„Paszport opieki pacjenta z chorobą rzadką” pozwoli uporządkować informacje o chorobie, ułatwi komunikację między pacjentem a opiekującym się nim zespołem (lekarzami, nauczycielami, psychologami, fizjoterapeutami) oraz zapewni optymalne koordynowanie opieki. Jego wprowadzenie zakłada Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, który przyjęty ma być w trzecim kwartale tego roku.
Dokument, od dawna zapowiadany przez resort zdrowia, został wpisany do wykazu prac legislacyjnych Rady Ministrów.
Ma on wprowadzić model zintegrowanej opieki, w którym kluczową rolę odgrywać będą krajowe ośrodki referencyjne, określone dla wybranej choroby rzadkiej, oraz współpracujące z nimi centra eksperckie. Ich zadaniem będzie m.in. ostateczne ustalenie diagnozy, opracowanie planu postępowania medycznego, koordynowanie opieki, a także wskazanie propozycji dla orzeczenia o stopniu niesprawności i wystawienie koniecznej dokumentacji. Podstawowym instrumentem w opiece będzie „paszport opieki pacjenta z chorobą rzadką”.
Przekazywanie młodych pacjentów pod opiekę lekarzy zajmujących się osobami dorosłymi ma zostać zorganizowane w sposób niezakłócający dotychczasowego modelu leczenia.
Istotnym wsparciem dla rodzin chorych, którzy mają orzeczenie o niepełnosprawności, będzie możliwość skorzystania z tzw. opieki wytchnieniowej.
Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone.
Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą wydawcy INFOR PL S.A. Kup licencję.
Wpisz adres e-mail wybranej osoby, a my wyślemy jej bezpłatny dostęp do tego artykułu