Kluczowe dziś ustawy, z perspektywy osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów, mówią o wprowadzeniu świadczenia wspierającego oraz o asystencji osobistej. A dokładniej – ich projekty, które rzutem na taśmę weszły w szybsze tryby procedowania tak, by zdążyć z ich uchwaleniem jeszcze w tym Parlamencie. Trafiły jednak na ścianę, która oddziela MRiPS (gdzie powstawał pierwszy projekt) od Kancelarii Prezydenta (gdzie rodzi się drugi). Właściwie ze ścianą zderzyli się sami zainteresowani.
Krótki rys historyczny. Jest maj 2021 r. Profesor Marek Rymsza, szef prezydenckiej Rady ds. Społecznych, zapowiada przygotowanie projektu ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami. Przekonuje, że gdyby osoba z niepełnosprawnością miała zapewnioną taką usługę np. przez cztery godziny dziennie, nie musiałaby mieszkać w DPS.
Jest rok 2023. Marlena Maląg, szefowa Ministerstwa Rodziny, daje zielone światło dla prac nad ustawą o świadczeniu wspierającym. Projekt jest po I czytaniu, w komisji sejmowej. Ma wrócić na majowe posiedzenie Sejmu, by potem trafić do Senatu. Podkreśla, że tylko współistnienie obu ustaw ma sens. Jedna wprowadza nowe świadczenie, przypisane osobom z niepełnosprawnościami, na podstawie nowej skali potrzebnego wsparcia. Od decyzji danej osoby i jej opiekuna zależy, czy się na nie zdecydują. Jeśli tak, opiekun nie będzie już pobierał świadczenia pielęgnacyjnego, za to zyska otwartą drogę na rynek pracy. I tu pojawia się druga – o asystencji. Nie ulega wątpliwości, że osoba, której potrzeba wsparcia, zostałaby określona wysoko, potrzebowałaby kogoś do pomocy, często w podstawowych czynnościach.
Stan na dziś: projekt ustawy Ministerstwa Rodziny o świadczeniu jest znany. Osobną kwestią jest, że w dokumencie, który trafił do dalszych prac, znalazły się zapisy, które dla środowiska są zaskoczeniem. Jak choćby to, że świadczenie nie będzie przysługiwało mieszkańcom DPS-ów. Skrytykowana została także zaproponowana skala oceny wsparcia, bo nie uwzględnia np. specyfiki osób z autyzmem. Z kolei dyrektorzy domów pomocy zwracają uwagę, że zamknięcie prawa do świadczenia ich mieszkańcom nie ma nic wspólnego z podmiotowym traktowaniem. Jest przecież grupa ludzi, dla której DPS to jedyny dom, bo ich rodzina jest dysfunkcyjna, niewydolna albo po prostu jej nie ma.
Natomiast to, co znajduje się w projekcie Kancelarii Prezydenta, pozostaje w sferze domysłów. Mimo licznych próśb środowisko nie uzyskało do niego wglądu. Jak nieoficjalnie słyszymy, również resort rodziny nie ma o nim pełnej wiedzy. A to, co przebija się do opinii, budzi obawy, jak choćby propozycja ograniczeń wiekowych w dostępie do asystencji, liczba jej godzin.
Kilka dni temu w Kancelarii Prezydenta odbyło się wyproszone przez stronę środowiskową spotkanie, które, jak słyszymy, było upokarzające. Nie tylko po raz kolejny nie pokazano projektu ustawy, lecz także nie zadbano o podstawowe potrzeby delegacji, w której były osoby niesamodzielne.
Teraz z kancelarii płyną przeprosiny. I tłumaczenie, że ustawa już, już miała ujrzeć światło dzienne, ale pojawił się projekt resortu rodziny wprowadzający nowe świadczenie, dlatego trzeba było przeprocedować ją na nowo. Poza tym, dopóki nie będzie jasnego wskazania, jaka skala posłuży do określenia poziomu wsparcia, trudno zakończyć prace nad ustawą określającą liczbę godzin asystenckich.
Dlaczego prac nad obiema ustawami nie można prowadzić równolegle, dlaczego z zapisów uczyniono tajemnicę? To pytanie, na które odpowiedź znają zapewne politycy. Warto tu przytoczyć Konwencję o prawach osób niepełnosprawnych, na którą często się powołują, a której Polska jest stroną od ponad dekady: „Przy tworzeniu ustawodawstwa celem wprowadzenia w życie niniejszej konwencji, a także w toku podejmowania decyzji w zakresie spraw związanych z osobami niepełnosprawnymi, państwa będą ściśle konsultować się z osobami niepełnosprawnymi, a także angażować je w te procesy”. ©℗