Opiekunowie osób niepełnosprawnych są z nimi 24 godziny na dobę. Przez lata. Z myślą o nich powstał pokój wytchnień. Po to, by odetchnęli. Raz na jakiś czas.
Magazyn DGP z dnia 1 marca 2019 r. / Dziennik Gazeta Prawna
Teresę i jej męża, Jana, odwiedzam od 7 lat jako lekarz prowadzący domowe leczenie żywieniowe. Cudowne małżeństwo, razem 46 lat. Jan od 11 lat cierpi na porażenie czterokończynowe i ciężkie zaburzenia połykania. Leży, nie rusza się, nie mówi. Nie je drogą naturalną. Teresa od 8 lat wstaje codziennie o 4.30 i kładzie się o północy. Jest jego jedynym opiekunem. Myje go, podaje leki, robi inhalacje, zmienia pampersy, oklepuje, przewraca. Ma pieczę nad żywieniem dojelitowym. Mierzy ciśnienie, sprawdza akcję serca, nasłuchuje dźwięków pompy dojelitowej, sprawdza, czy mąż oddycha. Mówi do niego. Zamawia wizyty lekarskie. Bierze kolejne kredyty na rehabilitacje. Kupuje leki. Przez te wszystkie lata nie była na urlopie. Tylko raz w tygodniu, dzięki przyjaciółce, wychodzi na 3 godziny – opowiada dr Anna Zmarzły. – Miesiąc temu, podczas ostatniej wizyty powiedziała mi, że powoli boi się wychodzić z domu. Świat staje się dla niej obcy. Choruje, siada jej kręgosłup, ale nie zostawi męża, by zrobić sobie badania. Bo co, jeśli będzie potrzebny zabieg lub konsultacja w drugiej części Polski?
Dla takich osób powstał we Wrocławiu projekt o nazwie „Pokój wytchnień”. Pozwoli opiekunowi choć na chwilę uspokoić myśli i podleczyć zbolałe dźwiganiem chorych stawy, podczas gdy bliska mu osoba trafi na kilka dni w bezpieczne miejsce. Pierwsi pacjenci pojawią się w kwietniu, chętnych są już dziesiątki.

Nie ma nas

– Niepełnosprawni i ich opiekunowie zorganizują w Warszawie protest, który będzie odpowiedzią na ostatnie obietnice PiS, w których nie uwzględniono naszych potrzeb. Pokażemy, że nie jesteśmy niewidzialni – zapowiada Iwona Hartwich, liderka ubiegłorocznego akcji w Sejmie. Ten najbliższy ma się odbyć 23 maja, na trzy dni przed wyborami do PE. Chodzi, jak tłumaczy, o zwrócenie uwagi na polityków i ich niespełnione obietnice. Do tego dochodzi żal, że na ostatniej konwencji partii rządzącej była mowa o nowym 500+ czy zniesieniu części podatków, trzynastce dla emerytów, o przywróceniu zlikwidowanych połączeń autobusowych. Tylko nie o niepełnosprawnych i ich opiekunach.
W codziennych zmaganiach tych ludzi pieniądze są kluczowe, bo oznaczają środki na dodatkową rehabilitację czy turnusy lecznicze. Każda złotówka się liczy, ale są jeszcze inne sprawy, o których wygodniej jest zdrowej i sprawnej części społeczeństwa nie myśleć. Bywa, że w mieszkaniu obok, tuż za ścianą, żyje niepełnosprawny człowiek. Jego bliscy każdego dnia toczą o jego zdrowie heroiczną walkę. Często kosztem własnych sił. – Nasze potrzeby, emocje? Są nieistotne. Nas nie ma – mówią.

Wyjść z własnej skóry. Choć raz

Agnieszka Biały jest mamą Karola. Jej syn ma 19 lat, urodził się z zespołem Pradera-Williego. To zespół genetycznych wad wrodzonych, zwany też chorobą wiecznego głodu. – Błędem wielu rodziców jest niezaakceptowanie wszystkich symptomów niepełnosprawności. Ja postanowiłam, że pogodzę się z chorobą syna, bo z wrogiem nie można żyć pod jednym dachem. Od tamtej pory było nieco łatwiej. Ludzie pytają, jak sobie radzę, chwalą moją zaradność… Ale to są pozory normalności – opowiada.
Do czwartego roku życia Karola zdarzało im się wychodzić wspólnie w miejsca publiczne, ale gdy skończył 5 lat i ważył 50 kg, zrezygnowali z tego. Dlaczego? W mieście jedzenie jest wszechobecne. A to wywołuje w Karolu automatyczny niepokój. Jak u narkomana na głodzie, gdy widzi leżącą obok działkę. Zrobi wszystko, by ją zdobyć.
Dzieci z zespołem Pradera-Williego są na rygorystycznej diecie, dziennie nie mogą przyjąć więcej niż 1,2 tys. kalorii. A wrodzona wiotkość mięśni utrudnia im aktywność fizyczną. – Rozmawiam z innymi matkami niepełnosprawnych. Wiele z nich usłyszało od lekarzy, by nie marnowały sobie życia, że takie dziecko lepiej oddać, bo nic z niego nie będzie, tylko nieprzespane noce i płacz. Mnie ktoś powiedział, że Karol nie dożyje dorosłości. Bo jeszcze 15 lat temu takie dzieci umierały z powodu skrajnej otyłości, zawału serca, kłopotów z krążeniem. Ja też mogłabym mu pozwolić zabijać się stopniowo, dając mu jeść, ile chce, ale nie… – opowiada. Dziś Karol przy wzroście 1,75 m waży 62 kilogramy. To efekt walki, jaką stoczyli o niego rodzice. Walki, która trwa.
Drzwi do kuchni są zamknięte na zamek szyfrowy, w domu obowiązują żelazne pory przyjmowania leków i posiłków (co trzy godziny). Bo nawet najmniejsze opóźnienie wywołuje w chłopaku wybuch złości i agresji. Zdarzało się, że Karol wyrywał sobie paznokcie. Okaleczaniem się zagłuszał głód. Dzieci z tą chorobą mają zawyżony próg bólu, więc są i takie, które wybijały sobie stałe zęby. Agnieszka nauczyła się zamykać na klucz również okna w swoim mieszkaniu na drugim piętrze, bo kiedyś syn wyrzucił na zewnątrz wszystko, co miał pod ręką.
Przez te wszystkie lata nikt nie spytał, czy starcza jej siły, czy potrzebuje wytchnienia. Nie słyszała też od żadnej z zaprzyjaźnionych rodzin, w których również są osoby wymagające stałej opieki, o miejscu, do którego można by na chwilę oddać dziecko. Gdy teraz powstało dzięki Fundacji „Potrafię pomóc”, postanowiła z niego skorzystać. – Nie chodzi o to, by wyjść do kina, pójść na spacer z mężem czy córką, która czasem, tak po prostu, chciałaby mieć mamę dla siebie. Problem w tym, że jesteśmy coraz starsi. Wcześniej wolałam nie myśleć, co będzie, jeśli wypadnie mi pójść do szpitala nawet na drobny zabieg. Teraz jestem nieco spokojniejsza – mówi. I przekonuje, że po tych wszystkich latach spędzonych na walce o dziecko chciałaby na chwilę odetchnąć, uspokoić nerwy, wyciszyć się. To pragnienie zrozumie tylko inny opiekun niepełnosprawnej osoby.
Syn Agnieszki jest dorosły, dostaje od państwa miesięcznie 878 zł renty i 184 zł dodatku pielęgnacyjnego. To powinno wystarczyć na opłacenie leków, które przyjmuje, m.in. leczy się hormonem wzrostu, w jego przypadku przyspieszającym metabolizm. Tylko z tego powodu raz na trzy miesiące rodzina urządza przymusowe wyprawy na konsultacje do specjalisty w Warszawie. Roczny koszt takich wyjazdów z noclegiem to 4 tys. zł.

Program pilotażowy

Wyjątkowość pokoju wytchnień polega również na tym, że pobyt w nim jest darmowy. Podobne miejsca działają, ale głównie na zasadach komercyjnych. – A rodziny opiekujące się ciężko chorymi mają tak wielkie obciążenie finansowe, że odpłatny pobyt wytchnieniowy przekracza ich możliwości – mówi dr Anna Zmarzły. W takim ośrodku stawka za dobę zaczyna się od 150 zł. Do tego zwykle dochodzą koszty związane ze specjalistyczną opieką nad chorym.
– Są mieszkania dla osób z zespołem Downa czy Aspergera. W Poznaniu działa punkt dla chorych z niepełnosprawnością umiarkowaną. A my stworzyliśmy pierwszy w kraju pokój dla osób z niepełnosprawnością głęboką, wymagających np. dożywiania pozajelitowego – mówi Adam Komar, prezes Fundacji „Potrafię pomóc”.
Ustawa za życiem z listopada 2016 r. miała gwarantować nie tylko wypłatę 4 tys. zł po urodzeniu dziecka z niepełnosprawnością. Nakładała również na gminy obowiązek otwierania podobnych placówek. – W dużej mierze okazała się martwa. Wsparcie, jakie dostaliśmy od miasta, było efektem wcześniejszych uzgodnień i współpracy z prezydentem Wrocławia Jackiem Sutrykiem. Remont i dostosowanie pomieszczeń pochłonęło 150 tys. zł, które pochodziły ze środków fundacji, internetowej zbiórki, darowizn od firm i osób prywatnych.
„Pokój wytchnień” to hasło. Tak naprawdę chodzi o 56-metrowe mieszkanie. Blisko centrum Wrocławia. Na parterze, z osobną, prowadzącą do niego windą. Składa się z trzech pokoi. Największy przeznaczony został dla osoby leżącej. Jest tu system szynowy ułatwiający podnoszenie i transport chorego po pomieszczeniu oraz specjalistyczna łazienka z wanną. Jest wszystko, co niezbędne dla osób wymagających wspomagania oddychania, odsysania, karmienia. Drugi pokój dostosowany został do potrzeb osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Trzeci będzie zajmował wykwalifikowany opiekun medyczny. – Paradoksalnie dużo czasu zajęło nam stworzenie regulaminu, bo w kraju nie było miejsca, na którym moglibyśmy się wzorować. Podobny ośrodek znaleźliśmy daleko, w Kanadzie – opowiada Adam Komar. I opisuje, że podstawowym kryterium przyjęć będzie stan zdrowia. Nie chodzi tu jednak o głębokość niepełnosprawności, gdyż placówka jest przygotowana na przyjęcie nawet osoby z porażeniem czterokończynowym i głębokim zanikiem mięśni. – Stan takiej osoby musi być jednak stabilny, a opuszczenie domu nie może stanowić zagrożenia dla życia – tłumaczy.
Adam Komar ma pięcioro dzieci. Mateusz, z niepełnosprawnością głęboką, skończył 11 lat. Trzy lata temu przyszedł na świat Olek, u którego zdiagnozowano zespół Pradera-Williego. Na osoby z tym zespołem mówi się czasem „praderki”. – Ta nazwa weszła do obiegu i pozwoliła oswoić się z chorobą – tłumaczy. On sam jeszcze do zeszłego roku próbował łączyć opiekę nad rodziną z pracą i działalnością w fundacji. – Ale ostatecznie postawiłem na fundację, nie rezygnując z biznesowego zacięcia. Skoro w naszych głowach zrodziła się myśl o pokoju wytchnień, wiedziałem, że projekt musi mieć solidne finansowe podstawy. Bo co z tego, że jest zapis w ustawie, skoro nie ma aktów wykonawczych i słowa o środkach na ten cel.
Adam Komar napisał więc biznesplan, w którym to mieszkanie jest projektem pilotażowym. Do 2020 r. fundacja planuje otworzyć rehabilitacyjno-konsultacyjne centrum specjalistyczne, gdzie pomoc znajdą osoby urodzone z chorobami rzadkimi. A do 2024 r. – cały kompleks „Potrafię pomóc”. Przy ośrodku ma powstać również 10 dwuosobowych mieszkań wytchnień.

W jego rytmie

Mąż Agnieszki Jasickiej zmarł trzy lata temu. Została z trzema córkami. Dwie już wchodzą w dorosłe życie. Najmłodsza, niespełna siedmioletnia Zosia, jest dzieckiem leżącym. Urodziła się w 31. tygodniu ciąży, w zamartwicy i z posocznicą, dostała 1 punkt w skali Apgar. Przez trzy tygodnie walczyła o życie. Nerki przestały działać, potrzebna była dializa otrzewnowa. Agnieszka myślała, że jak przetrwają, to z czasem będzie lepiej. Okazało się, że niedotlenienie mózgu i wylewy dokonały spustoszenia. Ostateczna diagnoza brzmiała: porażenie czterokończynowe, spastyczne i padaczka lekooporna.
– Dziś Zosia wymaga opieki 24 godziny na dobę. Gdy rozwieszam pranie czy gotuję, to wkładam córkę do specjalnego krzesełka, by mieć ją na oku. Ale nawet wtedy muszę być czujna, bo pojawiające się podczas ataku padaczki napięcie mięśniowe może wyrządzić krzywdę. A takich napadów w ciągu dnia ma kilkanaście – opowiada Agnieszka.
Zosia dostaje rentę po zmarłym tacie, do tego dochodzi świadczenie pielęgnacyjne. Razem: kropla w morzu potrzeb. – Nie mam wyjścia, muszę pracować, bo spłacam też kredyt hipoteczny. W tym czasie Zosia jest w specjalistycznym przedszkolu, bardzo pomaga mi też mama, ale Zosia rośnie, a mojej mamie sił ubywa… – Agnieszka zawiesza głos. Olbrzymim wsparciem są dla niej starsze córki i wiara. – Nie chcę ulegać złym emocjom. Zosia jest grzecznym, pogodnym dzieckiem. Czasem płacze wieczorem, po mocniejszym ataku, gdy od napięcia boli ją brzuszek. Panie w przedszkolu ją uwielbiają, przytulają, a ona odwzajemnia okazywane uczucie najlepiej, jak potrafi. Mam szczęście, bo są dzieci, które nie akceptują terapeutów. Zosia jest wyjątkowa, otwarta na ludzi.
Katar i kaszel u zdrowego dziecka nie jest wielkim wydarzeniem. Jednak Zosia źle to znosi. – Trochę się nakręca – mówi Agnieszka zadziwiająco spokojnie, zważywszy na coraz głośniej płaczące dziecko. To oznacza wieczorne czuwanie, bezsenną noc i podobny scenariusz na następny dzień.
– Nie mogę powiedzieć, że dłużej nie dam rady. Mam cudownych sąsiadów, ale prędzej poproszę ich, by pomogli mi przerzucić węgiel do garażu, niż by zajęli się chwilę moim dzieckiem. Za duża odpowiedzialność, ryzyko. Nie chcę ich tym obarczać. Dlatego gdy usłyszałam o pokoju wytchnień, pomyślałam, że to miejsce dla nas – opowiada. Dwa, trzy dni względnej swobody pozwoliłyby jej pojechać do rodziny, do Rzeszowa. Nie widzieli się od wieków. Albo poszłaby ze starszymi córkami do kina. Nie ma wielkich marzeń. Takie zwyczajne.
Doktor Anna Zmarzły od lat zajmuje się leczeniem żywieniowym w warunkach domowych. Miała już kilka tysięcy pacjentów. Na pytanie, czy można oszacować skalę zapotrzebowania na pokoje wytchnień, nie odpowiada wprost. Bo trudno o jednoznaczne dane. – Osób leczonych żywieniowo w Polsce w warunkach domowych jest około 6–8 tys. (ponad 80 proc. wymaga całodobowej opieki), ale są też i inne grupy chorych. Pacjenci z głęboką niepełnosprawnością od urodzenia, chorzy wentylowani mechanicznie, chorzy przewlekle, pacjenci pod opieką paliatywną, pacjenci z zaawansowanymi schorzeniami układu nerwowego. W ich codziennym życiu opiekunowie zajmują się: karmieniem (lub leczeniem żywieniowym), przebieraniem, podawaniem leków, toaletą (zwykłą i przeciwodleżynową), obsługą urządzeń medycznych (pompy, ssaki, respiratory), załatwianiem wizyt lekarskich, recept, zakupem leków, reakcją na dolegliwości. I do tego całym gospodarstwem domowym – wylicza. – Życie opiekuna biegnie w rytm życia chorego.

Nauczyć się życia na nowo

Podobnie jest z Katarzyną Rolirat. Od 8 lat jej życie płynie w ustalonym rytmie wyznaczanym przez żywienie enteralne (bezpośrednio do żołądka), podawanie leków i inne czynności, jakie codziennie wykonuje przy Wojtusiu i Grzesiu. Bliźniacy przyszli na świat z zespołem Dandy-Walkera. – Dziecięce porażenie mózgowe, epilepsja. Taki komplecik od losu, ale już się oswoiliśmy – mówi. Trudne były pierwsze trzy lata. Ciągłe szpitale, operacje. To już za nimi, odpukać. Jak jest więc teraz?
Opieka 24 godziny do dobę. Katarzyna, również w nocy, kontroluje chłopców. – Grzesia trzeba odwracać, bo sam nie potrafi. Wojtuś czasem zaplącze się w kołdrę. Innym razem płacze i wymiotuje, bo ma migrenowe bóle – opowiada. Półtora roku temu jej mąż zrezygnował z pracy. Pozwoliła na to ustawa o świadczeniach rodzinnych. Teraz ok. 1,6 tys. zł przysługuje im na każde dziecko. Musi to jednak wystarczyć na utrzymanie rodziny, gdyż warunkiem otrzymywania świadczenia jest zakaz prowadzenia jakiejkolwiek działalności zawodowej.
Szukają więc wsparcia, gdzie mogą. Zbierają je w ramach 1 proc., pomagają też ludzie w gminie. W zeszłym roku zorganizowali festyn, a dochód z niego poszedł na leczenie chłopców. Innym razem była zbiórka w kościele. – Nie jest łatwo tak chodzić i prosić, ale nie ma wyjścia – mówi Katarzyna. W jej głosie słychać dużo pokory, ale bez nuty rezygnacji. – Nasze dzieci, mimo niepełnosprawności, są radosne. Dużo się śmieją i czasem zapominamy, jak poważnie są chore – opowiada. Jakby na dowód tego z sąsiedniego pokoju dobiegają odgłosy zabawy. – Tak, to możliwe, by dawać sobie nawzajem masę miłości i szczęścia, choć chłopcy są dziećmi leżącymi, nie siedzą sami. Jeden zbiera się wprawdzie do raczkowania, ale idzie mu to opornie. Komunikują się między sobą własnym językiem i nieustannie potrzebują ze sobą kontaktu. Wiadomo, jak to bliźniaki.
I jak w każdej rodzinie zdarzają się gorsze dni. – Dzieci chorują, marudzą. A czasem to ja choruję i marudzę – uśmiecha się Katarzyna. Inna kobieta na jej miejscu zaszyłaby się pod kocem albo trzasnęła drzwiami, wyszła na spacer, by odreagować. – Ja mogę tylko wziąć głęboki oddech.
Na pytanie, czy skorzysta kiedyś z pokoju wytchnień, nie odpowiada od razu. Oddać dzieci, nawet na jeden dzień, po 8 latach? – Zapomniałam już, że istnieje inne życie. Musielibyśmy się z mężem uczyć go na nowo – ucina.

*****

Rzecznik praw obywatelskich zaapelował właśnie do minister rodziny, pracy i polityki społecznej Elżbiety Rafalskiej o utworzenie całościowego programu dla opiekunów rodzinnych, m.in. szkoleń, opieki psychologicznej i wyręczającej. Wskazał, że państwo nie pamięta o ponad 2 mln Polek i Polaków, którzy opiekują się starszymi lub niepełnosprawnymi członkami rodziny. Choć to orientacyjna liczba, bo jak przekonuje Adam Bodnar, nie wiadomo dokładnie, ile jest w Polsce takich osób. Zasugerował też utworzenie karty opiekuna rodzinnego, dzięki której miałby on prawo m.in. do szybszego dostępu do lekarza.
„Pokój wytchnień” to hasło. Tak naprawdę chodzi o trzypokojowe 56-metrowe mieszkanie. Składa się z trzech pokoi. Największy przeznaczony został dla osoby leżącej. Jest tu wszystko, co niezbędne dla osób wymagających wspomagania oddychania, odsysania, karmienia. Drugi pokój dostosowany został do potrzeb osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Trzeci będzie zajmował wykwalifikowany opiekun medyczny