"Osoby chore na mukowiscydozę ze względów epidemiologicznych nie powinny się kontaktować ze sobą. Chorobie często towarzyszą przewlekłe zakażenia, co również wymaga warunków o podwyższonym standardzie epidemiologicznym" – powiedziała dr Bożena Kordys-Darmolińska z GCZD.
"Leczenie pacjenta z zaostrzeniem choroby wymaga, oprócz długotrwałej antybiotykoterapii, leczenia żywieniowego, enzymoterapii, a także intensywnej rehabilitacji oddechowej poprzedzanej zabiegami inhalacyjnymi stosowanymi kilkakrotnie w ciągu doby. Zabiegi i rehabilitacja przeprowadzane są w pokoju chorego. Takie pomieszczenia pozwalają na przestrzeganie ustalonych w szpitalu zasad bezpiecznego pobytu" – dodała.
Katowickie GCZD jest - obok szpitali w Rabce i Krakowie - najważniejszym na południu Polski ośrodkiem leczenia mukowiscydozy u dzieci, zarówno w zakresie hospitalizacji, jak i leczenia ambulatoryjnego. Z terapii w ramach Poradni Leczenia Mukowiscydozy korzysta każdego roku ok. 90 małych pacjentów. W poradni stawia się też ostateczne rozpoznanie choroby, której podejrzenie wysuwane jest w trakcie badań przesiewowych noworodków.
To kolejna inwestycja służąca chorym na mukowiscydozę w woj. śląskim. W październiku w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym nr 5 im. św. Barbary w Sosnowcu otwarto pododdział dla dorosłych chorych na tę chorobę."Gdy nasi pacjenci osiągną pełnoletność, tam będą mogli kontynuować leczenie" – zaznaczyła dr Kordys-Darmolińska.
Wyposażenie pokoju zostało sfinansowane ze środków Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka, Fundacji "Matio", która od 20 lat wspomaga chorych na mukowiscydozę i ich rodziny, oraz Lions Club Katowice Barbórka.
Mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi. Choć jest nieuleczalna, to medycyna odnotowuje systematyczny postęp, dzięki któremu wyraźnie wydłuża się życie chorych. Jeszcze w latach 50. ubiegłego wieku chorzy rzadko dożywali wieku szkolnego, obecnie mają szansę przeżyć ok. 50 lat.
Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Najczęściej występują objawy ze strony układu oddechowego oraz pokarmowego. Podstawowym objawem jest produkcja przez organizm bardzo gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka. Stopniowe wyniszczenie płuc ostatecznie prowadzi do niewydolności oddechowej, jedynym ratunkiem dla chorego jest wówczas przeszczep.
Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka im. Jana Pawła II w Katowicach to jeden z największych szpitali dziecięcych w Polsce. Działają w nim 24 poradnie specjalistyczne oraz 16 oddziałów szpitalnych, na bazie których działa 8 klinik Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. Rocznie placówka hospitalizuje ok. 17 tys. pacjentów, udziela 60 tys. specjalistycznych porad ambulatoryjnych i 30 tys. świadczeń w Szpitalnym Oddziale Ratunkowym.