We flagowym programie Polski Ład padły kolejne zapowiedzi: osoby z niepełnosprawnościami zasługują, tak jak wszyscy, by żyć pełnią życia. A państwo ma stworzyć ku temu warunki. Czy tym razem to coś więcej niż deklaracja?

Autorzy rządowej strategii wyliczają, że obecna władza wprowadziła już Fundusz Solidarnościowy, regularnie podnosi wysokość świadczeń, a także uruchomiła program „Za życiem”. A w kolejnych latach będzie realizować Strategię na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami. – To na razie wyłącznie deklaracje na papierze – odpowiadają pytani przez DGP eksperci. Jak mówią, problemem jest kluczowa dla systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami reforma orzecznictwa. Od prawie pięciu lat nie może ujrzeć światła dziennego. I również dziś nie da się uzyskać z resortu rodziny prostej odpowiedzi o datę. Podobnie sprawa się ma z programem „Za życiem”, który – szczególnie po wyroku TK w sprawie aborcji – władza obiecywała rozszerzyć. Do Sejmu wpłynął wprawdzie poselski projekt ustawy w tej sprawie, ale procedowanie nad nim nawet nie ruszyło. Teraz resort rodziny deklaruje, że prowadzi własne prace w tym temacie.

Na liście nierozwiązanych spraw jest również realizacja wyroku TK z 2014 r. Trybunał Konstytucyjny uznał wtedy, że obowiązujące prawo łamie konstytucję, przyznając inne wsparcie finansowe opiekunom osób, które stały się zależne od stałej opieki w dzieciństwie, od tych, które stały się niedołężne w dorosłym życiu. „Zrównamy świadczenie pielęgnacyjne dla sprawujących opiekę nad osobami z niepełnosprawnościami niezależnie od momentu powstania niepełnosprawności” – można przeczytać zapowiedzi w Polskim Ładzie. Nie ma jednak słowa o konkretach i terminach.

Reklama
Mocne zapowiedzi dotyczące wsparcia osób niepełnosprawnych i ich opiekunów. Strategie i plany. Gros tych rozwiązań pozostaje jednak tylko w sferze deklaracji.
Do końca 2021 r. uchwalenie ustawy, potem dwa lata okresu przejściowego, a od 2024 r. wejście w życie nowego systemu orzekania o niepełnosprawności. Taki plan przedstawił w lutym tego roku Paweł Wdówik, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych. Wątpliwe jednak, czy ten harmonogram zostanie dochowany, bo konsultacje miały ruszyć w czerwcu. Tak się nie stało. Mimo wielu prób rozmowy na ten temat, minister nie znalazł czasu, a spytany o konkrety resort rodziny do czasu zamknięcia tego wydania DGP nie przesłał odpowiedzi.

Reklama
Tymczasem zdaniem ekspertów odkładana reforma orzecznictwa jest jednym z największych zaniechań w kontekście osób z niepełnosprawnościami. – Bez niej nie da się kompleksowo podejść do tematu, a wszelkie działania będą jedynie nakładką na źle działający system – ocenia Paweł Kubicki z Katedry Polityki Społecznej SGH i inicjatywy „Chcemy Całego Życia!”.
Wtóruje mu dr Agnieszka Dudzińska, socjolog z UW i Centrum Badań nad Niepełnosprawnością. – W poprzedniej kadencji ustawa była już niemal gotowa, zabrakło kilku miesięcy, a może i odwagi, by zaczęto nad nią szerzej procedować. Teraz słyszymy o poddaniu ewaluacji narzędzi diagnostycznych, co brzmi jak wymówka.
Prace nad reformą zaczęły się jeszcze w 2016 r., gdy ówczesna premier Beata Szydło powołała zespół pod przewodnictwem prof. Gertrudy Uścińskiej, prezes ZUS. Propozycje zmian trafiły do premiera, jednak nie zostały udostępnione opinii publicznej. Gdy w styczniu 2020 r. Paweł Wdówik objął stanowisko, po analizie tych materiałów uznał, że nowy system koncentrował się na orzekaniu o niesamodzielności i niezdolności do pracy, co pozostaje w sprzeczności z Konwencją o prawach osób niepełnosprawnych. Ta wskazuje, że nie powinny być one postrzegane przez pryzmat ograniczeń czy deficytów, ale wsparcia w celu wyrównywania ich szans w życiu społecznym, zawodowym i rodzinnym.
Adam Komar z Fundacji Potrafię Pomóc ocenia, że kierunkowy plan zmian zdaje się być wyznaczony. Chodzi m.in. o to, by nie zamykać przed osobami, nawet ze znacznymi dysfunkcjami ruchu, rynku pracy. – Na razie jednak mamy stan zawieszenia – ocenia. Widzi też inne potrzeby zmian. – W obecnym systemie zapomina się o grupie osób, które nie wystąpiły o orzeczenie. Ze względu na zaawansowany wiek, złą kondycję, nikłe zaangażowanie rodziny. Sam fakt pojawienia się przed komisją orzekającą bywa też trudnym doświadczeniem – dodaje. I opisuje przykład rodziców dziecka z zespołem Pradera-Williego, spektrum wad wrodzonych, gdzie jednym z objawów jest niepohamowane uczucie głodu. – Rodzice dbali o to dziecko, nie było monstrualnie grube. Wymagało jednak opieki 24 godziny na dobę. Komisja nie dopatrzyła się przesłanek do przyznania świadczenia. I rozpoczęła się żmudna procedura odwoławcza.
Wyrok, który czeka
Inną wciąż niezałatwioną sprawą pozostaje wyrok Trybunału Konstytucyjnego z 2014 r. TK uznał, że stosowanie kryterium wieku powstania niepełnosprawności jako przesłanki warunkującej uzyskanie świadczenia pielęgnacyjnego jest sprzeczne z prawem. Co istotne, wnioskodawcami w tej sprawie byli posłowie PiS, reprezentowani m.in. przez Stanisława Szweda, wiceszefa MRiPS. Pytany przez DGP teraz minister Szwed nie potrafi podać terminu realizacji wyroku i kieruje do ministra Wdówika. Tymczasem brak wykonania tego orzeczenia powoduje, że opiekunowie osób, które stały się niepełnosprawne w dorosłym życiu, wciąż nie mają prawa do wspomnianego świadczenia, które zresztą od czasu wydania wyroku znacząco wzrosło (obecnie jest związane z wysokością płacy minimalnej). Taki mechanizm wywalczyli rodzice dzieci niepełnosprawnych podczas pierwszego protestu w Sejmie, jeszcze za rządów koalicji PO-PSL. Natomiast wsparcie dla opiekunów dorosłych (specjalny zasiłek opiekuńczy) zależy od dochodu, jest znacznie niższe i nie jest regularnie podwyższane. Opiekunowie, którym gminy odmawiają świadczenia pielęgnacyjnego, zaczęli się odwoływać od takich decyzji, skutkiem czego ukształtowała się jednolita linia orzekania wojewódzkich sądów administracyjnych, które je uchylały i stosowały się bezpośrednio do wyroku trybunału. W efekcie liczba wypłacanych przez gminy świadczeń pielęgnacyjnych wzrosła w ubiegłym roku z 142,7 tys. w 2019 r. do 164,1 tys., podczas gdy liczba osób otrzymujących specjalny zasiłek opiekuńczy spadła z 39,1 tys. do 31,8 tys.
Tomasz Michałek z Koalicji „Na pomoc niesamodzielnym” widzi jedną zasadniczą przyczynę niezrealizowanego wyroku TK: brak finansów. – Mimo wszystko w państwie demokratycznym taki stan jest nie do pomyślenia – ucina.
Na początku tego roku minister Wdówik mówił też o tym, że w ciągu tygodni przedstawiona będzie propozycja zmiany przepisów, która pozwalałaby łączyć świadczenie pielęgnacyjne z pracą. To również zmiana postulowana od dawna, ponieważ niemożność dorabiania do świadczenia często spycha rodziny w ubóstwo. Jednak już miesiąc po tej deklaracji okazało się, że nie nastąpi to zbyt szybko, bo dopiero po reformie systemu orzekania. Jak wyjaśniał Wdówik, zapowiedź ta spowodowała burzliwe reakcje, uznano więc, że najpierw trzeba wprowadzić zmiany w orzecznictwie, a potem inne, w tym te dotyczące pracy na świadczeniu. W tej sprawie również czekamy na odpowiedzi resortu.
Program „Za życiem”
Z kolei po zeszłorocznym wyroku TK w sprawie aborcji zapowiadano zmiany w programie „Za życiem”. Przypomnijmy – jego opracowanie było skutkiem wydarzeń z jesieni 2016 r., gdy Sejm debatował nad obywatelskimi projektami – liberalizującym ówczesne prawo i zakładającym całkowity zakaz przerywania ciąży oraz karanie kobiet. To wtedy ówczesna premier Beata Szydło zapowiedziała opracowanie kompleksowego systemu wsparcia dla rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi. Program miał też ograniczyć liczbę aborcji ze względu na stan zdrowia płodu. To się jednak nie udało, ponieważ – poza jednorazowym świadczeniem w wysokości 4 tys. zł – oferowana w jego ramach pomoc była w praktyce niedostępna. Kolejne zmiany w programie miał przygotować międzyresortowy zespół, powołany w listopadzie zeszłego roku. Niezależnie od tego w marcu br. do Sejmu wpłynął projekt nowelizujący ustawę „Za życiem”, zgłoszony przez posłów PiS. Przewidywał m.in. wzmocnienie roli hospicjów perinatalnych. Prace nad nim jednak utknęły.
W zeszłym tygodniu minister Wdówik odpowiedział na interpelację poselską w sprawie tego projektu. Do samej propozycji się nie odniósł, poinformował za to, że MRiPS pracuje nad własną nowelizacją tej ustawy, przypomniał też, że Rada Ministrów jest zobligowana do dokonania w 2021 r. pierwszego przeglądu programu.
– Program jest kontrowersyjny, ale bardzo potrzebny – podkreśla Adam Komar. – Konieczna jest kompleksowa opieka nad rodziną, w której rodzi się głęboko niepełnosprawny człowiek. Od chwili poczęcia po kolejne lata. Kłopot w tym, że hospicja perinatalne to w przytłaczającej większości inicjatywy organizacji pozarządowych. A kontrakty z NFZ są niewystarczające. Nie ma szkoły rodzenia jako systemowego rozwiązania, nie ma asystentów, którzy prowadziliby rodzinę przez meandry prawa w trudnym czasie.
Strategie i programy
W lutym rząd przyjął „Strategię na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami 2021–2030”. Przewiduje ona m.in. zwiększenie dostępu do usług rehabilitacyjnych i opieki wytchnieniowej, budowę nowego systemu orzecznictwa oraz wdrożenie narodowego programu zatrudnienia osób niepełnosprawnych. Wszystkie cele zostały pogrupowane w ośmiu obszarach priorytetowych: niezależne życie, dostępność, edukacja, praca i zwiększanie wskaźnika aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych, warunki życia i ochrona socjalna, zdrowie, budowa świadomości, koordynacja.
Problem w tym, że nie do końca znalazły odzwierciedlenie w kolejnych rządowych programach – Polskim Ładzie i Strategii demograficznej. W tym pierwszym mowa o osobach z niepełnosprawnościami jest głównie w kontekście edukacji (przyjaznej i dostępnej szkoły oraz utworzenia Centrów Dziecka i Rodziny – nowych jednostek systemu oświaty). Jest też zapowiedź zrealizowania wyroku TK, ale – bez konkretów.
Adam Komar docenia programy wprowadzające np. opiekę wytchnieniową, asystenturę, wsparcie rodzin. – Dobrze, dziś NGO mogą bezpośrednio aplikować do programu bez wymaganego wkładu własnego. To daje komfort, że mogą one być realizowane bez ograniczeń. Trudnością jest to, że brakuje wsparcia rozwoju kadry – mówi. Zaraz dodaje, że jest szansa, by pomysł został przekuty w ustawę. – Resort rodziny zlecił mojej fundacji wraz z innymi organizacjami opracowanie do końca września stosownego projektu dokumentu.
Doktor Dudzińska uważa jednak, że mamy deficyt wsparcia na poziomie jednostki. – Choćby kwestia mieszkań komunalnych dla osób z niepełnosprawnościami. Znam ludzi, którzy od lat nie wychodzą z pokoju. To więźniowie trzeciego piętra, których w naszym kraju jest wielu – mówi.
Fundusz Solidarnościowy, czyli rozmycie dobrej idei
Fundusz Solidarnościowy ruszył w 2019 r. jeszcze jako Solidarnościowy Fundusz Wsparcia Osób Niepełnosprawnych. Powstał po to, aby finansować różne formy pomocy dla osób z dysfunkcjami zdrowotnymi. Jednak szybko doszło do jego przekształcenia oraz rozszerzenia listy realizowanych zadań o wypłatę rent socjalnych oraz dodatkowego świadczenia dla emerytów i rencistów. W efekcie z zaplanowanych na ten rok ponad 33 mld zł tylko 5,5 mld zł miały być przeznaczone na wsparcie osób niepełnosprawnych. Chodzi o wypłaty świadczenia uzupełniającego dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji, czyli tzw. 500+ dla osób niepełnosprawnych, a także finansowanie programów, w ramach których samorządy oraz organizacje pozarządowe mogą uzyskać pieniądze na zapewnienie m.in. opieki wytchnieniowej, usług asystenta osoby niepełnosprawnej czy budowę centrów opiekuńczo-mieszkalnych.
– Fundusz jest dziś przede wszystkim narzędziem wsparcia emerytów – podkreśla Paweł Kubicki. – Programy tam zapisane są nie jako rozwiązanie stałe, tylko cykliczne. Owszem, jest grupa osób, która z nich korzysta. Paradoks polega na tym, że trzeba mieszkać w okolicy, gdzie działa podmiot, który chce realizować te zadania.
Dostęp do opieki zdrowotnej
Efektem drugiego protestu w Sejmie opiekunów osób niepełnosprawnych (w 2018 r.) było kilka zmian ustawowych. Poza wspomnianym Funduszem Solidarnościowym oraz tzw. 500+ dla niepełnosprawnych wprowadzono m.in. ułatwienia w dostępie do opieki zdrowotnej. 1 lipca 2018 r. weszła w życie ustawa, która dała niepełnosprawnym prawo np. do świadczeń opieki zdrowotnej bez kolejek oraz rehabilitacji bez limitów. Pełne korzystanie z tych uprawnień uniemożliwia jednak chociażby niewystarczająca liczba specjalistów.
– To fikcja, biorąc pod uwagę choćby dane mówiące, ilu mamy lekarzy i pielęgniarek na populację – jedną z najniższych w Europie – ocenia Tomasz Michałek.