Przeszczepów serca było w ostatnim roku więcej niż przed pandemią. Ale to dlatego, że poszerzyliśmy kryteria dla dawców.
Z Aleksandrą Tomaszek, Przemysławem Leszkiem, i Piotrem Kołsutem, rozmawiają Klara Klinger i Agata Szczepańska
Aleksandra Tomaszek, psycholog i psychotraumatolog w Klinice Niewydolności Serca i Transplantologii Narodowego Instytutu Kardiologii, doktor nauk o zdrowiu, przez 10 lat była koordynatorem transplantacyjnym
Przemysław Leszek, kardiolog, dr hab. nauk medycznych, zastępca kierownika Kliniki Niewydolności Serca i Transplantologii Narodowego Instytutu Kardiologii
Piotr Kołsut, kardiochirurg, zastępca kierownika Kliniki Kardiochirurgii i Transplantologii Narodowego Instytutu Kardiologii
Obejrzałam ostatnio film „Last Christmas”, którego główna bohaterka jest po przeszczepie. Wydaje się jej, że przyjęła tożsamość dawcy i nie jest już dawną sobą. Przeszczepy serca to nie tylko wyzwanie zdrowotne, ale też psychologiczne?
Aleksandra Tomaszek: Tak, to prawda. Zdarza się, że pacjenci po transplantacji mówią, że np. zmienił im się smak, polubili nowe dania.
Czyli to prawda? Dostają coś od dawcy?
AT: Nie. To nie ma nic wspólnego z przejmowaniem cech dawcy. Kiedy występuje niewydolność jakiegoś narządu – np. serca – cały organizm to odczuwa i źle funkcjonuje. Po transplantacji, kiedy chory otrzymuje nowy narząd, wszystko wraca do normalnego działania. Wracają smak, węch, apetyt. Pacjenci zapomnieli jednak, że w ogóle je mieli, bo za dużo czasu spędzili, chorując. Serce kulturowo ma wyjątkowe znaczenie, chociaż z medycznego punktu widzenia jest takim samym organem jak inne. Jest taka młoda dziewczyna po transplantacji serca, Joanna Prorok, która w mediach społecznościowych dzieli się swoją historią. Opowiada, że trochę czasu zajęło jej zrozumienie, iż wraz z przeszczepem nie dostała emocji czy wartości od osoby, od której otrzymała serce. Ale chorzy mają takie obawy. Często pytają, czy po transplantacji coś się zmieni w ich życiu, czy będą się czuli jak ich dawca, czy będą wiedzieć, co myślał. Stąd potrzeba, aby na każdym etapie – od kwalifikacji po operację – był interdyscyplinarny zespół osób, który odpowie choremu na różne pytania i rozwieje jego wątpliwości.
Czy rodzina dawcy też ma takie obawy?
AT: Świadomość, że serce zmarłego będzie biło w ciele innej osoby, jest trudna. Uszanowanie woli zmarłego, brak sprzeciwu bliskich na pobranie narządów, nadaje tej śmierci sens, jest łatwiej pogodzić się ze stratą.
Przemysław Leszek: Rodziny dawców nie spotykają się z biorcami. Dzieje się to tylko przy przeszczepie szpiku kostnego czy rodzinnym przeszczepie nerki lub wątroby. W większości przypadków chory nie wie, czy ma serce kobiety, czy mężczyzny, czy to serce jest młode, czy stare, czy pochodzi z Białegostoku, czy Zakopanego.
Dlaczego?
AT: Polskie prawo tego zabrania – również ważny jest tu aspekt psychologiczny. Proszę sobie wyobrazić, że umiera nasz bliski i wiemy, do kogo poszło jego serce. Na pewno mogłaby się pojawić chęć, aby zobaczyć czy nawet dotknąć tego człowieka. Człowieka, który ma serce kogoś, kogo kocham. Chodzi o to, by rodzina zmarłego nie uzurpowała sobie prawa do życia biorcy. Po stronie dawcy i biorcy są ogromne emocje nawet po latach.
Czy zdarzało się, że ktoś chciał mimo to poznać biorcę?
Piotr Kołsut: Proszę pamiętać, że w Polsce serce dostają tak naprawdę ci najciężej chorzy. Według moich obserwacji właściwie wszyscy chcą wiedzieć, kto był ich dawcą. Nie chodzi o dokładne szczegóły. Interesuje ich, czy była to osoba młoda, kobieta czy mężczyzna. A najbardziej fakt, jak ta osoba zginęła.
Co możecie powiedzieć?
PK: Nie ujawniamy szczegółów. Nie podajemy, z jakiego miasta czy szpitala był dawca, bo ludzie mogą szukać. Nie mówimy, z jakiego powodu umarł. Załóżmy, że biorca dowiaduje się, że to był ktoś postrzelony lub samobójca. To mogłoby wywołać traumę. Mówimy tylko, że dawcą jest np. młody człowiek, który zmarł, sprzeciwu rodziny nie było, a serce jest zdrowe. To musi wystarczyć. Nie spotkałem się jeszcze, by ktoś chciał pojechać czy podziękować. Biorcy przede wszystkim chcą żyć. Chciałbym też jeszcze raz podkreślić, że nikt się nie zmienia charakterologicznie – to bajki hollywoodzkich scenarzystów. Choć węch czy smak mogą się zmienić. Ale na to jest wytłumaczenie medyczne. Jak serce się przyjmie, to poprawiają się zmysły, smak, trawienie.
Przeszczepy serca są o tyle szczególne, że w większości sytuacji chory czeka na czyjąś śmierć.
AT: To temat, który się przewija: ktoś musi umrzeć, żebym ja mógł żyć. Jest to ogromne obciążenie dla biorcy. Cieszy się, gdy znajduje się narząd, lecz wie, że otrzymał go tylko dlatego, że inna osoba nie żyje. Wiele osób po transplantacji, szczególnie serca, obchodzi dwukrotnie urodziny. W rocznicę operacji przeszczepu stawia też znicz na przypadkowym cmentarzu. Niektórzy zapalają świeczkę w domu czy w rodzinnym gronie zastanawiają się, kim był. Problemem dla pacjentów jest ułożenie sobie w głowie, że w moim ciele jest serce, które pochodzi od kogoś, kto umarł. To trudne, emocjonalne przeżycie.
PK: Jak zaczynaliśmy wykonywać przeszczepy serca, to obraz pustej klatki piersiowej bez tego narządu był bardzo dziwny i wywoływał różne skojarzenia. Z punktu widzenia chirurgicznego sam zabieg nie jest trudny. To operacja na dużych naczyniach i odpowiednio dużych strukturach, które należy ze sobą połączyć tak, aby została zachowana całkowita szczelność. W kardiochirurgii wykonuje się operacje wymagające o wiele większej precyzji, kunsztu i finezji. My, kardiochirurdzy, jesteśmy osobami, których zadaniem jest perfekcyjnie pobrać, przewieźć i wszyć serce. A to tylko część sukcesu. Bardzo ważne jest odpowiednie przygotowanie pacjenta, zarówno pod względem fizycznym, jak i psychicznym. Tak samo ważna jak praca chirurga jest praca kardiologa, psychologa, pielęgniarek, rehabilitantów i personelu technicznego.
Co zmieniła w transplantacjach pandemia?
PL: Paradoksalnie przeszczepów było w ostatnim roku więcej niż w roku przed pandemią.
Jak to? Czy osoby po COVID-19 mogą dać serce do przeszczepu?
PL: Jeżeli to był powód zgonu, to absolutnie nie. Jeżeli z kolei ktoś kiedyś przeszedł COVID-19, wyzdrowiał, wyeliminował SARS-CoV-2, a potem zmarł z innego powodu – to tak. Ale pandemia utrudniła nam życie. Musieliśmy wypracować nowe sposoby pobierania organów. Zarówno biorcom, jak i dawcom trzeba robić test PCR, który musi być ważny 72 godziny.
Czyli osobie zmarłej też się robi test?
PL: Tak. Ale jest jeszcze jedna kwestia: mniej biorców jest kwalifikowanych.
Dlaczego?
PL: Biorca przechodzi dość długi proces kwalifikacji. Przede wszystkim musi najpierw trafić do szpitala. A dostępność do opieki medycznej z powodu pandemii bardzo zmalała. Część szpitali wypadła z systemu, bo została przemianowana na jednoimienne (covidowe), część wstrzymała planowe przyjęcia. Na każdym poziomie pojawiły się kłopoty. Co zresztą potwierdza statystyka zgonów: w 2020 r. zmarło prawie 70 tys. więcej Polaków niż w 2019 r.
PK: Jest też znacznie mniej innych planowanych zabiegów. Do operacji kardiochirurgicznych w naszym ośrodku trafiają tylko najpilniejsi i skomplikowani pacjenci. Wyniki leczenia w takiej grupie chorych mogą więc być trochę gorsze. O ile przeszczepianych serc jest więcej, o tyle w przypadku innych narządów jest gorzej: spadła liczba przeszczepianych nerek, wątrób i trzustek. Przyczyny są złożone i niewątpliwie związane z COVID-19.
Jakie to przyczyny?
PK: Pacjenci umierają nam na listach oczekujących, dlatego poszerzyliśmy kryteria dla dawców.
Co to znaczy? To są zdrowe serca?
PK: Tak. Pobieramy też serca od nieco bardziej ryzykownych dawców. Jeszcze jakiś czas temu balibyśmy się to robić. Ale w związku z postępem medycyny i techniki operacyjnej takie pobrania są możliwe. Pojawiła się np. możliwość wykonywania badań obrazowych tętnic wieńcowych. Ich brak powodował, że często nie pobieraliśmy serca, bo nie wiedzieliśmy, czy nie ma zmian w tętnicach wieńcowych. Rezygnowaliśmy, bo np. chory miał nadciśnienie, wieloletnią cukrzycę lub był z grupy znacznie podwyższonego ryzyka. Mamy też doskonalsze leki, sposoby resuscytacyjne, sprzęt.
Żeby doszło do przeszczepu, konieczna jest aktywność szpitali na niższych szczeblach. Często słyszymy, że jest ona za mała. Czy rzeczywiście tak jest? I jak ją można poprawić?
PL: Jeśli jest ośrodek, który od zawsze zgłasza dawców, to można powiedzieć, że ma taki nawyk i będzie to robił niezależnie od okoliczności i wyceny procedur. Ale wiele ośrodków patrzy na koszty, a te są spore w przypadku przygotowania dawcy narządów: pacjent musi mieć wykonaną tomografię komputerową, dodatkowe badanie obrazowe itp. To wszystko jest potrzebne, by pobierane narządy mogły być bezpieczne dla chorego, który go odbiera. A pandemia wpłynęła na wzrost tych kosztów.
Wystarczy zatem zwiększyć wyceny procedur lub promować finansowo najaktywniejsze ośrodki? A może wprowadzić system sankcji dla mniej aktywnych?
PL: U nas nie ma takiego systemu jak np. w USA, gdzie pacjent musi wyrazić zgodę, żeby być dawcą. W Polsce jest odwrotnie: chory musi wyrazić sprzeciw, żeby nie zostały pobrane od niego narządy. Ktoś, kto nawet nie wyraził jasnej zgody, ale w rejestrze odmów nie figuruje, jest uważany za osobę, która wyraziła zgodę domniemaną. Chyba że wyraźnie sprzeciwia się rodzina. Teoretycznie jej zgoda nie jest konieczna, ale jest pobierana przez lekarzy dobrowolnie. Nikt nie chce z nią konfliktu.
AT: Z rodzinami pacjentów w oddziałach intensywnej terapii personel tworzy relacje od początku. I jeśli od początku są one złe, to dojście do porozumienia w sprawie dawstwa narządów czy transplantacji jest trudne. Do tego często w medycynie używamy nomenklatury niezrozumiałej dla osób postronnych. Przykład? Jednego dnia lekarz mówi o stanie krytycznym pacjenta, drugiego – o stabilnym. Dla nas stan stabilny oznacza, że od wczoraj nic się nie zmieniło, dla rodziny – że się polepszyło. Trzeba też zaznaczyć, że nie pytamy rodziny o zgodę, lecz o to, co pacjent – ich bliski – myślał o dawstwie narządów. Rodzina zmarłego nie podejmuje decyzji, a tylko przekazuje informacje, jakie dostała za życia od osoby zmarłej. Ważne, by mogła skonfrontować się ze swoimi emocjami. Często tu pomaga koordynator transplantacyjny przygotowany do tak trudnych i obciążających psychicznie rozmów. Czy przymusem albo karami będziemy w stanie coś zmienić? Myślę, że nie.
PK: Prawodawstwo dotyczące dawstwa narządów mamy dobre. Na pewno potrzebne jest dofinansowanie ośrodków, które zgłaszają dawców. Ważna jest też rola lokalnych koordynatorów oraz ich empatia wobec rodzin i skuteczność w pozyskiwaniu dawców.
Penalizacja ośrodków niezgłaszających narządów do przeszczepu to błąd – tylko zniechęciłoby to do działania w tym kierunku i spowolniłoby rozwój transplantologii.
Jakie zmiany są więc potrzebne, co ułatwiłoby państwu pracę?
PK: Najistotniejsza jest szeroka akcja edukacyjna, żeby całe społeczeństwo akceptowało transplantologię jako jedną z form leczenia – i to powszechną. Nikt nie jest dysponentem zmarłych ciał, dlatego powinno być przyzwolenie społeczne na pobieranie narządów. Wówczas nie byłoby sprzeciwów rodzin.
To uporządkujmy – rodzina może się sprzeciwić czy nie?
PK: W sensie formalnym – nie. Jednak gdy bliscy zmarłego są absolutnie przeciwko, to żaden lekarz prowadzący potencjalnego dawcę nie zgłosi go wbrew ich stanowisku, mimo że prawo na to pozwala. Nikt nie będzie walczył z rodziną, która jest w żałobie. Zwyczajowo od takiego pobrania się odstępuje. I nie są to wcale pojedyncze przypadki.
A o ile można by zwiększyć liczbę dawców, gdyby udało się zlikwidować wszelkie przeszkody prawne czy finansowe?
PK: Trudno powiedzieć. Jeśli byłyby odpowiednie środki dla zespołów prowadzących potencjalnych dawców, to zgłaszalność byłaby większa. Ale nawet obecnie różnica między liczbą realnych dawców – czyli takich, od których pobierane są narządy – a wstępnie zgłoszonych – od których odstąpiono z powodów medycznych i nie tylko – wynosi 20–30 proc. Czyli już teraz ta liczba mogłaby wzrosnąć.
