Karta uprawnień i obowiązkowa książeczka zdrowia to nowe pomysły na poprawę sytuacji chorych dzieci, które mają zostać ogłoszone dzisiaj. Zdaniem ekspertów to jednak tylko kosmetyka.

Dziecko ma prawo przebywać z opiekunem w szpitalu, rodzice mogą być obecni przy każdym badaniu, ale młody pacjent ma prawo zostać sam z lekarzem, zaś personel medyczny musi, tak samo jak dorosłemu, wytłumaczyć, jak przebiega terapia – to niektóre z istniejących już praw dzieci przebywających w szpitalach. Sęk w tym, że często nie są one przestrzegane. Dlatego powstaje Karta Praw Dziecka Pacjenta. Zawiera 13 punktów i przede wszystkim w formie plakatów trafi do szpitali. Dokument powstał przy współpracy rzecznika praw dziecka, rzecznika praw pacjenta, Ministerstwa Zdrowia oraz NFZ.

Wprawdzie, co przyznają jej twórcy – nie wprowadza on niczego nowego, jednak, jak tłumaczy Barbara Kozłowska, rzecznik praw pacjenta, zostanie spełniony najważniejszy cel: dotrze do najbardziej zainteresowanych, czyli dzieci. A pracownikom szpitali ma przypomnieć, jak należy traktować najmłodszych chorych. – Poza tym karta jest osadzona w szerszym kontekście Konwencji o prawach dziecka. Zarówno najmłodsi, jak i rodzice powinni znać prawa dziecka pacjenta, żeby móc z nich korzystać i się do nich odwoływać – wyjaśnia Marek Michalak, rzecznik praw dziecka.

Michalak zabiegał o stworzenie karty od kilku lat. To odpowiedź na skargi, które na działalność służby zdrowia co roku przesyłają mu rodzice. Pretensje dotyczą głównie utrudnień, z jakimi spotykają się, kiedy chcą zostawać z dzieckiem w szpitalu. Rodzice skarżą się też na to, że lekarze nie pozwalają im towarzyszyć dzieciom podczas zabiegów.

Jak się okazuje, obecnie nie ma w tej kwestii przejrzystości. – Co z tego, że można przebywać z dzieckiem w czasie badania, jeżeli pielęgniarki wyrzucają w trakcie pobierania krwi, bo im opiekun przeszkadza – opowiada rodzic, którego dziecko w trakcie hospitalizacji było poddawane niejednokrotnie temu zabiegowi.

Problemem są nie prawa, ale to, czy medycy będą je chcieli respektować

Sylwia Zarzycka, radca prawny i założycielka zajmującej się chorymi dziećmi Fundacji Między Niebem a Ziemią, ma jednak wątpliwości, czy dokument zmieni cokolwiek w opiece nad małymi pacjentami. – Wszystkie prawa, które on wymienia, dzieci już mają. Problem leży nie w przepisach, ale w podejściu personelu medycznego – uważa. – Współpracuję z rodzicami dzieci, które spędzają w szpitalu dużą część swojego życia. Te osoby skarżą się głównie na brak empatii, ludzkiego podejścia oraz przedmiotowe traktowanie. Z ich doświadczeń wynika, że lekarze nie potrafią rozmawiać z chorymi – wyjaśnia i dodaje, że jej zdaniem prawdziwą zmianę może przynieść reforma kształcenia lekarzy, która położyłaby nacisk na psychologiczną stronę pracy z pacjentem.

Podobna sytuacja kilka lat temu miała miejsce w przypadku standardu opieki okołoporodowej. Minister wprowadził go rozporządzeniem. Kiedy rok później Fundacja Rodzić po Ludzku chciała sprawdzić efekty, w większości placówek wolontariuszki nie miały w ogóle o czym rozmawiać. Personel nie wiedział, że taki dokument istnieje.

Ministerstwo Zdrowia i NFZ chcą jednak to zmienić, dlatego przygotowano także propozycję dla rodziców i personelu placówek, gdzie leczone są dzieci – kilkudziesięciostronicową książeczkę. Ilustrowana niczym elementarz w prosty sposób wyjaśnia, jak przygotować najmłodszych na wizytę w szpitalu i jak nie zaszkodzić innym małym pacjentom. Z drugiej strony uświadamia lekarzom, że rodzice często nie znają fachowej terminologii medycznej, więc należy podchodzić do nich z wyrozumiałością.

– W przygotowanym komplecie jest też komiks pt. „Prawa pacjenta – ściąga dla młodzieży”. Napisana specjalnie w tej formie publikacja jest zbiorem wydarzeń, które w sposób ciekawy, nierzadko zabawny, uczą, jak i gdzie szukać pomocy i wsparcia w razie choroby – wyjaśnia Tadeusz Jędrzejczyk, prezes NFZ.

Eksperci przywołują przykłady szpitali, które już wprowadziły pozytywne rozwiązania. W jednej z gdańskich placówek na salę operacyjną dzieci mogą przynosić ulubione przytulanki, kozetka zabiegowa jest w kształcie hipopotama. Na sali operacyjnej praktykowane jest opowiadanie bajek terapeutycznych (np. podczas indukcji – czyli narkozy – wziewnej o dmuchaniu świeczek na torcie, dmuchaniu balonów lub kosmonaucie), jak też tłumaczenie dzieciom wykonywanych czynności za pomocą języka dostosowanego do wieku pacjenta, np. opisując maluchowi wenflon jako motylka, który dostaje pić w postaci kroplówki.

Pewną nowością, a może raczej powrotem do istniejących już kiedyś rozwiązań, będzie książeczka zdrowia dziecka. Resort zdrowia przygotował przepisy wprowadzające jej obowiązkowe posiadanie. W książeczce – tak jak już to było – lekarze będą musieli dokumentować podstawowe świadczenia medyczne. Przestała ona być obligatoryjnym dokumentem w 2002 r. W efekcie w niektórych placówkach w ogóle jej nie stosowano. A pozostałe używały różnych, niekompatyblinych ze sobą druków i systemów.

Jej przywrócenie wisiało na włosie: jeszcze w czerwcu trwały rozmowy, by książeczki nie wprowadzać, bo wystarczy tworzony przez resort elektroniczny system dla wszystkich pacjentów. Teraz pomysł znalazł się w założeniach do ustawy o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta. Zgodnie z nimi ma obowiązywać jeden wzór dokumentu, który będzie wydawany w szpitalu, zaraz po narodzinach dziecka. Znajdą się tam informacje użyteczne zarówno dla rodziców, jak i personelu medycznego. Od tych pierwszych, mówiących o liczbie punktów Apgar przyznanych po porodzie, długości i masie ciała noworodka. Będzie także zwierać standard badań profilaktycznych, informacje o tym, jakie szczepienia i kiedy zostały wykonane, na jakie schorzenia dziecko chorowało itp.

Dziesięć punktów na wzór europejski
Karta Praw Dziecka Pacjenta jest wzorowana na podobnym dokumencie – Europejskiej Karcie Praw Dziecka w Szpitalu przyjętej w 1988 r. podczas pierwszej Europejskiej Konferencji Stowarzyszeń na rzecz Dzieci w Szpitalu. Karta składa się z dziesięciu punktów, które mają regulować sposób opieki nad hospitalizowanymi najmłodszymi. Przewiduje na przykład, że dziecko powinno być przyjmowane do szpitala tylko wtedy, kiedy nie może pozostawać pod opieką poradni lub nie może przebywać na oddziale dziennym. Zakłada też, że zespół opiekujący się dzieckiem w szpitalu musi zapewnić mu ciągłość leczenia. Karta zapewnia też pacjentom i ich rodzicom prawo do współdecydowania o wszystkich sprawach dotyczących leczenia i chroni przed niepotrzebnymi zabiegami medycznymi oraz stresem związanym z przebywaniem w szpitalu. Zakłada też, że dzieci powinny mieć w placówce możliwość nie tylko otrzymywania odpowiedniej kuracji, lecz także zabawy, odpoczynku i nauki.
Dyskusja nad kartą rozpoczęła się w Polsce w 2010 r., kiedy zaczęto sprawdzanie zgodności jej zapisów z polskim prawem. Stowarzyszenia praw pacjentów zauważyły, że karta zapewnia rodzicom prawo do tego, by przebywali z dzieckiem w szpitalu bez względu na jego wiek. „Nie powinno być żadnych ograniczeń dla odwiedzających” – precyzuje. A w kolejnym punkcie dodaje także, że rodzice nie powinni też ponosić żadnych dodatkowych kosztów z tytułu towarzyszenia swoim dzieciom. Tymczasem polskie szpitale pobierają za to opłaty, nawet jeśli rodzic towarzyszący młodemu pacjentowi sypia na twardym krześle, dokładanym materacu lub wręcz w szpitalnym łóżku dziecka. Pozwala na to polskie prawo – w ustawie o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta znajduje się przepis, który jasno mówi, że koszty dodatkowej opieki pielęgnacyjnej nie mogą obciążać placówki medycznej. Oznacza to, że dodatkowe opłaty pobierane od rodziców są legalne. To kość niezgody między rodzicami a szpitalami.