prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa prezes-elekt, Sekcja Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii, Polskie Towarzystwo Neurologiczne
Monika Adamczyk-Sowa: Leczenie stwardnienia rozsianego w Polsce z każdym rokiem jest na coraz wyższym poziomie. Odstajemy jednak ciągle od europejskich standardów
Jak wiele osób zmaga się ze stwardnieniem rozsianym?
W Polsce nie prowadzi się rejestru chorych, tak jak w innych krajach w Europie, np. w Skandynawii dane zbiera się już od kilkudziesięciu lat. U nas można mówić tyko o szacunkach i jest to 45–50 tys. osób.
Czy ta liczba rośnie?
Przez brak rejestrów nie można tego dokładnie oszacować. Z obserwacji klinicystów wynika, że pacjentów przybywa z każdym rokiem. Powodów tego jest kilka. Po pierwsze coraz większa świadomość na temat choroby. Po drugie przyczynia się rozwój oraz wykonywanie na coraz większą skalę diagnostyki neoobrazowej, która pozwala na skuteczne wykrywanie. Trzeba powiedzieć, że choroba jest poważna i nieuleczalna. Jest pierwszą nieurazową przyczyną występowania niepełnosprawności u młodych ludzi. Pierwsze objawy są bowiem ujawniane już u osób w wieku 20–40 lat.
Jak jest z dostępem do leczenia?
Pacjenci mają dostęp do leków immunomodulujących oferowanych w dwóch liniach leczenia. Portfolio oferowanych leków jest bogate. Są więc leczeni podobnie jak w innych krajach w Europie. Z małym ale. Druga linia leczenia jest stosowana dopiero wówczas, gdy pierwsza okaże się nieskuteczna. Tymczasem w tej chorobie nie można czekać.
Co to znaczy?
W Polsce regularnej terapii na SM poddanych jest 16 tys. osób. Tylko 10 proc. z nich jest leczonych w drugiej linii. Dla porównania, za granicą ten odsetek wynosi 30 proc. I dodam, że powodem tej dysproporcji wcale nie jest to, że w naszym kraju mniej osób kwalifikuje się do drugiej linii leczenia. To efekt zbyt restrykcyjnych warunków, na których takie osoby można włączyć do tej terapii. Jako Sekcja Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii zabiegamy, by to zmienić.
Czy leczymy zgodnie ze światowymi rekomendacjami?
Nie. Międzynarodowe rekomendacje i medyczne zalecenia są takie, by leczenie dobierać do potrzeb pacjentów. Wystarczy, że u pacjenta stwierdza się aktywność choroby – kliniczną lub radiologiczną. Czyli wystarczy, że zostaną u niego stwierdzone dwa rzuty choroby w ciągu roku lub zostaną wykryte zmiany w rezonansie. Kryteria administracyjne nie powinny decydować o tym, co i kiedy jest dla kogo. W Polsce tak niestety jest. Przyjmuje się, że pacjent przejdzie do drugiej linii leczenia, jeśli zostanie u niego stwierdzona wysoka aktywność choroby zarówno kliniczna, jak i radiologiczna.
Co to oznacza?
To, że u chorych na SM, u których aktywność choroby jest wysoka od samego początku, nie można zastosować skutecznej w ich przypadku terapii z drugiej linii. Bo najpierw muszą przejść tę z pierwszej linii. A czas odgrywa w tej chorobie ogromną rolę. Nie mówiąc już o tym, że został w niej stwierdzony paradoks kliniczny – pacjenci, którzy mają rzuty choroby, nie muszą mieć zmian radiologicznych i odwrotnie.
Czy to oznacza, że pacjenci z SM w Polsce są często zbyt późno kwalifikowani do leczenia bardziej skutecznymi lekami II linii?
Tak, co przyczynia się u nich do wystąpienia niepełnosprawności. Bo czas jest sprzymierzeńcem w walce z chorobą. Uszkodzone komórki nerwowe się nie zregenerują. Powstaje tak zwany deficyt neurologiczny. Choć trzeba zaznaczyć, że dziś ta choroba nie ma już takiego samego oblicza jak kilkanaście lat temu. Można z nią normalnie żyć. Do tego jednak jest potrzebna szybka diagnoza i właściwy dobór terapii, która pozwala na skuteczne zahamowanie rozwoju SM. Leki z drugiej linii działają z większą skutecznością. Trzeba jednak pamiętać też o tym, że coś co ma większą skuteczność może mieć też większe działanie niepożądane. Dlatego tak ważny jest prawidłowy dobór terapii do stanu pacjenta.
Zatem ważna jest diagnostyka?
Zdecydowanie tak. Pozwala na wykrycie postaci SM i dobranie metody leczenia najlepszej dla pacjenta. Bo trzeba pamiętać, że SM jest chorobą tysiąca twarzy, choć można wskazać już objawy najczęściej mu towarzyszące.
W jakim zakresie Polska spełnia europejskie standardy, jeśli chodzi o leczenie SM?
Mamy możliwość leczenia pacjentów, tak jak w innych krajach, terapiami modyfikującymi przebieg choroby. Oczywiście dostęp do wielu następuje z opóźnieniem, ale jest. Brakuje leczenia terapiami wysokoefektywnymi od samego początku. W tym jesteśmy zapóźnieni.
Ale liczymy, że i to się zmieni, bo dzięki coraz lepszej współpracy z płatnikiem i Ministerstwem Zdrowia dostęp do wysokiej jakości leczenia SM w kraju poprawia się.
Jakie są największe potrzeby?
Jest ich kilka. Poprawa dostępu do refundowanych terapii. Tutaj mowa m.in. do wciągnięciu na listę leku na postać wtórnie postępującą. Dobór preparatu powinien być uzasadniany przede wszystkim medycznie. Poza tym powinna być możliwość leczenia chorych lekami wysokoefektywnymi. Istotne jest również przywrócenie normalnego trybu przyjmowania pacjentów z podejrzeniem SM. W czasie pandemii ich dostęp do diagnozy i leczenia został mocno ograniczony. Jeśli ta sytuacja potrwa dłużej, to grozi nam tsunami ciężkich powikłań. Im lek zostanie później podany, tym jego skuteczność jest mniejsza. A to oznacza większą niepełnosprawność u pacjentów.
pao
Tekst powstał przy współpracy z firmą Merck