283 rodziców skorzystało z opieki nad nieuleczalnie chorym płodem. To ponad 10 razy mniej, niż zakładał NFZ.
Reklama
W sumie na taki rodzaj opieki Narodowy Funduszu Zdrowia wydał w 2018 r. 409 tys. zł, choć przewidywał, że koszty mogą przekroczyć 4 mln zł.
Ponad rok temu NFZ zaczął opłacać zupełnie nowy rodzaj świadczeń – opiekę hospicyjną dla rodzin, które dowiedzą się, że urodzi im się śmiertelnie chore dziecko. Polega ona głównie na wsparciu psychologicznym (również w trakcie żałoby), ale składa się na nią też wsparcie medyczne. To miała być alternatywa dla aborcji. Rodzice mogą wybrać jedną z opcji, obie są finansowane przez państwo.
Choć eksperci cieszą się, że w ogóle pojawiła się taka możliwość, to wskazują, że warto by ją jeszcze zracjonalizować. I spopularyzować, bo obecnie wiele par, które mogłyby z niej skorzystać, nie wie nawet, że taki rodzaj opieki istnieje.
– Lekarz, który stawia diagnozę i wydaje rodzinie zaświadczenie o możliwości terminacji ciąży, nie musi informować, że jest możliwa jakakolwiek opieka hospicyjna, a wiedza o tym jeszcze nie dotarła do wszystkich. Wiemy z doświadczenia, że czasem nawet lekarze nie do końca są zorientowani, na czym miałaby polegać perinatalna opieka paliatywna – tłumaczył Krzysztof Szmyd, prezes zarządu stowarzyszenia medycznego Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska ”Formuła Dobra„, na posiedzeniu komisji senackiej.
Jego zdaniem sytuację mogłoby zmienić informowanie rodzin i lekarzy stawiających diagnozy lub wręcz jakiś rodzaj zobowiązania tych ostatnich do tego, żeby przekazywali informacje o tej formie pomocy.
Na ten problem zwraca także uwagę Tisa Żawrocka z łódzkiej Fundacji Gajusz. Choć ośrodek ten oferuje wsparcie w trakcie ciąży i po porodzie, szpitale położnicze niechętnie z nim współpracują i nie przekazują informacji o możliwości skorzystania z jego wsparcia. Ojciec Filip Leszek Buczyński, prezes Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, wskazuje, że poza brakiem wiedzy problemem są też przeszkody formalne.
– Amniopunkcja czy inne badania prenatalne to kwestia 12.–18. tygodnia, a nie 24. My możemy objąć opieką dziecko i rodzinę właśnie od 24. tygodnia ciąży, a 90 proc. aborcji jest dokonywanych przed tym terminem. Jest tak, bo matka jest bezradna. Nikt jej nie powie, że jest hospicjum perinatalne. Nikt jej nie pokieruje – podkreślał na posiedzeniu wspomnianej komisji. Jego zdaniem, właśnie z tego powodu, że nikt nie poinformował matek o istnieniu alternatywy, hospicja nie mogą wykorzystać swojego potencjału.
Kolejną formalną przeszkodą, na którą wskazywał o. Buczyński, jest pobyt matki na szpitalnym oddziale patologii ciąży. Hospicjum perinatalne nie może tam wejść, bo nastąpiłaby koincydencja świadczeń. – Zaczyna się ujawniać kolejny problem, bo ja oczywiście te matki odwiedzam, ale tych wizyt w ogóle nie wpisuję – przyznaje o. Buczyński.
To nie koniec problemów formalnych. Kolejny dotyczy tych wad u dziecka, których oznaczenie nie zaczyna się od ”Q„. Chodzi o wczesne urodzenia, które kończą się śmiercią, ale nie bez wady letalnej kwalifikującej do opieki hospicjum perinatalnego.
– Ja nie mogę kontynuować opieki po śmierci dziecka, bo nie było oznaczone ”Q„, choć spełniało wszystkie kryteria i cała rodzina potrzebuje tej pomocy. Oczywiście ja to robię, ale nie mogę wykazać tej rodziny w sprawozdaniu do NFZ – tłumaczy o. Buczyński.
Wszystko to powoduje, że mniej więcej 50 proc. rodzin, które ma w tej chwili pod opieką, nie zgłasza do NFZ, bo nie spełniają kryteriów. Są też kłopoty z finansowaniem, które – jak wskazują przedstawiciele hospicjów – jest praktycznie równe kosztowi zabiegu terminacji. A opieka perinatalna trwa kilka tygodni. Hospicjum musi w tym czasie zapewnić personel, np. lekarza.
– Jest duży problem, żeby zaangażować ludzi, którzy mają odpowiednie wykształcenie i będą pracowali za pieniądze mniejsze niż w innych miejscach – przekonują zarządzający hospicjami. Ewa Liegman, prezes Fundacji Hospicjum Pomorze Dzieciom, podkreśla, że hospicja biorą też na barki opiekę nad rodzeństwem dziecka dotkniętego nieuleczalną chorobą i starają się aktywizować jego rodziców.
NFZ dostrzega problem. Krystyna Łakomska z departamentu świadczeń opieki zdrowotnej podkreśla, że pieniądze są, ale brakuje chętnych do świadczenia tego rodzaju opieki.
– Dla przykładu wartość rozliczonych świadczeń w 2018 r. w oddziale dolnośląskim wynosiła 14,2 tys. zł. Fundusz zaplanował na 2019 r. 528 tys. W oddziałach lubuskim, małopolskim, podlaskim, świętokrzyskim, wielkopolskim i zachodniopomorskim nie mamy w ogóle podmiotów, które chciałyby realizować tego typu świadczenia i są do tego przygotowane – mówiła podczas posiedzenia senackiej komisji.
Jednak Tomasz Dangel, przewodniczący rady Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, uważa, że poziom finasowania jest nieadekwatny do wymagań, jakie stawia się tego rodzaju podmiotom. – Za te pieniądze, które daje NFZ, nie da się prowadzić opieki na dobrym poziomie – przekonuje.
Jego zdaniem brakuje również standardów. – Zwracaliśmy na to wielo krotnie uwagę w korespondencji z Ministerstwem Zdrowia, proponując własny projekt rozporządzenia – przypomina Dangel, który jest jednym z pionierów w tworzeniu tego typu placówek.
W koncepcji, którą opracował wspólnie z Joanną Szymkiewicz-Dangel, kładzie nacisk na ścisłą współpracę z placówkami diagnostycznymi, a wręcz częściowe przeniesienie tam opieki perinatalnej. Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski deklaruje otwartość na zmiany w przepisach.