Czy istnieją obiektywne warunki, w których przeżycie staje się bardziej okrutną perspektywą niż śmierć?

Powiedziałbym raczej, że są sytuacje, w których dorośli pacjenci mogą rozsądnie dojść do wniosku, że ich życie nie jest warte kontynuowania. I jeśli są w pełni świadomi, nie mają klinicznej depresji, to jesteśmy zobowiązani uszanować ich decyzję. Wyobraźmy sobie kogoś, kto cierpi na niezwykle bolesną, wyniszczającą chorobę i nawet najlepsza opieka paliatywna nie jest w stanie przynieść ulgi. Ta osoba wie, że stan, w jakim się znalazła, nie daje żadnych nadziei na poprawę i będzie trwał aż do śmierci. Znajduje się więc w sytuacji, w której dalsze życie nie przynosi jej już korzyści, jakkolwiek by je zdefiniować. Przeciwnie, niesie ze sobą tylko cierpienie. Nie chodzi tylko o to, że nie ma tu faktycznie żadnej wątpliwości co do tego, że obciążenia przeważają nad zyskami. Chodzi o coś więcej – przekonanie samego pacjenta oraz jego zdolność do tolerowania intensywnej terapii. Możemy nie zgadzać się co do tego, kiedy dalsze życie przestaje być sensowne. Jednak przedłużanie życia wbrew woli pacjenta byłoby w takim przypadku nie tylko złe, lecz stanowiłoby wręcz rodzaj przemocy. Trzeba też podkreślić, że główne tradycje religijne zgadzają się, że nie we wszystkich okolicznościach intensywna terapia jest imperatywem oraz że ingerencja medyczna czasem przynosi więcej szkody niż dobra. Nawet w doktrynie Kościoła katolickiego dążenie do podtrzymania życia za wszelką cenę nie jest uznawane za obligatoryjne i bezwarunkowe.

A co z pacjentami, którzy nie są w stanie samodzielnie podjąć świadomej decyzji, czy kontynuować procedury podtrzymujące życie? Możemy nie znać ich pragnień albo mogą w ogóle ich jeszcze nie mieć, jak w przypadku noworodków.

Jeśli chodzi o osoby dorosłe pozostające na trwałe w stanie wegetatywnym nie możemy przede wszystkim zakładać, że wiemy, jaki byłby ich wybór. Ale tak samo niewłaściwe byłoby narzucanie takim pacjentom leczenia, na które – jeśli wiedzielibyśmy to na pewno – nie wyraziliby zgody. Podobne zastrzeżenia dotyczą noworodków. Nie mają one jeszcze żadnych doświadczeń, pamięci ani preferencji. Ale niezależnie od tego, czy mamy do czynienia z dorosłym pacjentem, który jest niezdolny do podjęcia świadomej decyzji, czy dzieckiem, w obu przypadkach decyzja o podtrzymywaniu życia powinna być podyktowana tym, co leży w ich najlepszym interesie. Drugie kryterium, które należy brać pod uwagę, dotyczy ograniczonych zasobów systemu opieki zdrowotnej. Nawet w sytuacjach, kiedy podtrzymywanie życia jest pożądane lub pomocne, może się okazać, że intensywna terapia, jak np. wspomagane oddychanie, jest na tyle kosztowna, że jej stosowanie potencjalnie oznacza pozbawienie dostępu do leczenia innych pacjentów, a zatem działa na ich szkodę. I czasem, kiedy istnieją wątpliwości co do tego, czy określona procedura medyczna służy dobru pacjenta, argument dotyczący ograniczonych zasobów może dostarczyć mocniejszego uzasadnienia dla przerwania procedur medycznych.

Czy wśród etyków jest zgoda co do tego, kiedy kontynuowanie intensywnej terapii przestaje służyć dobru chorego dziecka?

Jest w tej kwestii pewne spektrum poglądów. Na przykład w Wielkiej Brytanii obowiązują jednolite wytyczne dotyczące podejmowania decyzji o przedłużaniu życia poważnie chorych dzieci, które odzwierciedlają kompromis zawarty przez etyków i lekarzy. Zasadniczo każdy rodzaj terapii niesie ze sobą jakieś ryzyka i skutki uboczne dla pacjenta. Ogólnie uważa się, że leczenie przestaje być w najlepszym interesie chorego, niezależnie od wieku, wtedy gdy nie tylko nie przyczynia się do poprawy jego stanu, lecz co więcej, wyrządzana przez nie szkoda przeważa nad korzyściami. Można też spojrzeć na to nieco inaczej. Bywają przypadki, kiedy życie chorego da się przedłużyć już tylko o bardzo krótki czas, ale nie wiąże się to dla niego z żadnym dodatkowym cierpieniem. Ale są też sytuacje, gdy intensywna terapia może być kontynuowana przez długi okres, za to pociąga za sobą dużą uciążliwość i udrękę. W obu trzeba zadecydować, czy spodziewany cel procedur medycznych jest wart osiągnięcia, jeśli chodzi o długość i jakość życia chorego. Na pewno nie wystarczy dojść do samego wniosku, że nie dają one szans na polepszenie zdrowia pacjenta.

Przechodząc na grunt praktyczny, w jakich sytuacjach autorytet lekarzy i sądów powinien wziąć górę nad prawem rodziców do decydowania w imieniu chorego dziecka?

Niezależnie od sposobu rozwiązywania takich sporów, zarówno w Anglii, jak i Stanach Zjednoczonych czy Polsce rodzice zawsze są w samym centrum decyzji dotyczących leczenia pacjenta. W wielu krajach o przerwaniu terapii podtrzymującej życie rozstrzygają ostatecznie lekarze, a opiekunowie, nawet jeśli nie zgadzają się z werdyktem, nie mają żadnej prawnej ścieżki, aby go zakwestionować. Natomiast w niektórych państwach, w tym Anglii, rodzinom przysługuje możliwość zaskarżenia decyzji medycznej do sądu. Ten zaś, kierując się dobrem dziecka, ma obowiązek obiektywnie zbadać sprawę – wysłuchać skonfliktowane strony, dokładnie przeanalizować dokumentację medyczną, a w razie potrzeby powoływać niezależnych ekspertów. Czasem sądy wspierają rodziców, czasem opowiadają się za rekomendacjami lekarzy. Nie ma tu wyraźnej reguły. Dla porównania, w Stanach Zjednoczonych podobne konflikty zwykle są rozstrzygane na korzyść rodzin. Na pewno długie postępowanie sądowe i ponowne odwołania nie działają jednak na korzyść interesu chorego. Zgodnie z angielskim prawem opiekunowie nie mają nieograniczonej władzy decydowania w sprawie zdrowia dzieci. Kiedy podejmują kroki, które w odczuciu zespołu medycznego mogą wyrządzić pacjentowi więcej szkody niż dobra, albo przeciwnie, nie udzielają pozwolenia na terapię dającą szansę na poprawę kondycji chorego, to wówczas postępują wbrew jego interesom. Lekarz nie może dać na to pozwolenia, gdyż w przeciwnym razie zachowałby się nieetycznie. W myśl jego przysięgi zawodowej interes dziecka musi mieć zawsze pierwszeństwo. Lekarz musi umieć uchwycić moment, w którym terapia staje się dla chorego uporczywa i powinna być wstrzymana, choćby miałoby to nastąpić wbrew życzeniom rodziny pacjenta.

Uporczywa, czyli jaka?

Najczęściej o uporczywej terapii mówi się w kontekście procesów medycznych podtrzymujących życie, takich jak mechaniczne wspomaganie oddychania, kiedy według prognoz stan pacjenta jest nieodwracalny. Jest to trudna do zdefiniowania koncepcja i choć wiele na jej temat napisano w ostatnich kilku dekadach, to wciąż pozostaje sporna. Na przykład, nawet kiedy lekarz określa szanse skuteczności intensywnej terapii na jeden procent, pacjent, dla którego jedyną alternatywą jest śmierć, może mimo wszystko uznać, że warto ją kontynuować. Z drugiej strony, stosowanie takich procedur wobec dorosłej osoby, która nie wyraża na nie zgody bądź potencjalnie nie wyraziłaby jej, gdyby była przytomna, nie służyłoby jej dobru. Czasem leczenie kwalifikuje się jako uporczywe, gdy według prognoz lekarskich chory będzie trwale nieprzytomny bądź uzależniony od intensywnej pomocy medycznej. Inni oceniają tak leczenie w sytuacjach, kiedy wiadomo, że nawet jeśli będzie ono kontynuowane, to i tak pacjent umrze, albo natychmiast, albo w kolejnych tygodniach czy miesiącach. W każdym wypadku rozstrzygnięcie, czy kontynuować procedurę podtrzymującą życie, sprowadza się do właściwego wyważenia potencjalnych korzyści i obciążeń dla chorego.

O losie Alfiego Evansa, rocznego chłopca z niezdiagnozowaną chorobą neurologiczną, który zmarł po odłączeniu aparatury medycznej, ostatecznie zadecydował sąd. Lekarze i rodzice nie zgadzali się bowiem w kwestii tego, co leży w najlepszym interesie umierającego dziecka. Czy te spory występują często?

Choć w większości spraw decyzje są podejmowane wspólnie, to coraz więcej jest konfliktów. Spory na tle kontynuowania uporczywej terapii istniały zawsze, bo rodzicom trudno jest się pogodzić z możliwością śmierci dziecka i są gotowi zrobić wszystko, aby je uratować. Natomiast zmiana, jaka zaszła w ostatnich latach, polega na tym, że dzięki rosnącym możliwościom medycyny intensywną terapię można obecnie przedłużać niemal w nieskończoność. Zawsze istnieje lub może pojawić się jakiś dodatkowy test, który da się przeprowadzić, czy leczenie, które warto byłoby wypróbować. W takich warunkach dziś rodzicom coraz trudniej jest wiedzieć, kiedy powinni przerwać walkę i pogodzić się z tym, że dziecko umiera. A nie mają prawa żądać od szpitala zastosowania procedur medycznych, które byłyby według specjalistów szkodliwe dla chorego. Analogicznie lekarzom tak samo trudno jest podejmować decyzje o zaprzestaniu przeprowadzania kolejnych badań i procedur, a skoncentrowaniu się na komforcie pacjenta oraz zapewnieniu mu najlepszej możliwej opieki paliatywnej.

Czy współczesna medycyna nie znalazła jeszcze odpowiednich środków, które złagodziłyby uciążliwości intensywnej terapii?

Niektórych obciążeń nie da się uniknąć. Czasem jedyne, co mogą zrobić lekarze, to zadbać o jak największy komfort chorych. A nawet wtedy zdarza się, że pacjenci poddani intensywnej terapii odczuwają ból i różne niedogodności. W niektórych przypadkach jedynym rozwiązaniem jest pozbawienie ich świadomości. To nieuchronne konsekwencje utrzymania ich przy życiu. Uciążliwości dotykające dorosłych i małych pacjentów mogą być zresztą podobne, z tym, że tylko ci pierwsi mają świadomość i zrozumienie tego, co się z nimi dzieje. Mogą sobie ten stan zracjonalizować i zaakceptować albo podjąć decyzję, że nie chcą już kontynuować terapii.

Brytyjski sąd ostatecznie przychylił się do opinii zdecydowanej większości lekarzy, których zdaniem kontynuowanie terapii podtrzymującej życie Alfiego nie leżało w najlepszym interesie chłopca. Jednocześnie odmówił rodzicom zgody na przewiezienie dziecka do szpitala w Watykanie, gdzie obiecywano bezpłatnie zapewnić mu najlepszą opiekę na czas nieograniczony. Dlaczego sąd nie pozwolił Evansom postąpić zgodnie z opinią tych lekarzy, którzy uważali, że odłączenie respiratora wcale nie służy dobru dziecka?

W przypadku sporu sędziowie muszą podjąć decyzję, którym ekspertom należy przyznać rację, a to bardzo trudne zadanie. Jeśli istnieją rzeczywiste wątpliwości natury medycznej związane z przewidywanymi efektami leczenia i stanem pacjenta, wówczas sąd orzekłby – i powinien – na korzyść rodziców, zalecając szpitalowi kontynuowanie terapii zgodnie z ich życzeniem. Czasem, kiedy poglądy środowisk medycznych nie są jednolite, sąd może opowiedzieć się po stronie tych lekarzy, którzy mają największą specjalistyczną wiedzę o danym pacjencie i jego chorobie, w tym np. wynikającą z przeprowadzonych badań. W wielu przypadkach konflikty dotyczące dalszego leczenia nie wyrastają z różnic co do faktów i prognoz, lecz odmiennych wartości etycznych. W systemie angielskim różnice te nie mają jednak przełożenia na rozstrzygnięcie sporu sądowego. Evansovie co prawda uzyskali opinię zagranicznych ekspertów, którzy opowiedzieli się za przedłużeniem terapii Alfiego, jednak sąd stwierdził, że nie dostarczają one żadnych nowych dowodów naukowych ani opcji leczenia, które leżałyby w najlepszym interesie dziecka. Specjaliści z innych krajów mogą prezentować odmienne podejście etyczne niż to, które jest przyjęte wśród lekarzy angielskich. Sędziowie muszą zaś rozstrzygnąć to, czy korzyści z podtrzymywania życia przeważają nad szkodami w oparciu o najmocniejsze, najbardziej wiarygodne ustalenia medyczne.

Wiele osób, które nie zgadzały się z wnioskami angielskiego sądu, przekonywało, że w swoim wyroku przywiązywał on większą wagę nie do uciążliwości terapii, lecz przede wszystkim do jakości życia dziecka mającego rozległe zniszczenia mózgu. I ich zdaniem sędzia uznał, że życie z bardzo głęboką niepełnosprawnością nie jest warte kontynuowania.

Oczywiście decyzje medyczne motywowane głównie względami jakości życia pacjenta są kontrowersyjne, gdyż godzą w przekonanie, że życie jest wartością samą w sobie. Nie należy jednak pomijać tych kwestii, zwłaszcza gdy mimo usilnych prób można starać się jedynie złagodzić objawy choroby i ograniczyć ból. Myślę, że trzeba je rozpatrywać w połączeniu z aspektami dotyczącymi uciążliwości procedur medycznych. Uważam, że w sprawie Alfiego Evansa sąd wyważył je właściwie – nie zastanawiał się tylko, czy terapia przynosi oczekiwane efekty, lecz także jak wpływa na pacjenta.

Badania pokazują jednak, że ogólnie lekarze gorzej oceniają jakość życia swoich niepełnosprawnych pacjentów niż oni sami.

To prawda. Dotyczy to zresztą nie tylko lekarzy, lecz w ogóle odnosi się do większości osób, które nie mają jakiejś formy upośledzenia. Z zewnątrz niepełnosprawność wydaje się zwykle ogromnym obciążeniem. Ci, których ona dotyka, zwłaszcza osoby z upośledzeniem fizycznym, często postrzegają swoje życie jako nie mniej udane i satysfakcjonujące niż inni. Dlatego jest tak ważne, aby przy podejmowaniu decyzji zdrowotnych dotyczących osób, które same nie są zdolne do ich podejmowania, wystrzegać się uprzedzeń i stereotypów.

Czy istnieją racje moralne, które pozwalają lekarzom traktować życie pacjentów z głęboką niepełnosprawnością jako mniej wartościowe niż pozostałych?

Nie ma żadnych powodów, aby cenić życie jednych osób bardziej niż innych. Lekarze i sędziowie, którzy podjęli decyzję o odłączeniu Alfiego od aparatury medycznej, nie postąpili tak dlatego, że uważali jego życie za bezwartościowe, lecz przeciwnie – ze względu na wartość życia chłopca nie chcieli skazywać go na cierpienie. Trzeba też mieć na uwadze, że wiele osób nie rozumie dokładnie natury schorzenia neurologicznego, na jakie cierpiał Alfie. Żeby pomóc to objaśnić, często porównuję je do pewnej formy demencji, która dotyka osoby starsze. Podstawowa różnica między nimi jest taka, że u Alfiego choroba postępowała w bardzo szybkim tempie, dochodząc do stadium krańcowego. W stanie na poły wegetatywnym przez 16 miesięcy przebywał na oddziale intensywnej terapii, podłączony do aparatury podtrzymującej życie. Jeśli pomyślimy o nim tak samo jak o osobie w zaawansowanym wieku cierpiącej na demencję, to powinniśmy się zgodzić, że nie możemy już nic zrobić, aby polepszyć jego położenie. Jesteśmy w stanie podtrzymywać funkcje organizmu, ale przy tym będziemy wyrządzać mu szkodę na wiele sposobów. Właśnie dlatego sędzia miał przekonanie, że nie należy przedłużać terapii wobec Alfiego. Niezależnie od tego, czy miałaby ona być prowadzona w Anglii, czy w Watykanie, byłoby to tak samo złe.

Przed dwoma tygodniami amerykańskie media pisały o 13-letnim chłopcu z Alabamy, który doznał bardzo poważnego urazu głowy. Lekarze orzekli, że ustanie funkcji mózgu jest nieodwracalne. Jednak nieoczekiwanie chłopak odzyskał świadomość niedługo po tym, jak rodzice wyrazili zgodę na pobranie jego narządów do transplantacji. Czy można oszacować, w jakim stopniu lekarze są w stanie zniwelować niepewność co do rozwoju choroby pacjenta czy przewidywanej jakości życia?

Niektóre źródła niepewności są nieuniknione. Organizmy poszczególnych ludzi nie reagują bowiem identycznie na choroby i obrażenia. Mają też różną zdolność do tolerowania intensywnej terapii i możliwości poprawy stanu zdrowia. W każdym wypadku lekarze muszą ostrożnie podejmować decyzje na podstawie najlepszych dostępnych dowodów medycznych, w tym – w zależności od rodzaju schorzenia – wykorzystując np. dane statystyczne dotyczące śmiertelności dla danej kategorii pacjentów czy metody diagnostyki obrazowej. Czasem dokonanie prognozy nie dostarcza dużych trudności, w innych przypadkach stopień niepewności pozostaje znaczący. Lekarzom pozostaje mieć świadomość, że dostępne dowody mają swoje ograniczenia, i korzystać z różnorodnych źródeł.

Magazyn 18.05.

Magazyn 18.05.

źródło: GazetaPrawna.pl

O sprawie Alfiego Evansa było głośno akurat w czasie, kiedy w polskim parlamencie trwa protest rodziców niepełnosprawnych dzieci, walczących o wsparcie państwa. A jednak ich trudne położenie nie wywołało tak gwałtownych, emocjonalnych reakcji – zwłaszcza wśród polityków – jak decyzja o odłączeniu aparatury medycznej umierającego dziecka. Dlaczego?

Może stać za tym dość cyniczne wytłumaczenie – politykom łatwo interweniować w jednostkowych, nośnych medialnie sprawach, bo dostrzegają w nich szanse odniesienia politycznych korzyści małymi kosztami. Drugie wyjaśnienie jest bardziej filozoficzne i wiąże się z tzw. zasadą ratowania życia (rule of rescue). Nakazuje ona bezwzględne udzielenie pomocy osobie znajdującej się w stanie zagrożenia życia bez względu na koszty. Wyobraźmy sobie taki przykład: dziecko utknęło w zawalonej kopalni pod ziemią i w każdej chwili może umrzeć. Służby ratunkowe znajdują się nie tylko pod presją czasu, lecz także emocjonalną wynikającą z zainteresowania sprawą opinii publicznej. Aby dziecko przeżyło, konieczne jest przeznaczenie na całą operację ogromnych zasobów. Mało kto jednak uważa, że ocalenie jednostki nie stanowi imperatywu. Mimo że za tę samą cenę można by w innych sytuacjach uratować dziesiątki ludzi, np. niemających dostępu do odpowiednich szczepień. Nie wiemy jednak, kim oni są. Nie widzimy ich, nie potrafimy ich zidentyfikować, przez co ich położenie nie ma na nas takiego emocjonalnego oddziaływania jak dziecko widziane w telewizji.