, na której widać, ile i gdzie jest oferowanych miejsc. Zwracam się do koordynatora z danego kraju, on zabezpiecza miejsca w klinikach onkologii dziecięcej i zaraz wysyła do nas transport. Zresztą różnego rodzaju sieci nie zdały egzaminu – np. światowa instytucja skupiająca towarzystwa onkologii i hematologii miała opóźnienie 10-dniowe wobec naszych działań. Kiedy mówili, że coś zrobią, my już mieliśmy 200 dzieci w leczeniu w konkretnym miejscu.

Spotykają się państwo z wieloma tragediami
Któregoś dnia nie mogliśmy znaleźć jednej rodziny. Coś się nie zgadzało, powinna być, a nie było jej wśród pacjentów przychodzących na kontrolę. Kiedy zaczęliśmy ich szukać, okazało się, że siedzą zamknięci w pokoju i nie wychodzili od kilkunastu godzin. Zaczęliśmy z nimi rozmawiać. Bali się. Pierwsze pytanie, które zadała mi pięcioletnia dziewczynka z poważną chorobą nowotworową: „czy przyjdą tu Rosjanie?”. To był pierwszy konwój medyczny, który dotarł do Kliniki Jednorożca.

W jakim stanie są chore dzieci, które trafiają do nas z Ukrainy?
Poziom i standardy były tam podobne jak w Polsce. Staramy się wybrać pacjentom najlepsze leczenie. W onkologii dziecięcej jest tak, że umiera 20 proc. chorych, ale wiadomo, że sukces zależy od miejsca i sposobu leczenia.

Często słyszy pan teraz pytanie: „dlaczego moje polskie dziecko nie może polecieć na leczenie do Kanady, a ukraińskie jedzie?”.
Zdarza się. Moja odpowiedź jest bardzo prosta: „czy chciałby pan/pani zamienić się z tymi rodzicami?”. Wydarzyło się jednak coś bardzo ważnego. Współpraca Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej z St. Jude Global przyczyniła się do otwarcia furtki dla dzieci z Polski. W efekcie również pierwsze polskie dzieci pojadą na leczenie do Kanady czy USA na terapie, które w Polsce są niedostępne. Na przykład nie mamy protonoterapii dla dzieci czy innych celowanych zabiegów, na które często opiekunowie zbierają pieniądze przez fundacje, bo u nas w kraju nie są finansowane. Teraz będzie możliwość wysłania wielu dzieci do ośrodków amerykańskich, po wspólnej polsko-amerykańskiej konsultacji, czyli w przypadku, gdy taka terapia będzie mogła pomoc polskiemu dziecku z chorobą nowotworową.

Wojciech Młynarski – profesor nauk medycznych, pediatra, onkolog i hematolog dziecięcy, kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii, i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi

Rozmawiała Klara Klinger