Przepisy o terapii nowoczesnymi medykamentami wykluczają pomoc dla większości chorych. Resort i NFZ bronią się, że nie każdemu można zagwarantować leczenie, bo budżet jest ograniczony. W rozmowach z urzędnikami często można usłyszeć, że łzawe historie pacjentów to tylko narzędzie w rękach firm farmaceutycznych, aby lobbować za większą sprzedażą leku.
Mężczyzna o wzroście 182 cm z chorobą Leśniowskiego-Crohna nie dostanie w szpitalu skutecznego leku, jeżeli waży więcej niż 60 kg. Resort zdrowia uzależnia bowiem podanie medykamentu od BMI (wskaźnika masy ciała) pacjenta, który w tym wypadku nie może przekroczyć 18. To tym większy absurd, że cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna standardowo leczy się sterydami, po których przybierają na wadze, więc rzadko kiedy spełniają ministerialne wymagania. A NFZ nie musi płacić za nowoczesne leki.
– Oprócz skrajnego wychudzenia pacjent musi spełnić sześć innych warunków, m.in. mieć wysokie OB, zapalenie naczyń, przetoki, zajęcie stawów. To opis pacjenta, który nie istnieje, bo już nie żyje – przekonuje dr Małgorzata Mossakowska ze stowarzyszenia pacjentów z zapaleniem jelita. Jej zdaniem urzędnicy pomylili się i określając kryteria, zamiast spójnika rozłącznego „lub” zastosowali łączny – „i”.
Szpital odmówił leczenia, bo za drogie? Sąd go zmusi

Zobacz również
Teraz niektóre szpitale mają zakontraktowane pieniądze na leki, ale nie mają chorych, którzy mogą być nimi leczeni. – Wśród pacjentów są osoby pilnie potrzebujące nowoczesnej terapii, ale nie spełniają kryteriów NFZ – mówi prof. Leszek Paradowski z Akademickiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. Już raz, po kontroli NFZ, szpital dostał karę 300 tys. zł za to, że nie trzymał się przepisów i leczył pacjentów, którzy np. za dużo ważyli. Dziś na 450 pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna do terapii kwalifikuje się dwóch.
Takie absurdy są w większości programów terapeutycznych. Jeden z chorych na reumatoidalne zapalenie stawów płacił za nowoczesne leki z własnej kieszeni. Gdy zostały wpisane do programów terapeutycznych, był pewien, że teraz dopłaci mu państwo. Ale usłyszał, że dzięki braniu leku jego stan się poprawił i nie spełnia kryteriów, by wejść do programu. Lekarze poradzili, by odstawił leki, wycieńczył organizm i wtedy będzie miał szansę. Kolejny paradoks: pacjenci z reumatoidalnym zapaleniem stawów są na początku leczeni lekiem, który wskazuje ministerstwo, nie lekarze. Miesiąc temu złożyli w tej sprawie skargę do Komisji Europejskiej.
W leczeniu szpiczaka nowoczesnych leków nie mogą otrzymywać chorzy z niewydolnością nerek. – Tymczasem nie ma na to żadnych wskazań medycznych. Przepis jest przestarzały, ale urzędnicy się go trzymają – mówi prof. Wiesław Jędrzejczak, konsultant ds. hematologii. Jego szpital musiał zapłacić 900 tys. zł kary za to, że podał lek pacjentowi, u którego poziom płytek wynosił 49 tys., podczas gdy ministerstwo ustaliło, że minimum to 50 tys.

Szpitale, które leczą pacjentów wbrew durnym przepisom, płacą wysokie kary

Resort i NFZ bronią się, że nie każdemu można zagwarantować leczenie, bo budżet jest ograniczony. W rozmowach z urzędnikami często można usłyszeć, że łzawe historie pacjentów to tylko narzędzie w rękach firm farmaceutycznych, aby lobbować za większą sprzedażą leku. Stowarzyszenia pacjentów oraz same koncerny twierdzą, że chcą jedynie, aby decyzję o sposobie leczenia podejmowali lekarze, a nie urzędnicy. Ich zdaniem długie, ale nieskuteczne leczenie jest często znacznie kosztowniejsze dla budżetu niż droga, ale skuteczna terapia.

O leczeniu chorych decydują urzędnicy, a nie lekarze

Marta Grodzka z Lublina, od 12 lat cierpiąca na chorobę Leśniowskiego-Crohna (zapalenie jelita), rok temu cudem dostała się do programu terapeutycznego, który umożliwił jej przyjmowanie nowoczesnych leków. Terapia od razu jej pomogła. – Po latach cierpień zaczęłam się lepiej czuć, normalnie funkcjonować, opiekować się dzieckiem – opowiada. Wygląda jednak na to, że niebawem jej stan znowu się pogorszy – zgodnie z przepisami Ministerstwa Zdrowia innowacyjna terapia może trwać tylko rok, niezależnie od stanu pacjenta. Więc w przyszłym miesiącu Grodzka leku już nie otrzyma. Lekarze rozkładają ręce. – Przepis to przepis – mówią.

– To tak, jakby ktoś wyleczył zapalenie ucha antybiotykiem, ale aby wyleczyć drugie, musiał przerzucić się na witaminę C – komentuje Grodzka. Formalnie poprosiła NFZ o wydłużenie terapii, ale odrzucono jej wniosek. Pacjentka nie ma jednak zamiaru się poddać – przygotowuje się do walki sądowej z urzędnikami.

Przeciwko przepisom buntują się także chorzy na żółtaczkę typu C – złożyli skargę do prokuratury na byłą minister zdrowia Ewę Kopacz. Zarzucają jej stworzenie idiotycznego przepisu, przez który do nowoczesnego leczenia mają dostęp tylko osoby z dodatnim antygenem HBe. Tym z ujemnym leczenie nie przysługuje. – To tak, jakby powiedzieć, że blondyni będą leczeni, a bruneci już nie – argumentują pacjenci z Fundacji Gwiazda Nadziei.

To tylko dwa z wielu przykładów rosnącego rozgoryczenia pacjentów. Wielu z nich planuje pojawić się przed siedzibą resortu zdrowia dokładnie w Dniu Dziecka – 1 czerwca. Protestować będą przeciwko temu, aby to urzędnicy podejmowali arbitralne decyzje, które bezpośrednio wpływają na przebieg leczenia pacjentów i jakość ich życia.

Protest zainicjował tata chłopca chorującego na ciężką postać zapalenia stawów – boi się on, że z wraz z wejściem programów lekowych (mają one zastąpić programy terapeutyczne) jego syn straci prawo do leczenia. Akcje wsparły nie tylko różne organizacje pacjenckie, lecz także lekarze.