Kobieta w ciąży, której dziecko obciążone jest wadą letalną, ma być otoczona opieką koordynatora.
Będzie miała też prawo brać udział w konsylium dotyczącym porodu i trafi pod opiekę hospicjum.
Takie zmiany przewiduje projekt nowelizujący ustawę „Za życiem”. Wpłynął do Sejmu jako poselski, zgłoszony przez posłów PiS, a jego złożenie zapowiadał wiceminister Michał Wójcik. Obecnie czeka na opinię parlamentarnych prawników.
Zapowiedzi nowelizacji ustawy i wzmocnienia roli hospicjów perinatalnych pojawiały się od czasu, kiedy Trybunał Konstytucyjny zakwestionował możliwość przerywania ciąży ze względu na stan zdrowia płodu. Sam program „Za życiem” miał też w swoim zamyśle ograniczyć liczbę aborcji ze względu na tę przesłankę. To się jednak nie udało, ponieważ – poza jednorazowym świadczeniem w wysokości 4 tys. zł – oferowana w jego ramach pomoc była w praktyce niedostępna.
Projektowana nowelizacja ma to zmienić. Wprowadzić m.in. koordynowaną opiekę nad kobietą w ciąży, u której dziecka podejrzewa się wadę letalną, a to oznacza konkretne obowiązki dla lecznicy, do której trafi, i dla personelu. Należeć będzie do nich m.in. konieczność zgłoszenia pacjentki przez lekarza do hospicjum perinatalnego. W każdym szpitalu, w którym jest oddział ginekologiczno-położniczy, będzie musiał zostać powołany koordynator perinatalnej opieki paliatywnej – tę funkcję będą mogli pełnić lekarz, położna lub psycholog. Koordynator ma m.in. czuwać nad dokumentacją ciężarnej, ułatwiać jej kontakt ze specjalistami, a także zorganizować konsylium w sprawie porodu, na którym mają zostać zaplanowane np. jego przebieg i sposób postępowania z dzieckiem, jeśli urodzi się żywe. W konsylium, poza specjalistami, będzie uczestniczyła pacjentka oraz bliska jej osoba.
W projekcie mowa jest także o poszanowaniu intymności i godności ciężarnej, choćby przez nieumieszczanie jej w sali szpitalnej z kobietami spodziewającymi się zdrowych dzieci. Zapewniona ma być także opieka psychologiczna – na wszystkich etapach opieki okołoporodowej.
Nowela ma zdefiniować wadę letalną i dodać tę przesłankę jako uprawniającą do świadczeń wynikających z programu „Za życiem”, które obecnie dotyczą rodzin dzieci, u których zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą ich życiu powstałe w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu.
W związku z tym zmieni się też wzór wniosku, który trzeba złożyć, by otrzymać jednorazowe świadczenie z tytułu urodzenia dziecka. Przy czym zanim to nastąpi, na dotychczasowym formularzu trzeba będzie dopisywać w tytule sformułowanie o wadzie letalnej.
Tisa Żawrocka-Kwiatkowska z Fundacji Gajusz, prowadzącej m.in. hospicja peri natalne, pozytywnie ocenia zaproponowane rozwiązania – choćby dotyczące wprowadzenia koordynatora. – Kobiety znajdujące się w takiej sytuacji chcą mieć przy sobie kogoś, kto wie, co robić – podkreśla. Wskazuje, że większość pozostających pod opieką jej fundacji sama szukała pomocy, zwykle w internecie. – Obecność koordynatora zdejmie z nich ciężar zorganizowania wsparcia – dodaje. Także obowiązek zapewnienia obecności przedstawiciela hospicjum w trakcie porodu i połogu jest jej zdaniem dobrym rozwiązaniem. – Zwróci on uwagę choćby na zrobienie zdjęć dziecka, o czym zrozpaczeni rodzice często nie myślą – podkreśla.
Zwraca również uwagę na ważny aspekt protokołu z konsylium. – Znajdować się tam będą wszystkie istotne ustalenia, dotyczące choćby zaprzestania uporczywej terapii. Dzięki temu nawet jeśli wydarzy się coś niespodziewanego i kobieta nie będzie rodzić w szpitalu, w którym miało to mieć miejsce, będzie wyposażona w dokument, w którym będą informacje dotyczące przebiegu porodu – kończy.
Czy jednak te rozwiązania uda się wprowadzić w realiach naszej służby zdrowia? – Po raz kolejny próbuje się naprawiać doraźnie problem, zamiast potraktować go przyczynowo. Pracuję w ośrodku III stopnia referencyjności, miałem do czynienia z porodami dzieci z wadami letalnymi i jest dla mnie oczywiste, że taka pacjentka nie powinna przebywać na jednej sali z mamami zdrowych dzieci i że powinna mieć możliwość zachowania pamiątek po dziecku, a także mieć dostęp do pomocy psychologa. Mam jednak wątpliwości, czy ustawa jest właściwym miejscem do wprowadzania takich zapisów, bo co jeśli w danej chwili sytuacja lokalowa i osobowa nie pozwoli szpitalowi na spełnienie tych wymogów? – zastanawia się Artur Drobniak, wiceprezes Naczelnej Rady Lekarskiej.
Jest też sceptyczny wobec propozycji wprowadzenia koordynatora czy planu organizacji konsyliów ustalających plan porodu. – Wydaje mi się, że bardziej trafne byłoby zorganizowanie w kilku miejscach w województwie poradni dla matek w trudnych ciążach, gdzie opiekowaliby się nimi lekarz i psycholog. To w tym wąskim gronie osób, z którymi matka w trakcie ciąży przebywa i zawiązuje bliską relację opartą na zaufaniu, byłaby podejmowana decyzja o miejscu porodu – sugeruje. ©℗
Współpraca Michalina Topolewska