Od 1 września chorzy na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) uzyskają dostęp do „najdroższego leku świata” – zapowiedział minister zdrowia na wczorajszej konferencji.

Przypomnijmy, od marca 2022 r. w całej Polsce został wdrożony program badań przesiewowych dla noworodków w celu wykrycia tej choroby. Jak informował rzecznik Ministerstwa Zdrowia – do tej pory wykonano 281 tys. badań, co pozwoliło na wykrycie choroby i zakwalifikowanie do terapii 39 dzieci. Jednak do tej pory mali pacjenci cierpiący na SMA nie mogli liczyć na leczenie lekiem zaliczającym się do tzw. terapii genowej.
Od 1 września ma się to zmienić. Zgodnie z zapowiedziami ministra zdrowia Adama Niedzielskiego lek zolgensma będzie dostępny dla dzieci do szóstego miesiąca życia, u których SMA wykryto w badaniach prenatalnych lub w ramach badań przesiewowych. Jedna dawka tego leku kosztuje nawet 9 mln zł.
Tym samym od jesieni Polska będzie jednym z czterech krajów na świecie, który oferuje kompleksowe diagnostykę i leczenie SMA. – Mamy badania przesiewowe i mamy wszystkie leki w ramach refundacji, które są dostępne na rynku – wyliczał Adam Niedzielski, minister zdrowia.
Porodówka z przeszłości. W statystykach rośnie umieralność najmłodszych
Porodówka z przeszłości. W statystykach rośnie umieralność najmłodszych

Zobacz również
Tym bardziej że na „najdroższym leku świata” ma się nie kończyć – do refundacji ma bowiem również trafić zamiennik obecnie stosowanej spinrazy (nusinersenu). Zamiennik dostaną dzieci, które z powodu przeciwwskazań nie mogą jej stosować.
Leczenie ma być finansowane w ramach Funduszu Medycznego. – Stawiano nam zarzut, że firmy nie chcą przystępować do negocjacji na warunkach, jakie stworzyła ustawa o Funduszu Medycznym, ale z pierwszej listy leków innowacyjnych opublikowanej w 2021 r. wszystkie pięć leków będzie finansowanych z publicznych pieniędzy. Za chwilę będą toczyły się dalsze negocjacje – wskazywał prof. Piotr Czauderna, przewodniczący Rady ds. Ochrony Zdrowia przy Prezydencie RP.
Z kolei Grażyna Ignaczak-Bandych, szefowa Kancelarii Prezydenta RP, podkreślała, że w ubiegłym roku w ramach Funduszu Medycznego ponad 7 tys. pacjentów było leczonych za granicą. – Patrzmy na fundusz jako na ogromną szansę dla polskich pacjentów – podkreślała.©℗