Od zaostrzenia prawa do aborcji minął rok. A pomocy dla kobiet, które chcą lub muszą urodzić dziecko z niepełnosprawnością, jak nie było, tak nie ma.
Polityczne kłótnie, brak woli decydentów czy zwykła niechęć do wprowadzania zmian. To między innymi z tych powodów zakaz jest, a projektu realnego wsparcia, które miało być w pakiecie ze zmianami w prawie aborcyjnym, nie ma. Rząd tłumaczył, że potrzebuje czasu, by nie powstał bubel prawny. Część ekspertów boi się, że w rezultacie projekt i tak nie rozwiąże głównych problemów.
O jakie rozwiązania chodzi? To zmiany w ramach szeroko rozumianego wsparcia „Za życiem”. Nad rozwiązaniami pracował Parlamentarny Zespół na rzecz Życia i Rodziny oraz minister Michał Wójcik. Powstał także międzyresortowy zespół. Minęły jednak długie miesiące i żadna z propozycji nie została przekuta na obowiązujące przepisy prawa. A, jak nieoficjalnie słyszymy, wokół tematu zapanował polityczny pat.
Poseł Bartłomiej Wróblewski (PiS) jeszcze dwa tygodnie temu dla „Gazety Polskiej Codziennie” mówił, że „brak projektu zmian w ustawie także wśród naszych zwolenników stawia pytanie o brak empatii wobec potrzebujących, o lekceważenie zarówno parlamentarzystów, jak i samego Trybunału Konstytucyjnego”. W rozmowie z DGP jest bardziej dyplomatyczny i dodaje, że wszystko wskazuje na to, że projekt jest gotowy i lada moment wejdzie w życie. Jednak przyznaje, że środowisko konserwatywne jest zdziwione, dlaczego „tak ważna dla wiarygodności obozu sprawa toczy się tak wolno”.
W piątek Parlamentarny Zespół na rzecz Życia i Rodziny wydał oświadczenie. Jest w nim przypomnienie, że niemal od razu po wyroku TK zespół wskazał na konieczność implementacji konkretnych rozwiązań z zakresu m.in. wsparcia matek w trudnych ciążach, szerokiej dostępności hospicjów perinatalnych, rozszerzenia dostępności różnych form pomocy okołoporodowej, a także zwiększenia zaangażowania państwa w zakresie wsparcia rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci oraz stworzenia możliwości pogodzenia pracy zawodowej z opieką nad nimi. „Po 12 miesiącach od wyroku Trybunału widzimy konieczność intensyfikacji i przyspieszenia działań w celu konkretyzacji konstytucyjnych gwarancji godności człowieka i ochrony życia, tak nienarodzonego, jak i już narodzonego” – piszą posłowie.
Nasi rozmówcy przekonują, że nastąpił jakiś ruch i w ostatnich dniach pojawiła się nadzieja na zmianę. Minister Michał Wójcik w rozmowie z DGP przekonuje, że regulacje są przygotowane. – Według mojej wiedzy projekt zostanie złożony niebawem przez grupę posłów – mówi. Kiedy? Nie wiadomo. Podobnie mówi poseł Wróblewski. Z rozmów wynika, że na razie projekt miałby zapewnić opiekę głównie perinatalną i podczas porodu. Inicjatorzy chcą, aby w każdym województwie istniało przynajmniej jedno hospicjum perinatalne, żeby na każdym oddziale położniczym mogło zbierać się konsylium złożone z lekarzy, psychologów i anestezjologów, żeby były osobne pokoje dla matek rodzących dzieci z wadami, w tym letalnymi, oraz żeby zwiększyć jednorazowe świadczenie wynikające z ustawy „Za Życiem” z 4 do 20 tys. zł. Projekt miałby też regulować kwestię pochówku dziecka po porodzie.
Czy kwota 20 tys. zł jest realna? Tu nasi rozmówcy nabierają wody w usta. Poseł Wróblewski ma pewność co do hospicjów i konsyliów w szpitalach; jeśli chodzi o wysokość świadczenia – nie wiadomo.
Michał Wójcik również podkreśla znaczenie konsyliów oraz osobnych pokoi. – Matki z dziećmi niepełnosprawnymi nie mogą być w jednym pomieszczeniu z tymi, które za chwilę urodzą zdrową pociechę. To głęboko niemoralne i nieetyczne. Muszą mieć też możliwość pożegnania – mówi.
Sęk w tym, że część rozwiązań już istnieje, a oferta przygotowywana w ramach nowej ustawy nie rozwiązuje zasadniczych problemów rodzin z dziećmi z niepełnosprawnością. W tym m.in. sprawnej opieki medycznej, realnej pomocy asystenta rodziny oraz urlopu wytchnieniowego. Jedynym konkretem byłoby 20 tys. zł, a i ta kwota jest niepewna. Tym bardziej że już działają i ustawa „Za Życiem” (która wprowadziła 4 tys. zł), i rządowy program „Za Życiem” wprowadzający opiekę hospicjów perinatalnych, opiekę wytchnieniową czy asystentów dla rodzin z dziećmi z niepełnosprawnością. Na realizację programu w latach 2017–2021 przewidziano ponad 3 mld zł. Problem polegał na tym, że program nie nakładał obowiązku, tylko zachęcał czy dawał możliwość. W efekcie w wielu miejscach rodziny na taką pomoc nie mogą liczyć.
Ministerstwo Rodziny w odpowiedzi na interpelację Barbary Bartuś z PiS przekonywało, że wsparcie to priorytet polityki państwa.
Pytamy w hospicjach perinatalnych i hospicjach dla dzieci o obecnie funkcjonujące rozwiązania. Lista zarzutów jest długa. Po pierwsze, cała medycyna paliatywna jest dziś wrzucona do jednego worka: obok opieki dla dorosłych jest ta dla dzieci narodzonych i nienarodzonych. Po drugie – nadal jest problem z postawieniem właściwej diagnozy, która powinna być następnie w odpowiedni sposób zakomunikowana kobiecie i jej bliskim. – W efekcie mamy dziś zarówno kobiety, które dopiero u nas dowiedziały się, że są w ciąży z wadą letalną. I odwrotnie – przyszły do nas szukać pomocy, po czym żadna z wad stwierdzonych gdzieś indziej się nie potwierdziła – słyszymy w hospicjum perinatalnym. I po trzecie – nie ma standardów opieki nad kobietami w ciąży ze stwierdzonymi wadami. Rozporządzenie Rady Ministrów mówi wprawdzie o kompleksowej pomocy, ale co to oznacza? – Tu powinny być konkrety oparte na doświadczeniu fundacji prowadzących takie placówki. Standardy z gwarancją ustawową oznaczają jednak koszty. Asystentów z prawdziwego zdarzenia brak, tak samo jak nie wszędzie rodziny mogą liczyć na opiekę wytchnieniową.
Projekt miałby też regulować kwestię pochówku dziecka po porodzie