Lekarze ratują życie tysięcy chorych, dla których szansą jest transplantacja. Czy mogliby to robić skuteczniej? Zdecydowanie! Najpierw jednak trzeba zlikwidować bałagan, luki w przepisach i wprowadzić rozwiązania systemowe, bez których ludzie w kolejce po życie dalej będą umierać.
Telefon obudził go o północy. – Kto dzwoni na stacjonarny w sobotę o tej porze? Nie odbieraj – powiedział do żony, wciskając głowę mocniej w poduszkę. Ale kobiety mają szósty zmysł. – Tak, mąż jest w domu, zdrowy. Już się szykuje – gdy Rajmund Michalski usłyszał te słowa, nagle do niego dotarło: to się już dzieje!
Był koniec stycznia, pogoda paskudna. Zawieziono go do szpitala oddalonego od domu o 350 km. Następnego dnia w południe był już na stole operacyjnym. Zdążył jeszcze poprosić żonę, by nie odwoływała jego imprezy urodzinowej. A że ludzie będą się bawić bez niego? Trudno. Na swoje 50. urodziny i tak nie mógł dostać lepszego prezentu: otrzymał nerkę. Dzięki niej narodził się na nowo. – Dostałem też siostrę, Krysię. Poznaliśmy się na oddziale. Do niej trafiła druga nerka, od tego samego dawcy – i choć opowiada o wydarzeniach sprzed czterech lat, nie potrafi ukryć wzruszenia. Bo nie ma dnia, by choć przez chwilę nie myślał o tym, ile w życiu miał szczęścia i komu je zawdzięcza. – Dowiedziałem się, że to był mężczyzna, mniej więcej w moim wieku. Zmarł na serce, uratował kilka osób.
Transplantologia jak soczewka skupia w sobie wszystkie bolączki krajowego systemu ochrony zdrowia. Winą za niską liczbę przeszczepów z automatu obarcza się społeczeństwo. Że zaściankowe, że nie rozumie, że pełne obaw. Ale to tylko wycinek prawdy. W ramach kampanii „Zgoda na życie” regularnie robione są badania opinii i od 2009 r. wyniki są niemal identyczne. 85 proc. Polaków jest za transplantacją. Przyczyny złego stanu rzeczy są o wiele poważniejsze. To bałagan, luki w przepisach i brak rozwiązań systemowych, bez których ludzie w kolejce po życie dalej będą umierać.
Bałagan w papierach
Problem najlepiej widać na przykładzie transplantacji nerek, bo to właśnie tych narządów miesiąc w miesiąc przeszczepia się najwięcej. – Wpisujemy rocznie na listę oczekujących ok. 1,2 tys. osób. Przeszczepiamy 1150 nerek. W praktyce więc niemal każdy Polak, który trafi na listę Poltransplantu, ma szansę dostać nerkę od dawcy zmarłego. Ale to zafałszowana statystyka, która w żaden sposób nie oddaje prawdy – mówi Maciej Kosieradzki, kierownik Kliniki Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Bo może 5 proc. z 16 tys. wszystkich dializowanych jest zgłaszane do przeszczepu. W krajach Eurotransplantu (związek państw dzielących wspólną listę transplantacji narządów i poszukiwania narządów do przeszczepu na terenie państw członkowskich – red.) jest to przynajmniej 25 proc., a np. w Austrii blisko 50 proc.
Na nerkę czeka się w Polsce średnio 9 miesięcy. Ale wynika to tylko i wyłącznie z fałszywie krótkiej kolejki. Faktyczne zapotrzebowanie może być nawet czterokrotnie większe. Ci, którzy dziś trafiają na listę albo mają wielkie szczęście leczyć się w stacji dializ, która kwalifikuje do przeszczepów, albo są wyjątkowo zdeterminowani i większość badań zrobią na własny koszt.
Elżbieta ma za sobą miesiące hemodializy. Przyczyn swojego złego samopoczucia szukała od lat. Nadciśnienie i potworne bóle głowy, z którymi nie dawała sobie rady, coraz większe dawki leków. Skóra swędziała tak bardzo, że rozdrapywała ją do krwi. Potem nagle straciła sprawność w palcach, co było dla niej trudne do zaakceptowania, bo pracuje w szkole i gra na fortepianie. Poszła do ortopedy, na rehabilitację. Przez chwilę było lepiej. Ale w maju zeszłego roku ledwo dawała radę wejść do mieszkania na czwarte piętro. Chodziła od lekarza do lekarza i nic. W końcu pomógł... dr Google. – Usiadłam w nocy do komputera. Szukałam, po nitce do kłębka. Znalazłam objawy charakterystyczne dla mocznicy. Poprosiłam lekarza o skierowanie na badania. Zrobiłam je. Z laboratorium oddzwonili niemal natychmiast – opowiada. Dostała skierowanie do szpitala „na już”. Schyłkowa niewydolność nerek, stadium piąte, zagrożenie życia. Błyskawicznie zaczęła dializy, ale usłyszała, że nadzieją jest tylko przeszczep nerki. Wręczono jej listę badań do zrobienia. – Uporałam się z nimi błyskawicznie, wiem, o jaką stawkę gram – mówi. Zaniosła wyniki i... wszystko utknęło w martwym punkcie. Lekarze mówili, że wpisanie na listę Poltransplantu trwa, że wysłali dokumentację, że trzymają rękę na pulsie. Że życie to nie serial „Dr House” i mają jeszcze 150 innych pacjentów. – Czekałam więc cierpliwie, czekałam. I dopiero obca osoba uświadomiła mi, że nie zrobiłam kompletu badań, a te, które dostarczyłam, nie wyszły nawet ze szpitala. Zagotowało się we mnie! – opowiada, z trudem hamując emocje. – Lekarze zrzucili całą winę na mnie. Może przerosła ich biurokracja, może brak procedur? Mam poczucie, że mnóstwo cennego czasu uciekło mi przez palce.
Tą obcą osobą była Iwona Mazur z Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób Dializowanych. – Nie wiemy, ile dokładnie osób w Polsce choruje na nerki, ilu jest pacjentami stacji dializ, ilu kwalifikuje się do przeszczepienia, dla ilu jest już za późno. Takich danych nie mają ani Ministerstwo Zdrowia, ani NFZ – mówi. Od lat koresponduje w tej sprawie z urzędami, zwracając uwagę na problem. Bezskutecznie. – Ten bałagan powoduje, że pieniądze z systemu ochrony zdrowia wydawane są rozrzutnie, bez sensu. Wiele osób mogłoby uniknąć dializ, które choć ratują życie, to jednak nie działają tak dobrze jak prawdziwa nerka.
W krajach zachodnich każdy chory w ciągu pierwszych sześciu miesięcy dializy trafia na konsultację do chirurga transplantologa. Chodzi o to, by na starcie określić, czy nadaje się do transplantacji. Jeśli tak, to w kolejnych 6–12 miesiącach musi zostać zakwalifikowany do operacji, przejść wszystkie niezbędne badania. Inaczej system przestaje płacić za dializę. – W Polsce dializowanym można być w nieskończoność, dopóki zdrowie pozwoli. To dowód na brak systemowych rozwiązań, przejaw słabości państwa, które trwoni publiczne pieniądze – mówi Maciej Kosieradzki.
Taka sytuacja dziwi tym bardziej, jeśli porównamy wyniki i koszty leczenia. W perspektywie lat dializoterapia jest dużo droższa niż przeszczep. Po transplantacji pacjent ma też szansę na dłuższe i lepsze życie. W czyim interesie jest utrzymywanie tej sytuacji? Sami chorzy mówią, że gdy nie wiadomo, o co chodzi, to chodzi o pieniądze. Stacje dializ to obecnie, w ogromnej większości, prywatne instytucje, które zarabiają na pacjentach. Nie są więc zainteresowane utratą klientów. Tym bardziej że stacja ponosi zwykle koszty badań związanych z kwalifikowaniem do operacji.
Czuję, że żyję
Rajmund Michalski jest chemikiem, analitykiem, pracuje w Polskiej Akademii Nauk. Przed laty na testach okresowych okazało się, że w moczu ma trochę krwinek i białka. Lekarz zasugerował, że może chodzić o nerki i wysłał go na konsultację do kliniki nefrologii. Dokładne badania i biopsja pokazały, że na 15 kłębuszków nerkowych 8 jest już zeszkliwionych, nieczynnych. – Usłyszałem diagnozę: przewlekłe kłębuszkowe zapalenie nerek. Jedni żyją z tym dwa lata, inni więcej. To był bardzo trudny czas, akurat urodziła mi się córka. Miałem dla kogo żyć. Dlatego stałem się wojownikiem. Pilnowałem diety, robiłem sobie wykresy, sprawdzałem tendencje. W 2012 r. zacząłem dializę otrzewnową – opowiada. Musiał ją robić cztery razy na dobę. Rano, w południe (wtedy urywał się na chwilę z pracy i biegł do domu), wieczorem i w nocy. Łatwo nie było, ale gdy człowiek jest pod ścianą, przywyknie do wszystkiego. Potem przeszedł na dializy automatyczne, choć i tak co chwila budził się w nocy i sprawdzał, czy nie przygniótł kabla, czy urządzenie pracuje. I tak przez rok.
Nie, nie jest sentymentalny, ale ma doskonałą pamięć do dat. 24 lipca 2012 r. trafił na listę Poltransplantu. – Na początku się bałem. Ale nie było na co czekać, bo dializa jest codziennym ratowaniem życia, a przeszczep – to nowe życie – mówi. Wie, że mimo choroby i tak jest szczęśliwcem. Na dializach był krótko, szybko trafił do kolejki i nie naczekał się długo na telefon od koordynatora. – Rozmawiam z ludźmi, którzy ciągle są na początku tej drogi, niektórzy od lat. Marzą o tym, by normalnie jeść, pić, pracować, chodzić z dziećmi na spacery, nie zamykać się w czterech ścianach.
Czy dziś jest kimś innym? Na pewno zmienił się po przeszczepie. Dopóki człowiek jest zdrowy, goni za czymś bez sensu, nie zastanawia się. – Teraz każda chwila jest wyjątkowa. Staję czasem przy oknie, wyglądam. Widzę piękny dzień, słońce świeci. Drobne rzeczy, problemy w pracy tracą znaczenie. Liczy się życie – mówi powoli.
W myśl obowiązujących w Polsce przepisów lekarz nie musi pytać krewnych zmarłego o zgodę na pobranie narządów. Nie ma też obowiązku informować ich o takim zamiarze. W praktyce lekarze nie tylko informują rodzinę, ale także pytają. Gdy słyszą „nie”, odstępują od jakichkolwiek działań, nie naciskają.
Rajmund Michalski czuje, że ma dług do spłacenia. Dlatego rozmawia z chorymi, działa w Ogólnopolskim Stowarzyszeniu Osób Dializowanych. I myśli o tamtym mężczyźnie. Pewnie też miał swój świat, żonę, dzieci. – Tym bardziej jestem im wdzięczny. W obliczu dramatu podjęli niełatwą decyzję – mówi.
Wąskie gardło
Skuteczność transplantacji w naszym kraju jest na poziomie europejskim: 80 proc. chorych przeżywa z prawidłową funkcją otrzymanych narządów pięć lat i dłużej. Rekordziści żyją z czynnym przeszczepem 30–40 lat. Ale w kolejce po życie czekają tysiące. Co trzecia osoba umrze z powodu zbyt małej liczby pobieranych organów od zmarłych dawców. Tymczasem narządy jednego człowieka – serce, płuca, nerki, wątroba, trzustka – mogą ocalić życie aż sześciu chorym.
I tu jest kolejny problem. – W Polsce śmierć mózgu diagnozowana jest w ok. 12 szpitalach rutynowo z 410, które mają takie możliwości. Z nich pochodzi 60 proc. dawców. W pozostałych szpitalach tego się nie robi – mówi Maciej Kosieradzki. – Blisko 3,5 tys. osób rocznie umiera w Polsce w mechanizmie śmierci mózgu. Po odrzuceniu tych, które z przyczyn medycznych nie spełniają kryteriów, mielibyśmy nadal ok. 1,5–1,7 tys. dawców wielonarządowych. Trzykrotnie więcej niż dzisiaj.
Zdaniem transplantologów pewnym rozwiązaniem byłoby wprowadzenie, wzorem niektórych państw Zachodu, pobrań narządów od zmarłych w wyniku nieodwracalnego zatrzymania krążenia. – Wyobraźmy sobie taką sytuację: mężczyzna w wieku ok. 50 lat wychodzi rano do pracy. I nagle dostaje zawału. Ludzie wokół usiłują pomóc. Zaczynają masaż serca, przyjeżdża pogotowie, zabiera go na SOR. Walka trwa, ale, niestety, człowiek umiera. Ponieważ wszystko działo się szybko, przy dobrej logistyce od takiej osoby można pobrać przynajmniej nerki. Czasem płuca, sporadycznie wątrobę. To gigantyczna pula. Szpitale w Madrycie, Barcelonie pobierają od tak zmarłych osób drugie tyle narządów co od dawców ze śmiercią rozpoznaną według kryteriów neurologicznych – mówi Maciej Kosieradzki. W zeszłym roku Szpital Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu zrobił 11 takich pobrań nerek, dzięki temu udało się zrobić 22 przeszczepy. Znowu jednak okazało się, że przepisy nie nadążają za rzeczywistością. Koszty takiego pobrania są o przynajmniej 10 tys. zł wyższe od rutynowego, nie mieszczą się w procedurze transplantacyjnej. Dyrektor poznańskiego szpitala wstrzymał program, bo wisiało nad nim bankructwo placówki. – W perspektywie lat takie rozwiązanie skróciłoby kolejkę oczekujących. Od miesięcy proszę o spotkanie w Ministerstwie Zdrowia w tej sprawie. Na razie bez echa.
Jak się nie ma, co się lubi...
Ale na tym nie koniec, bo w mniejszych szpitalach większość anestezjologów zatrudniona jest na kontrakcie. Dziś lekarz jest w Radomiu, jutro w Starachowicach, a pojutrze gdzieś indziej. Dzięki takiemu rozwiązaniu zarabia nawet godziwe pieniądze, ale jest to okupione gigantyczną liczbą godzin spędzonych w pracy. Jakie ma to przełożenie na transplantologię? Gdy anestezjolog przyjeżdża do szpitala na dyżur, skupia się na opiece nad ludźmi, którzy mają szansę przeżyć.
A jeśli znajdzie chwilę, to woli się przespać. Jeśli tego nie zrobi, jutro ze zmęczenia może popełnić błąd. – Ci ludzie nie biorą kolejnych dyżurów z pazerności, po prostu w Polsce brakuje rąk do pracy. Utrzymanie ciała dawcy od kilku do kilkunastu dni jest wyzwaniem. Kosztownym. Bo taki człowiek przebywa cały czas na intensywnej terapii, jest wentylowany mechanicznie, dostaje leki na niewydolność krążenia – wylicza Kosieradzki. Taka sytuacja powoduje, że raz jeszcze trzeba spojrzeć na statystyki dotyczące przeszczepów. Czy naprawdę nie budzą niepokoju? – W zeszłym roku mieliśmy mniej dawców. Tyle tylko, że wykorzystaliśmy od nich więcej narządów. Do transplantacji poszły więc organy, które kiedyś zostałyby zdyskwalifikowane ze względu na niską jakość. Ale trochę nie mieliśmy wyboru. Za kilka lat może się okazać, że wiele z tych nerek zostało utraconych.
Źródło niewiedzy
Niewielki pokoik na piętrze Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus w Warszawie. Dla niektórych tu właśnie jest centrum wszechświata. – Pani będzie dawcą czy biorcą? – słyszę pytanie. Przy stoliku siedzi mężczyzna, uśmiecha się szeroko. Przyjechał z Krakowa na kontrolne badania. Dostał nerkę od żony. I są z tego niemal same plusy. On praktycznie zapomniał już o dializach, organ pracuje bez zarzutu, dawca też czuje się wyśmienicie. A ten minus? – No właśnie, żona...Wchodzi mi na głowę bardziej niż kiedyś. Bo uważa, że ma teraz do tego większe prawo – żartuje. Opowiada swoją historię. Na dzień dobry usłyszał w krakowskim szpitalu, żeby nawet o tym nie myśleli. Że zdrowy człowiek, jeśli odda nerkę, niechybnie zachoruje, będzie kaleką do końca życia. – Najgorsze, że mówili to lekarze. Powtarzali stereotypy, które mają swoje źródło w niewiedzy – mówi Aleksandra Tomaszek, koordynator transplantacyjny. Jest pierwszym sitem, do którego trafiają osoby zdecydowane na przeszczep rodzinny. Dlatego ona razem z grupą transplantologów usiłują to zmienić. Jak? Choćby rozmawiając z lekarzami i pielęgniarkami pracującymi w stacjach dializ. – Nie mogę cisnąć na rozwój programu dawstwa żywego w sytuacji, kiedy niemal wszystkim chorym wpisanym na listę mogę dziś przeszczepić nerkę od zmarłego – mówi Maciej Kosieradzki. Zaraz jednak dodaje: – Liczę na to, że kiedyś państwo zacznie dbać o własne interesy i zaczniemy realnie patrzeć na statystyki. Nagle któregoś roku pojawią się dodatkowe 4 tys. oczekujących. Wtedy wrócimy do rozwoju dawstwa żywego na dużą skalę. Tym bardziej że jakość takiego organu jest dużo lepsza, spada ryzyko powikłań. A gdy jest to dawca rodzinny, mamy też większą zgodność tkankową.
Przy pobraniu od dawcy zmarłego czas niedokrwienia nerki wynosi od kilku do kilkunastu godzin. Zespół musi pojechać do jednego szpitala, pobrać organ, zabrać do ośrodka, zrobić zgodność tkankową i wytypować biorcę, który również ma do pokonania setki kilometrów. Czas nie jest tu sprzymierzeńcem. Tymczasem przy przeszczepie od dawcy żywego procedury trwają około 30 minut. Na jednej sali leży dawca, na drugiej biorca. – Na razie jednak bardzo trudno jest zostać w Polsce dawcą żywym. Nieliczni ludzie są tak zdrowi, jak wymaga tego prawo. Na 10 par, które się do nas zgłaszają, ostatecznie kwalifikują się dwie, trzy – mówi Aleksandra Tomaszek. Na regale w pokoju, gdzie urzęduje, stoją zdjęcia i podziękowania, oprawione w ramki. Niektóre robione ręcznie. Żona dla męża, brat dla brata, siostra dla brata i znowu żona dla męża. – Mówię o nich żartobliwie „moje dzieci”, a oni o mnie „nasza mamo” – uśmiecha się. Odkąd tu pracuje, udało jej się połączyć kilkadziesiąt par. Od 2012 r. osobiście śledzi ich losy. Co środę w jej gabinecie trwa mały armagedon. Dawcy, czasem ze swoim biorcą, przyjeżdżają po operacjach na badania kontrolne. Razem wspominają to, co za nimi.
Elżbieta ma świadomość, że ciągle jest na początku drogi. Zmieniła lekarzy, czeka właśnie na wizytę u transplantologa. – Mąż powiedział, że odda mi swoją nerkę. Sama nigdy bym o to nie poprosiła, ale ponoć już zdecydował. Zresztą pół rodziny chce pomóc. Zobaczymy, co na to lekarze – mówi kobieta. Dalej walczy z czasem. Jeszcze niedawno mogła normalnie pić, jeść. Teraz proste czynności sprawiają jej trudność. Organizm zamiera. Dosłownie. – Co czuję i myślę? Słowa tego nie wyrażą. Nie czekam na cudzą śmierć. Ale bardzo chcę żyć.
