Nowe leki, wskazane placówki koordynujące terapię, szkolenia dla szerszej grupy pracowników medycznych – takie zmiany przewiduje nowy „Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy krwotoczne na lata 2019–2023”, podpisany przez ministra zdrowia.
Program wskazuje ośrodki leczenia hemofilii i przewiduje zawarcie z nimi umów na czas jego realizacji. Tych leczących dorosłych będzie 16, w 14 województwach (w woj. podkarpackim i warmińsko-mazurskim nie ma placówek, które spełniają warunki programu; tamtejsi pacjenci mogą korzystać z opieki w innych regionach). Ośrodków leczących dzieci będzie 15 – po jednym w każdym województwie poza opolskim, gdzie również nie znaleziono odpowiedniego podmiotu. Funkcję konsultacyjną oraz szkoleniową przejmą dwa wyspecjalizowane ośrodki warszawskie: Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie oraz Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny w Warszawie.
Jak tłumaczy wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski, poprzednia edycja programu definiowała leki i była to zamknięta lista. Nowa będzie pozwalała na włączenie tych, które zdaniem specjalistów są skuteczne i wkrótce będą dostępne. Poprawić ma się również koordynacja leczenia oraz nadzór nad stosowaniem leków, które obecnie są wypisywane przez lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, nie zawsze pod właściwą kontrolą specjalistów. Leczenie będzie monitorowane z wykorzystaniem rejestru medycznego chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.
Resort prognozuje, że na koniec 2023 r. liczba pacjentów objętych programem ma wynieść 6 tys., czyli szacowaną w tym roku przez Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie, liczbę chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w kraju.