Rodzi się więcej dzieci z wadami letalnymi

Od lat 90. XX w. trend był spadkowy. Dane za ostatni rok przerywają tę dynamikę. Profesor Ewa Helwich, konsultant krajowa ds. neonatologii, przekonuje w rozmowie z DGP, że to efekt wyroku Trybunału Konstytucyjnego i zakazu aborcji z powodu przesłanki embriopatologicznej.

Reklama

W efekcie rodzi się więcej dzieci z wadami letalnymi (czyli śmiertelnymi), które umierają w ciągu pierwszego roku życia. Wiele z nich już w pierwszym dniu: tutaj wskaźnik wynosi 1,28 na tysiąc urodzeń. Rok wcześniej było to 1,08, a w 2019 r. 1,18 na tysiąc. Tych, które umarły, nie ukończywszy roku, jest 3,9 promila. Nominalnie to niedużo: dotyczy 1,3 tys. dzieci. Wskaźnik wciąż jest niższy niż 20 lat temu, ale pierwszy raz zaburza spadkową dynamikę i cofa Polskę o kilka lat w statystykach.

Jak mówi prof. Helwich, dane dotyczące umieralności dzieci nie tylko świadczą o rozwoju cywilizacyjnym państwa, lecz także są odbiciem jakości całej służby zdrowia. W ostatnich latach Polska systematycznie zbliżała się do średniej unijnej – wynoszącej 3,4 zgonu niemowląt na tysiąc urodzeń. W czołówce z najniższą umieralnością są: Estonia, Norwegia, Finlandia, które (w ostatnim dostępnym zestawieniu z 2020 r.) miały omawiany wskaźnik poniżej 1,5. Dla porównania Czechy od lat oscylują wokół wskaźnika 2,5, a Francja czy Niemcy – ok. 3.

Wyrok TK jedną z przyczyn

Eksperci, z którymi rozmawiamy, przyznają, że wyrok TK jest jedną z przyczyn. Ale wskazują też na inne, w szczególności na COVID-19. Profesor Krzysztof Preis, konsultant wojewódzki położnictwa i ginekologii województwa pomorskiego, mówi o winnych zmiany trendu: gorszej opiece perinatalnej z powodu epidemii, wpływie COVID-19 na stan zdrowia matek i dzieci oraz systematycznym pogarszaniu sytuacji zdrowotnej całej populacji, m.in. rosnącej otyłości i innych chorobach cywilizacyjnych. Z sondy wykonanej przez DGP w szpitalach wynika, że rośnie też liczba poronień.

Dane GUS i statystyka

Jak podaje GUS, „dotychczasowy spadek liczby i udziału zgonów noworodków w pierwszym tygodniu życia oraz urodzeń martwych jest wyznacznikiem rozwoju cywilizacyjnego”. Prof. Krzysztof Preis, szef Kliniki Położnictwa, Chorób Kobiecych i Ginekologii Onkologicznej Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Toruniu, analizował dane z województwa pomorskiego, w którym jest konsultantem ds. ginekologii. - Przeliczyłem przeciętną liczbę przerwań ciąży w poprzednich latach ze względu na „ciężkie i nieodwracalne uszkodzenie płodu” w stosunku do ogólnej liczby porodów. Chodzi o art. 4a, pkt 2 ustawy z 1993 r., który został zniesiony po wyroku TK. Wyszło mi, że był to wskaźnik między 0,2 a 0,3 promila - mówi.
Czyli mniej więcej tyle, o ile teraz wzrosła śmiertelność m.in. niemowląt (zgony dzieci do ukończenia pierwszego roku życia). Do tej pory liczba przerwanych ciąż wynosiła około 1,2 tys. rocznie - większość z powodu wad płodu. Liczba dzieci, które zmarły w wieku niemowlęcym w 2021 r. - pierwszym po wprowadzeniu wyroku TK, to ponad 1,3 tys. - To może świadczyć, że wzrosty w statystykach można wytłumaczyć brakiem prawa do przerwania ciąży ze wskazań tzw. embriopatologicznych - mówi prof. Preis. Jednak dodaje, że przyczyn jest więcej, m.in. pogarszający się stan zdrowia populacji i matek oraz bezpośredni wpływ pandemii.
Zdaniem dr Grzegorza Świercza, kierownika kliniki ginekologii i położnictwa w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym w Kielcach, wyższa śmiertelność okołoporodowa to przede wszystkim skutek obowiązywania nowego prawa. - W latach poprzednich te ciąże były terminowane. Płody miały wady letalne, co pokazywały badania prenatalne. Ale teraz w szpitalu nikt tego nie robi - opisuje. W efekcie znajdują się w statystykach GUS jako dzieci, które zmarły po urodzeniu. Zwraca też uwagę na inne zjawiska, m.in. na większą liczbę poronień. Zgodnie z definicją chodzi o narodziny do 22. tygodnia ciąży. - Jeszcze w 2019 r. mieliśmy rocznie ok. 100 łyżeczkowań, w ubiegłym roku - już ok. 140. Przybywa też pacjentek w ciąży obumarłej, gdy konieczna jest indukcja poronienia - wylicza. W jednym z największych szpitali województwa podlaskiego słyszymy np., że trzy na cztery akcje ginekologiczno-położnicze ostatnich dni to właśnie poronienia. Co może być tego przyczyną? Po cichu część rozmówców mówi o tym, że do szpitali trafiają kobiety, które wywołują same poronienie farmakologicznie w domu. A organizacje proaborcyjne powtarzają, że w razie jakichkolwiek wątpliwości zdrowotnych kobieta po zażyciu tabletek ma prawo do pomocy medycznej w szpitalu.
- Nie wiem, nie pytamy o to, nie śledzimy ich. Jesteśmy od udzielenia pomocy medycznej - mówi prof. Świercz. Pewne jest to, że w jego szpitalu na etacie jest psycholog, którego zadaniem jest pomoc pacjentkom po niepowodzeniach położniczych. Jak słyszymy, pracy ma dziś tyle, że konieczne staje się zatrudnienie kolejnej osoby. Podobnie mówią inni nasi rozmówcy - potrzebne jest wsparcie psychologów, bowiem zwiększa się liczba dzieci umierających w szpitalach. Teoretycznie działają finansowane przez NFZ hospicja perinatalne, dokąd mogłyby być przewożone matki z dziećmi, które mają małe szanse na przeżycie i którym można zaoferować już tylko opiekę paliatywną. - Finansowanie mamy, ale nadal współpraca ze szpitalami nie jest taka, jakbyśmy oczekiwali - mówi Tisa Żawrocka-Kwiatkowska z hospicjum w Łodzi.

Każdy szpital prowadzi analizy zgonów

Dr Elżbieta Kulikowska z Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Białymstoku podkreśla, że każdy szpital prowadzi analizy zgonów. I w przypadku śmierci noworodków są dwie podstawowe przyczyny: ciężkie, wrodzone wady oraz skrajne wcześniactwo. Wiele z nich to wady, które zgodnie z wcześniejszym prawem stanowiły podstawę do przerwania ciąży. - W I półroczu 2021 r. było 11 zgonów okołoporodowych. W ok. 36 proc. - z powodu wad, w ok. 63 proc. przyczyną była niedojrzałość dziecka. Wśród zgonów w pierwszych dobach życia rozpoznaliśmy m.in. zespół Pataua. W II połowie 2021 r. - było 6 zgonów. W I kwartale tego roku mieliśmy z kolei 3 zgony dzieci w 23, 24 oraz 32. tygodniu ciąży - opisuje. Dodaje, że wady, z którymi mają tu do czynienia, są niezwykle poważne, jak brak mózgu czy wytrzewienie. - Mimo postępu medycyny i technik nie jesteśmy w stanie takiego życia utrzymać. Zwraca uwagę, że do tej kliniki, która ma III stopień referencyjności, zgłaszają się niemal wyłącznie kobiety, które same chorują. Od cukrzycy, przez nadciśnienie, nadwagę, będące na lekach antydepresyjnych.
Jednak nie wszyscy zauważają takie zmiany. Prof. Ryszard Lauterbach, szefujący oddziałowi klinicznemu neonatologii Szpitala Klinicznego w Krakowie, przyznaje, że mają dużo dzieci z wadami letalnymi, ale mieli je też wcześniej. Czy jest ich więcej, tego nie liczyli. Podobnie mówi dr hab. n. med. Renata Bokiniec, kierownik Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii ze szpitala św. Anny w Warszawie - u nich śmiertelność nie wzrosła. Ale jaki jest los dzieci, które trafiają od nich do innych szpitali - tego nie uwzględniają w statystykach.
W Centrum Medycznym „Żelazna” w Warszawie wskaźnik umieralności okołoporodowej w 2021 r. był niższy (4,3 promila) niż w 2020 r. (5,77 promila). Jednak już liczba noworodków martwo urodzonych była wyższa w 2021 r. w stosunku do lat 2019-2020. - Pacjentki w ciąży z wadą letalną zdiagnozowaną u dziecka są pod opieką lekarzy z tutejszej poradni perinatologicznej. Mają także możliwość indywidualnych spotkań z położną i psychologiem. Współpracujemy także z hospicjum perinatalnym przy Warszawskim Hospicjum dla Dzieci. Wydaje się, że to optymalny model opieki. Staramy się tym kobietom, tym rodzinom, zapewnić maksimum wsparcia - mówi dr n. med. Wojciech Puzyna, Prezes Centrum Medycznego „Żelazna”. I dodaje, że finansowanie opieki perinatalnej przy wadach letalnych płodu - jeśli ma to być dobrej jakości wielospecjalistyczna opieka jest zdecydowanie za niskie. O zmiany apelowała także konsultant krajowa ds. neonatologii prof. Ewa Helwich. Czy Ministerstwo Zdrowia zamierza je uwzględnić, nie otrzymaliśmy odpowiedzi. Wiadomo, że trwają prace nad zmianą wycen. ©℗
Dziennik Gazeta Prawna - wydanie cyfrowe

rozmowa

Dr hab. med. Ewa Helwich konsultant w Instytucie Matki i Dziecka, konsultant krajowa w dziedzinie neonatologii / PAP
Szybko dorównaliśmy starej Europie. Trybunał odwrócił trend
Najnowsze dane GUS, za 2021 r., w porównaniu z poprzednimi latami pokazują, że rośnie umieralność i okołoporodowa, i dzieci do ukończenia 1 r.ż. O czym to świadczy?
Niepokojący jest sam trend, który dotyczy zarówno noworodków, które umierają zaraz po urodzeniu, jak i niemowląt, które odchodzą w pierwszym roku życia. Każdy z tych wskaźników jest wyższy niż w kilku poprzednich latach. Pomimo że dane liczbowe nie pokazują kolosalnych różnic rok do roku, bo i sam udział płodów obarczonych nieodwracalną, letalną wadą w ogólnej liczbie ciąż nie jest duży. Ale to także efekt tego, że spada liczba porodów. Liczy się więc liczba takich przypadków na tysiąc urodzeń.
Co może być tego przyczyną?
Moim zdaniem jednym z głównych powodów jest wyrok Trybunału Konstytucyjnego z października 2020 r. i zakaz aborcji z powodu wad płodu. 2021 r., w którym mamy trend wzrostowy, to jest właśnie pierwszy rok funkcjonowania pod nowymi przepisami, gdy przestała obowiązywać przesłanka embriopatologiczna. Wcześniej, opierając się na niej, można było przeprowadzić aborcję. Gdyby nadal istniała, część tych dzieci zapewne - mówiąc technicznie - nie znalazłaby się w statystykach, bowiem nie urodziłyby się. Teraz się rodzą i bardzo szybko umierają. Różnica jest taka, że przed 2021 r. kobiety miały wybór i mogły urodzić dziecko z wadą letalną, jeżeli czuły się na to gotowe. To trudna i bardzo indywidualna decyzja, nie każda kobieta jest w stanie wziąć na siebie taki ciężar, jakim jest donoszenie ciąży, urodzenie i towarzyszenie umierającemu dziecku. Dziś takiego wyboru nie ma i muszą rodzić wszystkie kobiety.
Na ile jest to trend zauważalny z perspektywy szpitali?
Są szpitale, szczególnie te, w których jest rozwinięta diagnostyka prenatalna, w których ten wzrost jest widoczny. Prowadziłam rozmowy z Ministerstwem Zdrowia, w których podnosiłam kwestię zmiany systemu. Z jednej strony prosiłam o zwiększenie finansowania, ale i zmianę systemu tak, aby móc w sposób możliwie najpełniejszy zaoferować pomoc takim matkom.
Jak to wsparcie powinno być zorganizowane?
Te kobiety nie powinny przede wszystkim leżeć w tych samych salach, co inne, których dzieci mają szanse na przeżycie. Powinna być im oferowana większa pomoc psychologiczna. Teoretycznie jest dla takich kobiet i dzieci oferowana opieka paliatywna - w hospicjach perinatalnych. Ale w praktyce i tak większość tych dzieci umiera w szpitalu. Dla neonatologów, którzy zajmowali się głównie ratowaniem dzieci, to nowy problem. Wiąże się on także z koniecznością wyliczenia, jakie są koszty tych procedur, czyli np. zatrudnienia wspomnianego psychologa, pielęgniarki. Tak, by pomoc świadczona była niezależnie od opieki nad pozostałymi rodzącymi, bez wpływu na funkcjonowanie szpitala. Ale jest jeszcze jedna kwestia, która jest niepokojąca.
Czyli?
Przede wszystkim to, że diagnostyka prenatalna straciła znacznie ze swojej dotychczasowej wagi. Owszem, wykrycie wady, nawet na wczesnym etapie ciąży, daje szansę na podjęcie leczenia. Jednak wykrycie wady letalnej, śmiertelnej, wobec której medycyna jest bezradna, nie pozwala dziś na terminację ciąży. Z perspektywy lekarza to cofnięcie cywilizacyjne: rozwój medycyny zmierzał ku temu, by oszczędzić kobietom, u których jest wykryta wada śmiertelna płodu, stresu w ciąży, bólu porodu i potem dramatu czekania na śmierć dziecka. Cierpienia. Ponadto umieralność okołoporodowa to wskaźnik oceny jakości systemu opieki zdrowotnej jako takiego. A także wskaźnik cywilizacyjny.
O czym on mówi?
Zmiana w statystykach przekłada się na naszą pozycję w Europie. W Polsce od lat 50. XX w. umieralność okołoporodowa cały czas spadała. W pierwszych latach po wojnie spadała bardzo szybko. Później te statystyki ustabilizowały się. Następnie po transformacji i dzięki zmianom systemowym - wprowadzeniu systemu opieki trójstopniowej, pozwalającej na to, by leczenie najcięższych przypadków przejmowały najlepiej przygotowane do tego szpitale - nastąpił kolejny spadek. Taka reforma była pomysłem położników i neonatologów, wprowadzana z dużym wsparciem Ministerstwa Zdrowia, i którą udało się z sukcesem wprowadzić. Temu towarzyszył rozwój technologii, diagnostyki, lepszej opieki neonatologicznej etc. I miało to bardzo widoczne i pozytywne odbicie w statystykach. Moim zdaniem wtedy dołączyliśmy do starej Europy z prędkością światła. Teraz ten trend spadkowy został przerwany. ©℗