W ciągu niespełna dwóch lat od uruchomienia portalu www.onkomapa.pl 230 tysięcy osób aktywnie poszukiwało lub dzieliło się informacją na temat publicznego leczenia onkologicznego w Polsce. Pacjenci i ich bliscy recenzują na portalu placówki onkologiczne oraz lekarzy. Od niedawna liczba ocenianych ośrodków wzrosła z 40 do 911 i objęła nie tylko szpitale, ale również przychodnie, ośrodki radioterapii oraz ośrodki diagnostyczne. Ponadto portal skupia informacje o blisko 2000 lekarzach pomagających na co dzień osobom chorym na raka (chirurdzy, chemio i radio terapeuci).

Użytkownicy portalu mają możliwość oceniania placówek onkologicznych w bardzo wszechstronny sposób, opiniując m.in. proces leczenia, sprawowaną opiekę i jej organizację, wyposażenie ośrodków, przestrzeganie praw pacjenta, a także aspekty dotyczące sposobów informowania pacjentów o metodach diagnostyki i leczenia oraz związanych z tym korzyści i zagrożeń.

Kierując się potrzebami pacjentów w II edycji projektu Fundacja Alivia wprowadziła zmiany polegające na możliwości oceny nowych typów placówek, takich jak: przychodnie, ośrodki radioterapii oraz ośrodki diagnostyczne. Są to ośrodki nie tylko z aglomeracji miejskich, ale również z mniejszych miejscowości. Portal daje możliwość oceny 352 przychodni, 32 ośrodków radioterapii i 482 ośrodków diagnostycznych. Treści ankiet wypełnianych przez pacjentów są dostosowane do charakteru danego ośrodka.

Przy tworzeniu rankingu placówek Fundacja Alivia uwzględniła 20 szpitali, które w ostatnim roku uzyskały największą liczbę ocen, natomiast do rankingu lekarzy wzięto pod uwagę tych, którzy w tym czasie otrzymali minimum 8 ocen. Oceny były liczone na podstawie danych obejmujących okres od 1 września 2014 do 1 września 2015 ocen. W okresie tym pacjenci wystawili 3507 ocen.

„Brak dostępu do informacji publicznej, przygotowywanej z myślą o zaspokojeniu potrzeb ciężko chorych pacjentów, powoduje ogromny głód informacji. Dlatego ONKOMAPA, będąca prostym przewodnikiem po przyjaznych ośrodkach onkologicznych, rozwija się tak dynamicznie. Świadczy o tym liczba odwiedzin i oddanych przez pacjentów głosów. Portal pozwala porównać postrzeganą oczami pacjentów jakość opieki i warunki leczenia w ośrodkach onkologicznych i diagnostycznych na terenie całej Polski”- mówi Bartosz Poliński Prezes Fundacji Alivia.

O tym, jak ważną rolę w poszukiwaniu najlepszego miejsca diagnostyki i leczenia pełni portal www.onkomapa.pl, świadczą opinie samych pacjentów. „Bardzo dobrze pomyślane narzędzie, które może pomóc pacjentom chorym na nowotwory poznać opinię innych leczących się osób o lekarzach czy ośrodkach w Polsce. Z własnego doświadczenia wiem, że po usłyszeniu diagnozy chory zupełnie nie wie, co robić, jak się odnosić do choroby, znaleźć właściwy szpital czy lekarza. Na plus jest też ładna oprawa graficzna i bardzo łatwa nawigacja, możliwość wyszukiwania i segregowania według podanych kryteriów” mówi Marek Ambroziak.

Średnia ocena wszystkich szpitali onkologicznych wyniosła w ostatnim roku 4,17. Okazuje się, że pacjenci lepiej oceniają placówki medyczne niż osoby im towarzyszące - średnia ocen tych pierwszych wyniosła 4,41, zaś osób towarzyszących 3,92.

"Informacje dotyczące skuteczności leczenia onkologicznego gromadzi w Polsce Krajowy Rejestr Nowotworów. Jednak dostępne publicznie dane mają charakter wyłącznie naukowy, obejmują zachorowalność i umieralność i urywają się na poziomie województw i nie obejmują poszczególnych świadczeniodawców”- informuje Ewa Borek Prezes Fundacji My Pacjenci.

Tymczasem naturalną potrzebą pacjentów poszukujących miejsca leczenia choroby nowotworowej jest znalezienie informacji, jaki ośrodek onkologiczny w danym kraju leczy dany typ nowotworu z najwyższą skutecznością - dodaje Bartosz Poliński Prezes Fundacji Alivia.

Maria Libura ekspert Uczelni Łazarskiego współpracujący z Fundacją My Pacjenci podaje szereg przykładów na skuteczne i transparentne dzielenie się informacjami przez instytucje publiczne .

„Dobra informacja jest początkiem dobrego leczenia. W krajach wysoko rozwiniętych podejmuje się wiele wysiłków, by zapewnić pacjentom dostęp do aktualnych informacji na temat możliwości leczenia w poszczególnych ośrodkach, a także – coraz częściej – jego jakości, bezpieczeństwa a nawet skuteczności. Przykładem takiej nowoczesnej polityki informacyjnej, która stara się zaspokoić potrzeby pacjentów i pomóc im w podejmowaniu decyzji terapeutycznych, mogą być rozwiązania od lat stosowane przez brytyjski NHS (odpowiednik naszego NFZ). Oferuje on m.in. ogólnie dostępne, intuicyjne w obsłudze wyszukiwarki świadczeniodawców, w których można znaleźć informacje i opinie o danym szpitalu, wynikach kontroli, dane na temat liczby zakażeń szpitalnych i zdarzeń medycznych”- mówi Maria Libura. W ewaluacji szpitali bierze się pod uwagę doświadczenie pacjenta jako jedną ze składowych oceny placówki medycznej.