Dostęp do rehabilitacji i najbezpieczniejszych czynników krzepnięcia jest w Polsce trudniejszy niż w większości unijnych państw – wynika z raportu, do którego dotarł DGP.
Niestety nie zmieni tego rządowa nowelizacja ustawy o służbie krwi, która może zostać przyjęta nawet na obecnym posiedzeniu Sejmu.
Luki w systemie
Raport „Systemy zarządzania i gospodarowania czynnikami krzepnięcia w Polsce i Europie” analizuje najważniejsze aspekty leczenia hemofilii oraz wskazuje luki w systemie, które powodują, że wielu chorych nie może prowadzić normalnego trybu życia i w efekcie trafia na rentę. Eksperci alarmują przede wszystkim, że w naszym kraju nadal nie ma obowiązujących procedur dla ratowników medycznych, które wskazywałyby, jak należy zająć się pacjentami cierpiącymi na hemofilię.
Lekarze specjaliści wraz z Polskim Stowarzyszeniem Chorych na Hemofilię (PSCH) chcieli to zmienić i opracowali specjalną kartę chorego z zaleceniami dotyczącymi udzielania pomocy w sytuacjach nagłych, np. wypadku czy urazu. – Czynnik krzepnięcia musi być wtedy podany jak najszybciej, ale nie wszyscy o tym wiedzą. Niestety, karta nie ma mocy prawnej i nie jest akceptowana przez ratowników medycznych – wyjaśnia Bogdan Gajewski, prezes PSCH.
Niezbędne jest także zapewnienie sprawnie działającego systemu zaopatrzenia w czynniki krzepnięcia krwi szpitali. Procesowana w Sejmie ustawa powinna uporządkować sytuację. – Nowoczesne leczenie hemofilii opiera się na lekach, które nie pochodzą z krwi. Centra krwiodawstwa je dystrybuują, ale dotychczas nie miały do tego podstawy prawnej. Teraz ta kwestia wreszcie ma szansę być uregulowana – wyjaśnia Bogdan Gajewski. Niestety już z dostępem do nowoczesnych, najbezpieczniejszych leków jest problem. Z raportu wynika, że w Polsce stanowią one zaledwie 2–3 proc. tych, które podawane są chorym (w większości unijnych państw 80 proc. lub więcej). Problem ten dotyczy w dużej mierze najmłodszych pacjentów.
– Polska jest jednym z nielicznych krajów europejskich, w którym przepisy określają, że dzieci leczone osoczopochodnymi czynnikami krzepnięcia nie mogą dostawać czynników rekombinowanych – alarmują autorzy raportu prof. Krystyna Zawilska oraz Andrzej Krupa.
Dlaczego tak się dzieje? Otóż terapie rekombinowane są droższe.
Niewiele lepiej wygląda sytuacja starszych pacjentów. – Hemofilię można łatwo leczyć, ale jeśli robi się to niewłaściwie, chorych skazuje się na olbrzymie cierpienie i kalectwo, a nawet zagrożenie życia. Źle rozumiane oszczędności powodują także duże koszty dla państwa, ponieważ chorzy trafiają do szpitala. Zamiast pracować, są na zwolnieniach, a w końcu przechodzą na renty – podkreśla Gajewski.
Szansa na poprawę
Zdaniem ekspertów sytuację polskich pacjentów poprawiłaby przede wszystkim pełna realizacja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Niewykluczone, że w końcu to się uda. – Na razie obecny rząd przeznaczył na ten cel dodatkowo 150 mln zł, których brakowało w budżecie – dodaje prezes PSCH.
Program przewiduje m.in. zwiększenie w kolejnych latach dostępu do medykamentów i terapii poprzez zorganizowanie ośrodków kompleksowego leczenia. Zakłada też uruchomienie profilaktyki nie tylko dla dzieci, ale i dla dorosłych (podawanie preparatów zabezpieczających przed krwawieniem).
Brak ośrodków kompleksowego leczenia powoduje obecnie, że chorzy nie mają właściwej rehabilitacji, a to z kolei oznacza m.in. pogłębiające się uszkodzenia stawów. Zgodnie z Narodowym Programem placówki takie miały powstać w 2014 roku, ale nie wiadomo, kiedy to nastąpi.
5 tys. osób – co najmniej tylu Polaków choruje na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne
23 tyle jest w Polsce centrów krwiodawstwa
Etap legislacyjny
Prace w Sejmie