- Często pojedyncze wady dają dobre rokowania na leczenie, ale gdy występują razem, mogą stać się letalne. A kombinacji jest wiele. Tu nie ma reguły - mówi Magdalena Rutkowska pediatra, neonatolog, doktor habilitowany nauk medycznych, profesor Instytutu Matki i Dziecka, zastępca kierownika Kliniki Neonatalogii i Intensywnej Terapii Noworodka
Reklama
DGP
Czy można stworzyć listę wad śmiertelnych płodu, w przypadku których aborcja byłaby dopuszczalna?
Nie. To niemożliwe. I byłoby błędem.
Dlaczego? Byłoby łatwiej.
Po pierwsze – nie da się.
Jak to? Przepisy określające do tej pory zasady aborcji mówią też o takich wadach, ktoś je musiał diagnozować.
Weźmy jako przykład krytyczne wady serca. Dziś część z nich uznaje się za wady letalne, nieoperacyjne. Jednak postęp medycyny i techniki jest tak szybki, że wkrótce niektóre mogą przestać być śmiertelne. Podobnie z chorobami rzadkimi. W wielu przypadkach pojawia się nowa terapia. Coraz więcej wad, które do niedawna były śmiertelne, dziś można leczyć – choć jest to często trudne i trwa całe życie. Trzeba by zatem nieustannie weryfikować taką listę. A i tak prawo nie przewidzi sytuacji, z jakimi my, lekarze, się spotykamy. Poza tym lista wad musiałaby liczyć setki pozycji.
Aż tyle ich jest?
Podam przykład: lekarz stawia diagnozę, że dziecko urodzi się z wytrzewieniem jelit. To bardzo ciężka wada, ale można ją poddać zabiegom operacyjnym. Dziecko będzie żyło i dobrze się rozwijało. Ale co, jeżeli obok wytrzewienia jelit będzie miało ciężką wadę serca? Często pojedyncze wady dają dobre rokowania na leczenie, ale gdy występują razem, mogą stać się letalne. A kombinacji jest wiele. Tu nie ma reguły. Dlatego pozostawienie określenia „ciężkie, nieodwracalne upośledzenie płodu albo nieuleczalna choroba zagrażająca jego życiu” jest najlepszym rozwiązaniem. Wszystkie prawodawstwa posługują się tym nazewnictwem. Tyle że w wielu krajach decyzje podejmują zespoły interdyscyplinarne, a nie pojedynczy lekarze jak w Polsce.
Jak to?
W większości państw – tylko nie w Polsce – jest zespół lekarzy, który wydaje opinię, o jaką wadę chodzi. Lekarze nie stawiają jedynie diagnozy medycznej – muszą jeszcze odpowiedzieć rodzicom na wiele pytań. Jakie są szanse na przeżycie dziecka z danymi wadami? Jakie są możliwości leczenia? Z czym się to wiąże? To tylko początek długiej listy pytań.
A w Polsce?
Przez całe lata jako środowisko bezskutecznie walczyliśmy o powołanie takiego zespołu. W naszym prawie jest zapisane, że może być dwóch lekarzy, którzy decydują o kwalifikacji do aborcji, ale to nie wystarcza. Pracowałam we Francji, gdzie już w latach 90. XX wieku werdykt jednej komisji składającej się z co najmniej czterech lekarzy różnych specjalności o niczym nie przesądzał. Dopiero opinia dwóch komisji mogła być podstawą do decyzji, czy aborcja jest dopuszczalna, czy nie.
Zaraz, a we Francji nie ma aborcji na życzenie?
Proszę nie mylić dwóch rzeczy. W pierwszym trymestrze ciąży kobieta może tam sama podjąć decyzję, czy kontynuować ciążę, czy ją przerwać, niezależnie od powodu. Ale w późniejszym okresie aborcja jest możliwa tylko wtedy, gdy są wskazania medyczne. Tak jest to unormowane od dziesiątek lat w większości państw europejskich. Mówię akurat o Francji, bo kształciłam się tam kilka lat i stamtąd czerpię dużą wiedzę. W latach 90. uczestniczyłam w posiedzeniach zespołu interdyscyplinarnego działającego w renomowanym ośrodku pod Paryżem (tam urodziło się pierwsze w kraju dziecko z in vitro). Liczył on wtedy 12 specjalistów: byli tam ginekolodzy, neonatolodzy, genetyk, kardiolog, radiolog, neurolog, chirurg, psycholog.
Dlaczego to tak ważne, żeby było więcej osób?
Właśnie dlatego, że nie ma jednej listy wad płodu, z której lekarz mógłby wskazać „pozycję nr 22” i sprawa byłaby załatwiona. A rozmowy na ten temat nie można odbywać u ginekologa, który w 15 minut postawi diagnozę i doda, że „o reszcie sobie pani poczyta”. W każdym szpitalu o najwyższej specjalizacji powinny powstać zespoły interdyscyplinarne, by można było maksymalnie precyzyjnie podejmować decyzje – również diagnostyczne. Zdarza się, że położnik zobaczył coś niepokojącego, ale nie jest pewien co. I to jest pierwsze zadanie takiego zespołu: dokładna diagnoza. Na przykład ginekolog mówi, że widzi nieprawidłowości serca. Kieruje więc matkę do kardiologa, który zajmuje się diagnostyką prenatalną. A ten potwierdza wadę serca i zaleca, by zrobić jeszcze badania genetyczne. Załóżmy, że ich wynik nie jest jednoznaczny. Zespół interdyscyplinarny zgłasza się wtedy do genetyków z pytaniem, czy dziecko ma szanse przeżyć, czy nie.
I oni wiedzą?
Niekoniecznie. To może być zespół genetyczny, który był opisywany na świecie bardzo rzadko. A w Polsce nie pojawił się nigdy. Wtedy specjaliści sięgają do takich map, a konkretnie mówiąc: bazy danych.
Map?
Tak, to kolejny przykład ogromnego rozwoju techniki. Specjaliści z całego świata wpisują do bazy danych informacje o bardzo rzadkich wadach i zespołach genetycznych, np. nietypowej mutacji w jakimś chromosomie. Podają również, z jakimi wadami ta mutacja najczęściej współistnieje, np. z wadą kostną, z wadą przewodu pokarmowego czy z wadą serca.
Co to daje?
Czasem okazuje się, że z pięciorga dzieci urodzonych z rzadkim zespołem genetycznym i określonymi wadami troje przeżyło, a jedno umarło wewnętrzmacicznie. Albo że tylko jedno przeżyło dłużej niż tydzień. To jest już jakaś informacja. Ale zdarza się, że nasz komunikat brzmi: „Dokładnie nie możemy powiedzieć, bo w innych opisywanych przypadkach płody miały wady serca, a państwa dziecko jej nie ma”.
Same niewiadome.
To prawda, my sami często mamy wątpliwości. Bo dostęp do informacji to jedno, ale rozumienie, szczególnie tych trudnych sytuacji, to drugie. Zanim przeprowadzimy rozmowę z rodzicami, dyskutujemy między sobą. Często do rodziców idzie na rozmowę kilku specjalistów. Jeden lekarz nie jest w stanie wszystkiego wiedzieć i jeszcze umiejętnie przekazać tego rodzicom.
Kto powinien być w takim zespole?
Mogę powiedzieć tylko, jakie powinno być minimum: ginekolog, położnik specjalizujący się w diagnostyce prenatalnej, neonatolog, genetyk i kardiolog – jako że wady serca należą do tych najczęstszych. W naszym zespole w Instytucie Matki i Dziecka obecny jest także radiolog, neurolog i psycholog. Chcielibyśmy też – jeżeli jest to tylko możliwe – aby w takich zespołach zasiadał filozof lub etyk, który rozumie problemy medyczne.
Rozumiem psycholog, ale filozof?
To dość kluczowe. Jednym z pytań, które sobie stawiamy, jest to, czy reanimować dziecko po urodzeniu.
Nie reanimuje się dziecka po urodzeniu?
To źle postawione pytanie i błąd, którego czasami dopuszczają się również lekarze. Dopóki kilka lat temu nie powstały standardy opieki paliatywnej, zbyt często dochodziło do stosowania uporczywej terapii. Rodzice, a czasami i lekarze mówią: „Jak to, przecież niepodjęcie resuscytacji to przyspieszenie śmierci tego dziecka”. Ale jest wiele sytuacji, w których nie wolno tego robić, bo byłaby to uporczywa terapia. My musimy zapewnić, by dziecku było ciepło, nie bolało go i nie było głodne. Ale nie zawsze należy je intubować czy operować. Jak nas słusznie uczą filozofowie, niepodejmowanie działania jest też działaniem. Jeśli podejmujemy decyzję o niewykonaniu zabiegu operacyjnego, bo dziecko z zaburzeniami genetycznymi ma wielowadzie i jedna operacja nie spowoduje, że będzie zdrowe, to rozmawiamy z rodzicami o tym, iż decydujemy o leczeniu paliatywnym, czyli zadbaniu o podstawowe funkcje życiowe bez stosowania uporczywej terapii.
Dlaczego lekarzom tak trudno jest podejmować takie decyzje?
Nikt nas tego na studiach nie uczy. Uczy się nas wielu medycznych kwestii, ale nie podejmowania wyborów, które dotyczą filozofii praktycznej. Sama często odwołuję się do tekstów Hansa Jonasa (niemiecki filozof pochodzenia żydowskiego, zajmujący się m.in. gnozą, etyką odpowiedzialności i filozofią biologii – red.), który już na początku XX wieku obserwował ogromny rozwój techniki w medycynie i jej wpływ na podejmowanie wyborów. Jonas pisał, że prawo do życia jest ważne, ale nie powinniśmy zapominać o prawie do śmierci. Uważał, że zabrano nam śmierć jako coś, co jest naturalne. Nas, lekarzy, nikt nie uczy, jak z tą śmiercią się zetknąć, żebyśmy mieli poczucie, że to, co robimy, jest etyczne i moralne. Hans Jonas pokazywał, że przez rozwój medycyny możemy stać się więźniami nowych technologii.
To znaczy?
Wyjaśnię to na przykładzie: jeżeli zaintubujemy noworodka z trisomią 18 pary, to nie pozwolimy mu naturalnie umrzeć. Natura spowodowała, że dziecko z taką wadą może żyć kilka godzin lub minut, czasami kilka tygodni. A sztuczne przedłużanie życia jest po prostu nieetyczne. Jan Paweł II zresztą też tak mówił: „Stosowanie uporczywej terapii jest nie tylko jałowe, ale stanowi przejaw braku szacunku dla nieuleczanie chorego”. Podkreślał też, że mimo niewątpliwego rozwoju medycyny musimy sobie zdawać sprawę z prostego ograniczenia, jakim jest śmiertelność człowieka. Ciągle mówimy o obronie życia. Ale mamy też prawo do godnej śmierci.
Pogubiłam się. Spór o aborcję toczy się też wokół kościelnego nauczania. Pani sama się do niego odwołuje, sugerując, że jest opacznie rozumiane. Także przez lekarzy?
Część osób nadużywa sformułowania „świętość życia”, odwołując się do nauczania kościelnego. Niezaintubowanie śmiertelnie chorego dziecka nie jest jednak eutanazją. Ważna jest godność życia ludzkiego, a nie świętość czy jakość. Godnością jest pozwolenie na umieranie, nie przeszkadzanie. Przejście do opieki paliatywnej i niepodejmowanie pewnych działań jest czasem moralne, a podejmowanie ich – niemoralne.
Niestety tym się różnimy od innych krajów, że brakuje u nas oddzielenia Kościoła od państwa. Nie można moralności regulować prawem. Kościół powinien o niej nauczać, by kształtować nasze sumienia, ale nie powinien mieć wpływu na przepisy, które regulują kwestie medyczne.
Naczelna Rada Lekarska uznała, że utrzymywanie ciąży w przypadku wybranych wad letalnych można zaliczyć do uporczywych terapii.
Tak też można by na to spojrzeć. Tak jest np. w sytuacji zdiagnozowanego wcześnie w życiu płodowym wodogłowia wrodzonego, czyli zwiększenia objętości płynu mózgowego w takim nadmiarze, że mózg praktycznie się nie rozwija. Jeżeli zapada decyzja o urodzeniu dziecka w terminie porodu, to konieczne będzie wykonanie cięcia cesarskiego. W takim przypadku, ze względu na bardzo duży obwód główki dziecka, matka nie ma możliwości urodzenia go w naturalny sposób. A dziecko będzie żyło kilka dni lub tygodni. Można twierdzić, że wcześniejsze przerwanie takiej ciąży jest skróceniem uporczywej terapii. Ale oczywiście decyzja musi należeć do kobiety.
Dla niektórych kobiet to uczestniczenie w długotrwałej agonii.
Dlatego musi istnieć wybór.
Ale przeniosłyśmy dyskusję na dziecko, na płód. A co z matkami? Co jest kluczowe dla rodziców, żeby podjąć decyzję?
Wracamy do początku rozmowy – żeby rodzice byli wolni w swoim wyborze, muszą mieć maksymalną ilość informacji. Dlatego rozmowy nie mogą się odbywać w gabinecie u ginekologa i trwać kilkanaście minut. Jeszcze raz przywołam swoje doświadczenia z Francji: tam podejście lekarzy było czysto medyczne. Nikt nie oceniał matki – tylko informowano ją. Pamiętam taką sytuację: zgłosiła się ciężarna kobieta, u jej dziecka w badaniu USG zdiagnozowano brak dwóch palców prawej ręki. Matka uznała, że będzie miało nierówny start życiowy i myślała o aborcji. Oczywiście brak dwóch palców może być też przejawem ciężkiego zespołu wad. Wykonano więc pogłębioną diagnostykę prenatalną, dwóch niezależnych lekarzy wykonało badanie USG płodu. Jednak nie stwierdzono innych wad, kariotyp dziecka, czyli garnitur chromosomów, był prawidłowy, zatem zespół interdyscyplinarny uznał, że przypadek ten nie kwalifikuje się do aborcji. Ale zaproszono matkę do szpitala, który zajmował się operacjami rąk. Wyjaśniono jej, jakie są etapy zabiegu i pokazano, że finalnie można osiągnąć stan, w którym palce sztuczne będą wyglądać niemal tak jak te prawdziwe. To mi się podoba – bez oceniania rodziców tłumaczy się im i pokazuje, jakie, dzięki postępowi technicznemu, są szanse dla ich dziecka. To podstawa.
Dyskusja o aborcji powinna ewoluować wraz z rozwojem medycyny?
Diagnostyka prenatalna rozpoczęła się pod koniec XX wieku, ale najbardziej rozwinęła się w XXI wieku. Z jednej strony są nowe techniki obrazowania – USG 3D, 4D – dzięki którym możemy od wczesnych okresów ciąży dokładnie obserwować, jak rozwija się płód. Drugą zdobyczą techniki jest możliwość wykonania rezonansu magnetycznego płodu, a także coraz dokładniejsze badania genetyczne. Diagnostyka prenatalna służy głównie temu, by upewnić się, że dzieci są zdrowe, a nie, że są chore. Wady wrodzone dotyczą 2–3 proc. ciąż, a wiele z nich możemy dziś leczyć. Jeżeli wiemy o nich jeszcze w okresie życia płodowego, to zwiększamy szanse na uratowanie dziecka. Pamiętajmy też, że najczęstszymi wadami u płodów są wady serca. Jeżeli dowiemy się o nich wcześniej, to dziecko może przyjść na świat w ośrodku, w którym jest kardiochirurgia. Po urodzeniu operację można wykonać na miejscu i dodatkowo nie oddziela się noworodka od matki. Dopóki nie było diagnostyki prenatalnej, wiele dzieci z wadami serca przychodziło na świat w bardzo dobrym stanie, ale często w drugiej czy trzeciej dobie następowało u nich nagłe zatrzymanie krążenia. Po resuscytacji były w ciężkim stanie, dochodziło do ciężkiego niedotlenienia mózgu. I nawet jeśli przeżywały zabieg, to w przyszłości były niepełnosprawne.
O co najczęściej pytają rodzice, gdy u ich dzieci lekarze stwierdzają poważne, nieodwracalne wady?
Przede wszystkim chcą dokładnie wiedzieć, jak będzie wyglądała sytuacja w czasie ciąży i po urodzeniu się dziecka. Mieliśmy przypadek dziecka z trisomią 18 pary chromosomów, u którego wykryto również niewielką przepuklinę sznura pępowinowego. Wiele noworodków z tym zespołem umiera od razu po urodzeniu, choć może też żyć kilka dni czy tygodni. Nie wiedzieliśmy też, czy będzie konieczność operacji przepukliny, czy bez zabiegu dziecko będzie mogło być wypisane do domu pod opiekę hospicjum perinatalnego. Decyzja, którą podejmujemy, jest więc zależna od sytuacji, jaką zastaniemy po urodzeniu.
Co chcieli jeszcze wiedzieć rodzice tego dziecka?
Rozmawialiśmy także o tym, że może dojść do śmierci wewnątrzmacicznej. Wtedy padło pytanie, które zadaje większość rodziców: kiedy?
I?
Powiedzieliśmy prawdę: nie wiemy. Ale zawsze informujemy rodziców, że istnieje takie ryzyko, by mogli się przygotować na każdą sytuację. Na dwa tygodnie przed porodem matka nagle zjawiła się w szpitalu, mówiąc, że gorzej czuje ruchy płodu. Stwierdzono, że dziecko zmarło wewnątrzmacicznie. To był straszny cios dla niej, ale wszystkie nasze rozmowy jej pomogły. Po kilku tygodniach napisała do nas: „Położna była z nami krótko, bo mój poród był krótki, jakieś 15 minut, ale tak pięknie zaopiekowała się moim synkiem. (...) tak pięknie powycierała i bardzo starannie ubrała, a potem z takim szacunkiem i miłością podała mi go, mówiąc, ile waży i mierzy. (...) Nieraz zostałam przytulona i wsparta dobrym słowem, troską, radą, pomocą. Ułatwiło mi to tę bardzo trudną sytuację. To były trudne chwile, ale miałam komfort bycia samej lub z mężem w samotności, intymności i godności. Nie musiałam z nikim rozmawiać, słuchać niczyich rozmów, mogłam do woli płakać. Mogłam długo żegnać się z synkiem, przytulać go, całować, kołysać”.
Brzmi wzruszająco. Ale czy to nie są jednostkowe historie? Nie każdy tak musi.
Tak. Ale kobieta może wybrać scenariusz, który będzie w jej rozumieniu najlepszy. Co też dowodzi, jak ogromną rolę odgrywają hospicja perinatalne, w których rodzice czy matki mogą liczyć na opiekę, oraz szpitale, gdzie wiele noworodków umiera w kilka minut, godzin czy dni po urodzeniu. Najważniejsze, żeby ta nowo powstała rodzina była wtedy razem. Bo jak podkreślają psychologowie i filozofowie, rodzice mają wtedy poczucie, iż stali się rodzicami. Nawet jeśli dziecko żyje minutę czy dwie, dla nich to jest całe wspólne życie. I dlatego rozmawiamy z rodzicami o teraźniejszości, a nie o przyszłości. Oni nie chcą ciągle słyszeć, że dziecko może umrzeć zaraz po urodzeniu, bo już o tym wiedzą. Chcą się do tego przygotować i żyć tą czasami krótką chwilą, którą zapamiętają na zawsze.
Co im to daje?
Nie ma trudniejszej żałoby niż ta po śmierci własnego dziecka, niezależnie od tego, jak długo ono żyło, czy urodziło się martwe. Dla rodziców to jest ich dziecko. Dlatego gdy z nimi rozmawiam w okresie ciąży, mówię np.: „Państwa córeczka”. Moim zdaniem mówienie im o płodzie jest odczłowieczone. I choć to termin medyczny, nie jest właściwy. Uważam, że nasze podstawowe zadanie to ciągle dawać rodzicom możliwość wyboru i absolutnie niczego przed nimi nie ukrywać.
Brzmi to tak, jakby była pani przeciwniczką aborcji? Jakiejkolwiek.
Tu absolutnie nie chodzi o to, jakie są moje poglądy. Jestem za dokładnym informowaniem rodziców i pozostawieniem im wyboru. Zabranie matkom tej możliwości byłoby dramatem. Już jest dramatem. Kobiety usiłuje się zmuszać do heroizmu. A decyzja o donoszeniu ciąży, która zakończy się śmiercią dziecka zaraz po jego urodzeniu albo w ciągu kolejnych tygodni czy miesięcy, jest decyzją heroiczną. Obawiam się, że odebranie kobietom wolnego wyboru zaburzy funkcjonowanie diagnostyki prenatalnej. A wbrew obiegowym opiniom nie służy ona aborcji, lecz wręcz odwrotnie. Jak już wspomniałam, w 97 proc. ciąży na szczęście nie stwierdza się wad. Wiele kobiet decyduje się na kolejne dzieci, bo ma pewność, że będzie miało dostęp do diagnostyki prenatalnej, ale i wyboru. Dziś niektórzy zastanawiają się, po co diagnostyka prenatalna, skoro ciężarna nie będzie mogła dokonać aborcji? Ale przecież kobieta, która idzie na badanie USG, nie wykonuje go w celu przerwania ciąży. Chce dowiedzieć się, że dziecko jest zdrowe. Część matek oczywiście zdecyduje się na komercyjną diagnostykę prenatalną, więc znowu podzielimy społeczeństwo na tych, których stać na to, by zapłacić, i tych, których nie stać. Jeśli zakażemy aborcji, kobiety będą szukać wsparcia w innych miejscach. A przecież na skutek choroby dziecka może dojść do powikłań także u zdrowych matek. Aborcje przeprowadzane „podziemnie” mogą prowadzić do uszkodzeń macicy i uniemożliwić zajście w kolejną ciążę. I tak dalej, i tak dalej. Dlatego to katastrofa. Oczywiście kraje demokratyczne nie mają jednego rozwiązania, ale demokracja polega na tym, że wysłuchuje się ludzi.
Prezydent zaproponował przyjęcie takich przepisów, które zezwalałyby na możliwość przerywania ciąży w wypadku wad letalnych. Ale czy decyzja o urodzeniu dziecka z ciężką niepełnosprawnością nie jest jeszcze bardziej heroiczna niż w przypadku wady letalnej?
To prawda. Urodzenie dziecka z ciężką niepełnosprawnością często oznacza, że ta rodzina nie będzie miała więcej potomstwa. Bo jej nie stać, bo rodzice nie będą mieli sił, bo matka zostanie sama itd. To jest maksymalny heroizm, jeżeli można go w ogóle stopniować. I tu jest ogromne zadanie dla państwa: rozwinięcie systemowej pomocy dla niepełnosprawnych, takiej od A do Z. Pomocy medycznej, społecznej, finansowej. Mówię o miejscach w szkołach specjalnych, szerokim dostępie do rehabilitacji. I to na wiele lat.
A może wpisać jeden zakaz: że nie można pozwalać na aborcję płodu z zespołem Downa?
To niebezpieczna ścieżka – i od strony etycznej, i medycznej. To jak wybieranie, która wada jest lepsza do życia. A czy bierzemy pod uwagę możliwość innych wad towarzyszących? Podam przykład – często po tym, jak w czasie ciąży wykryje się wadę serca i zarośnięcie dwunastnicy, u płodu zaczynamy mieć podejrzenie zespołu Downa. Najczęściej to się potwierdza. Nie jesteśmy wtedy w stanie powiedzieć rodzicom, ile dziecko będzie żyło. Możemy jedynie stwierdzić, że będzie potrzebna co najmniej jedna operacja na przewodzie pokarmowym i kilka operacji z powodu wady serca. Na pewno wiadomo, że dziecko będzie niepełnosprawne. Dlatego należy zostawić przepisy takie, jakie są.
Wielu lekarzy odmawia aborcji. Powołują się na klauzulę sumienia?
Klauzula sumienia bywa wykorzystywana do zasłaniania się i uciekania od odpowiedzialności. A my, lekarze, musimy ją brać dla dobra pacjenta. Należy umieć wziąć odpowiedzialność, również w sytuacjach krańcowych. To nasz obowiązek. I nie możemy porzucić pacjenta. Bo to byłaby dezercja.