Osoby, u których stwierdzono nieuleczalną chorobę nie będą musiały tak często jak to było do tej pory zgłaszać się do powiatowego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności w celu uzyskania nowego dokumentu potwierdzającego ich dysfunkcję zdrowotną. Taki efekt ma przynieść wchodzące jutro w życie rozporządzenie ministra rodziny, pracy i polityki społecznej z 26 maja 2025 r. zmieniające rozporządzenie w sprawie orzekania o niepełnosprawności i jej stopniu (Dz. U. poz. 682), które wprowadza dla tej grupy osób nowe regulacje w zakresie określania długości okresu ważności orzeczeń. Jednak zdaniem ekspertów, w przypadku osób powyżej 16. roku życia nie są one wcale korzystniejsze w porównaniu z obowiązującymi do tej pory przepisami.

Orzeczenie dla osoby z chorobą genetyczną - co się zmienia

Zgodnie z obecnym brzmieniem par. 3 ust. 6 rozporządzenia ministra gospodarki, pracy i polityki społecznej z 15 lipca 2003 r. o orzekaniu o niepełnosprawności i jej stopniu (t.j. Dz.U. z 2021 r. poz. 857 ze zm.) dysfunkcję zdrowotną u dziecka ustala się na czas określony, ale nie dłużej niż do momentu, gdy ukończy ono 16 lat. Po osiągnięciu tego wieku orzekany jest bowiem stopień niepełnosprawności – na czas określony lub na stałe – jak stanowi par. 3 ust. 5 rozporządzenia. Problem w tym, że w ostatnich latach powszechną praktyką postępowania przez powiatowe zespoły było wydawanie orzeczeń na krótki czas (zwykle dwóch lub trzech lat) dla osób z chorobami genetycznymi, nieuleczalnymi i nierokującymi poprawy w zakresie stanu zdrowia, a wręcz przeciwnie, skutkującymi jego pogarszaniem z wiekiem. W konsekwencji musiały one co kilka lat poddawać się uciążliwej i zajmującej czas procedurze uzyskiwania kolejnego orzeczenia, kompletowania dokumentacji medycznej i stawiania przed składem orzekającym.

Aby osoby niepełnosprawne i ich rodziny nie były do tego zmuszane, nowe przepisy zakładają zmianę par. 3 ust. 6 rozporządzenia z 15 lipca 2003 r. w taki sposób, że orzeczenie o niepełnosprawności co do zasady (niezależnie od jej przyczyny) ma być wydawane na trzy lata. Jeśli natomiast u dziecka stwierdzono zespół Downa lub jedną z 208 rzadkich chorób genetycznych o jednorodnym i niezmiennym przebiegu (ich listę zawiera dodawany do rozporządzenia załącznik), to orzeczenie będzie wydawane na maksymalny okres, czyli do skończenia 16 lat. Z kolei dla osób, które mają 16 lat i więcej, nowy ust. 5a w par. 3 rozporządzenia przewiduje, że orzeczenie o stopniu niepełnosprawności wydaje się na czas określony, nie krótszy niż siedem lat, gdy występuje u nich zespół Downa lub któraś z rzadkich chorób genetycznych z załącznika.

Nie będzie łatwiej o orzeczenie na stałe

Okazuje się jednak, że zmiana przepisów, która w założeniach miała ułatwiać życie osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom, dla tych powyżej 16. roku życia może przynieść odwrotny skutek.

– Rząd obiecywał bezterminowe orzekanie dla osób z chorobami genetycznymi, które nie rokują poprawy. Tymczasem ta grupa stała się wyjątkiem od reguły, nawet jak nie ma szans na poprawę stanu zdrowia, otrzyma orzeczenie na siedem lat. Osoby z chorobami genetycznymi będą więc dyskryminowane w stosunku do osób, u których stwierdzono inny powód powstania niepełnosprawności, bo we wszystkich innych przypadkach niepomyślne rokowanie oznacza, że orzeczenia co do zasady powinny być wydawane na stałe – uważa dr Maria Libura z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Dodaje, że do tego celu wykorzystane zostały wytyczne dotyczące orzekania w sprawie chorób rzadkich, jakie trafiły do powiatowych zespołów w marcu br. W ich przygotowaniu brali udział specjaliści z Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka. To oni właśnie wyselekcjonowali listę najcięższych schorzeń genetycznych, która stała się elementem wytycznych, a teraz trafiła do rozporządzenia, ale wychodzi na to, że tylko po to, aby osoby, u których je stwierdzono, otrzymywały orzeczenie na siedem lat zamiast bezterminowo, co jest kompletnie niezrozumiałe.

– W świetle wprowadzanych zmian droga do uzyskania orzeczenia na stałe będzie jeszcze trudniejsza – potwierdza dr Michał Urban z kancelarii Urban Legal.

Jak wyjaśnia, można się spodziewać, że orzecznicy będą literalnie podchodzić do zapisu par. 3 ust. 5a, czyli konieczności wydania orzeczenia na czas określony na siedem lat w odniesieniu do zespołu Downa i chorób genetycznych z załącznika. Będą przy tym pomijać jego ust. 5, mówiący o orzekaniu bezterminowym, choć wykładnia celowościowa i systemowa par. 3 prowadzi do wniosku, że można, a nawet należy przyznawać takim osobom orzeczenia na stałe.

– Ta zmiana przepisów pokazuje, jak niewydolny i zagmatwany jest cały obecny system orzekania. To kolejna próba łatania dziury, która może się zresztą okazać nieskuteczna, a nawet może pogorszyć sytuację wielu osób niepełnosprawnych. W środowisku już pojawiły się wątpliwości, czy w przypadku osób wymienionych w rozporządzeniu z 26 maja br. można wydawać orzeczenia na czas nieokreślony – podkreśla dr Krzysztof Kurowski, przewodniczący Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami.

Również w jego opinii zarówno wykładnia celowościowa, jak i systemowa wskazują, że jest to możliwe, ale skoro są wątpliwości, to można przypuszczać, że praktyka postępowania powiatowych zespołów będzie różna. ©℗

ikona lupy />
Status osoby niepełnosprawnej / Dziennik Gazeta Prawna - wydanie cyfrowe

Etap legislacyjny

Rozporządzenie wchodzi w życie 11 czerwca br.