Rozbudowa Krajowego Rejestru Nowotworów jest uzależniona od jednej firmy informatycznej
Krajowy Rejestr Nowotworów zbiera dane o liczbie nowych chorych onkologicznie, a także statystyki dotyczące umieralności. Pacjenci mogą nie zdawać sobie sprawy z jego istnienia. Ma jednak duże znaczenie dla tworzenia polityki zdrowotnej w leczeniu onkologicznym. Dostęp do większości informacji w KRN jest publiczny: dane może sprawdzić każdy, kto wejdzie na stronę internetową. To jeden z największych otwartych katalogów zdrowotnych w Polsce. Rejestr jest prowadzony przez warszawskie Centrum Onkologii (COI). W obecnej formule działa od 2012 r.
W styczniu tego roku Ministerstwo Zdrowia przeprowadziło audyt działalności KRN. Chodziło o zbadanie możliwości rozbudowy systemu informatycznego. Pojawiały się np. pomysły na poszerzenie go o rejestr onkohematologiczny, który gromadziłby bardziej precyzyjne dane na temat nowotworów krwi.
Reklama
Okazało się, że skonstruowano go w taki sposób, że taki projekt byłby w praktyce niewykonalny.
„Według analizy system nie ma możliwości rozbudowy ani zmiany bez zgody właściciela praw autorskich do oprogramowania standardowego, czyli firmy CGM. Co za tym idzie, tylko ci wykonawcy mogą podjąć się rozbudowy systemu” – piszą kontrolerzy.

Reklama
Ale zwrócenie się do twórcy systemu też nie wchodzi w grę. Jak wskazują autorzy audytu – przy każdej kontroli taka umowa mogłaby być podważona. Powód: nie da się ogłosić przetargu na działanie, które może wykonywać tylko jeden podmiot.
Na tym jednak nie koniec. „Analizując dotychczasowe doświadczenie COI, można stwierdzić, że współpraca z firmą – właścicielem praw autorskich – już teraz generuje komplikacje, jak choćby brak wsparcia technicznego systemu” – oceniają wysłannicy resortu zdrowia.
W 2015 r. CGM za półroczne wsparcie chciało 750 tys. zł. Przetarg na świadczenie tej usługi przez rok ogłoszono w listopadzie 2017 r. Ministerstwo Zdrowia przewidziało na ten cel 800 tys. zł dotacji. Procedura zakończyła się jednak bez rozstrzygnięcia, bo nikt – również CGM – nie przystąpił do przetargu.
Zdaniem audytorów wskazuje to, że jedyny podmiot, który może wykonywać usługę, jest w stanie skutecznie blokować funkcjonowanie rejestru. Napisali więc wprost, że taki monopol nie powinien mieć miejsca.
Jak tłumaczy się CGM? Po pierwsze, wskazuje, że takie rozwiązanie było standardową ofertą na rynku. Zwłaszcza że budżet projektu był ograniczony. Wynosił 5,7 mln zł (w części były to pieniądze unijne). Z tego ok. 2 mln przeznaczono na opracowanie i budowę systemu. Dlatego firma zaoferowała system sprzedawany również innym podmiotom. Pełen dostęp do rozwiązania COI miałoby wówczas, gdyby zamówiło produkt przygotowany indywidualnie na jego potrzeby. To jednak byłoby kosztowniejsze.
Twórcy systemu argumentują, że rozbudowa systemu jest obecnie możliwa. Nowy wykonawca mógłby zastąpić komponenty, do których COI nie ma praw, swoimi własnymi rozwiązaniami.
CMG odpiera również zarzut, że nie udzielało wsparcia technicznego. – Gdy pojawiały się przestoje czy inne problemy, zawsze oferowaliśmy pomoc, niezależnie od tego, czy była podpisana umowa czy nie – usłyszeliśmy w firmie.
W marcu podpisano umowę na wsparcie, która ma obowiązywać do końca lutego 2019 r. Koszt: 400 tys. zł.
Centrum Onkologii przekonuje, że KRN nie jest jedynym projektem IT, który boryka się z podobnymi problemami. Deklaruje, że wolałoby skorzystać z oprogramowania opensource, ale wtedy takiego rozwiązania spełniającego wymogi projektu po prostu nie było.
W ochronie zdrowia koronnym przykładem uzależnienia od wykonawcy jest Narodowy Fundusz Zdrowia. Nie ma on praw autorskich do niemal całego systemu, w którym gromadzi dane o pacjentach. Zmuszony jest co roku przedłużać umowy z tymi samymi dwiema firmami, które budowały go jeszcze w latach 90. NFZ był w związku z tym oskarżany o brak gospodarności. Wykupienie praw wiązałoby się jednak z jednorazowym kosztem rzędu kilkudziesięciu milionów złotych.
Kontrowersje budził również system informatyczny Zakładu Ubezpieczeń Społecznych. Umowy były tak skonstruowane, że ZUS nie miał praw autorskich do oprogramowania. W efekcie wszelkie zmiany i aktualizacje dokonywane mogły być tylko przez pierwotnego dostawcę – firmę Prokom (obecnie Asseco Poland). Sytuację udało się zmienić dopiero w 2016 r., niemal 20 lat po podpisaniu pierwotnej umowy.
Wiceminister zdrowia Janusz Cieszyński przekonuje, że obecnie kluczowe projekty będzie musiała zatwierdzić najpierw działająca przy resorcie Rada Informatyzacji. Ma ona nie tylko opiniować projekty informatyczne, ale też monitorować ich wdrażanie.
Problemy z budową systemu IT to niejedyny zarzut wobec Krajowego Rejestru Nowotworów. Inny to niepełne dane. W latach 2015 i 2016 lekarze mieli sami wpisywać do systemu informacje o wykrytych przypadkach raka, przy okazji wystawiania pacjentom tzw. kart DILO. W 2015 r. wydano 300 tys. kart, a do rejestru trafiło tylko 127 tys. Przy tym aż 60 proc. nie miało wszystkich danych chorobowych, w 27 proc. przypadków nie było zaś danych o miejscu, z którego pochodziło zgłoszenie.
Inna wada: nie ma możliwości zintegrowania KRN z innymi bazami i porównywania z danymi o zachorowaniach na nowotwory zbieranymi przez takie instytucje jak NFZ.
O jedno jednak pacjenci mogą być spokojni. Choć rejestr nie działa na pełnych obrotach, to jak wynika z audytu – zawarte w nim dane są bezpieczne.