Zdaniem dyrektor, wdrażanie i rozwój technologii są wskazane jako jeden z podstawowych obszarów rozwoju Programu. - Dostrzegamy oczywiście potrzebę, aby opieka oraz udostępniane produkty lecznicze były jak najbardziej nowoczesne. Taki mechanizm jest dostępny, odbywa się zgodnie z przewidzianą procedurą, która pozwala ocenić zarówno jego efektywność kliniczną jak i kosztową. To pozwala ostatecznie na podjęcie przez Ministra Zdrowia decyzji o wdrożeniu takiej terapii do Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne – podkreśla Magdalena Kramska.
Hemofilia to ciężka choroba
Przypomnijmy, że , jak mówił podczas debaty Dziennika Gazety Prawnej „Hemofilia bez barier: jak poprawić opiekę nad dorosłymi pacjentami w Polsce?” prof. Jerzy Windyga z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii, kierownik Kliniki Zaburzeń Hemostazy i Chorób Wewnętrznych, Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, hemofilia, zwłaszcza jej ciężka postać, nieleczona, jest niezwykle poważną i niebezpieczną chorobą.
- Jest to choroba, która nieleczona, może prowadzić do przedwczesnej śmierci. Zatem w okresie, kiedy nie mieliśmy dostępu do leków, pacjenci umierali w wieku 20-30 lat i bezwzględnie wszyscy byli inwalidami narządu ruchu. Jednym z charakterystycznych objawów hemofilii są samoistne krwawienia do stawów. Oczywiście wszystkie inne rodzaje krwawień też mogą wystąpić.