Dzieci, u których stwierdzono schorzenie genetyczne, mają co do zasady otrzymywać orzeczenia o niepełnosprawności do ukończenia 16. roku życia. Dzięki temu ich rodzice nie będą musieli co kilka lat występować o nowy dokument, w sytuacji gdy wiadomo, że w przyszłości nie dojdzie do poprawy stanu zdrowia małoletniego.

Taki efekt mają dać podpisane przez Łukasza Krasonia, wiceministra rodziny, pracy i polityki społecznej oraz pełnomocnika rządu ds. orzekania o niepełnosprawności, wytyczne, które zostały wysłane do wojewódzkich oraz powiatowych zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności. Dotyczą one głównie kwestii okresu, na jaki powinny być wydawane orzeczenia dla dzieci z rzadkimi schorzeniami o podłożu genetycznym. W wytycznych, jak podaje Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej (MRPiPS), wymienionych zostało 150 takich chorób z zaleceniem, aby zespoły w przypadku dziecka, u którego występuje jedna z nich, orzekały o niepełnosprawności na stałe.

Przy czym zgodnie z przepisami ustawy z 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (t.j. Dz.U. z 2024 r. poz. 44 ze zm.) w odniesieniu do dzieci orzeczenia o niepełnosprawności są wydawane do ukończenia 16. roku życia (później orzeka się o stopniu niepełnosprawności), więc taki będzie maksymalny termin, na jaki dokument zostanie wydany. Dodatkowo mają na nim być zaznaczane: pkt 7 – wskazujący na konieczność stałej opieki innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną zdolnością do samodzielnej egzystencji i pkt 8 mówiący o potrzebie stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji.

Lista chorób rzadkich

Ponadto MRPiPS w swoim komunikacie o wytycznych informuje o drugiej liście 50 schorzeń rzadkich, a także zespole Downa, dla których zalecenia co do okresu, na jaki orzeczenie ma być wydawane, są podobne jak dla tej pierwszej oraz z koniecznością stosowania pkt 7 w jego treści. Nie ma tutaj mowy o pkt 8, co w praktyce oznaczałoby brak możliwości ubiegania się przez rodzica o świadczenie pielęgnacyjne, bo do niego na orzeczeniu muszą figurować obydwa wspomniane punkty. Tyle że, jak wyjaśnia Marzenna Perkowska, przewodnicząca powiatowego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności w Poznaniu, w przesłanych wytycznych zespół Downa jest wśród schorzeń kwalifikujących do pkt 7 i 8 na orzeczeniu (o wytłumaczenie wątpliwości, jakie budzi komunikat, zwróciliśmy się do resortu rodziny, ale do momentu przesłania tego materiału do druku nie otrzymaliśmy odpowiedzi).

– Wytyczne to krok w dobrym kierunku. System orzekania o niepełnosprawności zaczyna dostrzegać specyfikę schorzeń genetycznych i wiedzę z zakresu nauk medycznych, jaką mamy na ich temat. Skończy się udawanie, że stan zdrowia osoby z niepełnosprawnością, u której stwierdzona została taka choroba, poprawi się, skoro wiadomo, że może się on tylko pogorszyć – mówi dr Maria Libura z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Przypomnijmy, że o wydanie wytycznych od dawna apelowali eksperci oraz środowiska osób niepełnosprawnych, a po raz pierwszy ich powstanie zostało zapowiadane jeszcze w 2022 r. ©℗