Miało być 10 mln zł na terapie dla osób zmagających się z chorobami opornymi na tradycyjne leczenie. W praktyce Ministerstwo Zdrowia większość wniosków pacjentów w takich sprawach odrzuca. A te, które uznaje, mają problem z... finansowaniem z NFZ.

Pół roku temu resort zdrowia uruchomił specjalną ścieżkę dla najciężej chorych, którzy nie mają dostępu do leczenia w Polsce. Od sierpnia do resortu trafiło 326 wniosków z prośbą o leczenie w tym trybie. Ministerstwo na razie zaakceptowało tylko jedną czwartą z nich – dając 83 zgody. W ponad setce przypadków już odmówiło.

Ale nawet osoby, które zgodę otrzymały, nie zawsze otrzymują dofinansowanie z Narodowego Funduszu Zdrowia. Tak oto okazuje się, że leczenie ciężko chorych pozastandardowymi metodami to w Polsce najczęściej fikcja.

Zgodnie z przepisami wprowadzającymi ratunkowy dostęp do technologii lekowych (jak się oficjalnie nazywa przyjęta w zeszłym roku ścieżka pomocy) w przypadkach szczególnych objętych specjalnym pozwoleniem ministra zdrowia to NFZ powinien zapłacić za leczenie takich pacjentów. Jednak przerzuca on ciężar finansowania specjalnych terapii na szpitale.

Powód? Jak przekonuje fundusz... przepisy. Regulacje o sieci szpitali (wprowadzające finansowanie ryczałtowe dla placówek) dopuszczają dodatkowe płatności ze strony NFZ jedynie w ściśle określonych przypadkach. Ratunkowy dostęp na wspomnianej liście nie figuruje. Szpitale zatem, lecząc w ten sposób pacjentów, muszą to robić za własne pieniądze.

Ministerstwo Zdrowia wylicza, że koszty leków, na które wydało zgody, wynoszą – jak podaje precyzyjnie – 4 527 807,06 zł. O tym, kto za nie zapłacił, już nie wspomina. Zapewne w większości były to szpitale.

– To kuriozalna sytuacja: zgodę na terapię ratunkową wydaje minister zdrowia w drodze decyzji administracyjnej, a NFZ w praktyce ją kwestionuje, odmawiając finansowania – mówi nam jeden z dyrektorów.

Najwięcej zgód wydano dla leków stosowanych w leczeniu nowotworów piersi oraz chorób krwi. Powodem odmów, jak przekonuje MZ, były negatywne rekomendacje Agencji Oceny Technologii Medycznych. Drugim – zbyt wysokie koszty.

Zdaniem ekspertów system, który miał być szybką ścieżką dla najciężej chorych, okazał się wydmuszką. Powinien być jak najszybciej zmieniony, aby stał się prawdziwym ratunkiem – zgodnie ze swoją nazwą.

Rozbudowana biurokracja i problemy z rozliczaniem to powody, dla których ratunkowy dostęp do leczenia dla pacjentów jest w praktyce jedynie fikcją.
Przewlekła białaczka u dzieci oporna na kurację, nowotwory płuca, chłoniaki – między innymi w przypadku takich chorób podejmowane są próby sfinansowania leczenie w ramach ratunkowego dostępu do terapii lekowych (RDTL). Warunkiem musi być niepowodzenie przy zastosowaniu innych metod.
O terapię ratunkową dla chorych, dla których nie ma szans na leczenie w Polsce, występuje szpital, dodatkowo zgodę musi wydać konsultant wojewódzki. Jednak z doświadczenia pacjentów wynika, że lekarze nie mają motywacji: jest spore ryzyko, że nie otrzymają na to pieniędzy. A wypisywanie wniosków jest skomplikowane. Tymczasem RDTL to miała być szybka ścieżka dla osób w wyjątkowych sytuacjach.
Szef jednej z placówek onkologicznych, która kilkakrotnie – za każdym razem nieskutecznie – próbowała użyć tej procedury, uważa, że przepisy są tak skonstruowane, aby jak najmniej pacjentów mogło z niej skorzystać. Jednym z powodów jest finansowanie. NFZ wymagał od szpitala wyłożenia na RDTL środków z kontraktu. Tymczasem koszt takiej terapii może pochłonąć nawet jedną trzecią miesięcznego ryczałtu dla danego oddziału. – To powinno być finansowane z zupełnie odrębnej puli – ocenia nasz rozmówca.
O co chodzi? W uzasadnieniu do ustawy wprowadzającej nową ścieżkę Ministerstwo Zdrowia napisało, że „źródłem finansowania ratunkowego dostępu do technologii lekowych będą środki finansowe będące w dyspozycji Narodowego Funduszu Zdrowia. Roczny koszt w zakresie ratunkowego dostępu do technologii lekowych będzie wynosić 10 mln zł”. Teraz jednak słyszymy, że w ostatecznej wersji projektu nie przewidziano na to żadnych pieniędzy. A NFZ na prośby szpitali o refundację za leczenie, odpowiada wprost, że nie ma możliwości sfinansowania procedury „ratunkowy dostęp do technologii lekowej” w inny sposób niż w ryczałcie podstawowego zabezpieczenia szpitalnego, czyli sieci. Szanse na sfinansowanie RDTL poza ryczałtem mają jedynie te placówki, które leczą pacjentów w ramach pakietu onkologicznego. Jednak terapia ratunkowa nie dotyczy tylko chorób onkologicznych (no i nie wszyscy chorzy onkologiczni są leczeni w ramach pakietu onkologicznego). Może dotyczyć to również takich schorzeń jak nadciśnienie płucne czy niewydolność nerek. Natomiast wszystkie obszary nieobjęte pakietem onkologicznym mogą być rozliczane tylko z ryczałtu.
NFZ przekonuje, że jeżeli szpital przekroczy ryczałt, ma później szanse na otrzymanie wyższego finansowania przy kolejnym przyznawaniu środków.
Zdaniem prawników taka interpretacja dzieła na niekorzyść szpitali i jest nieprawdziwa.
Bartosz Poliński, prezes Fundacji Alivia, która pomaga chorym na raka zbierać pieniądze na nierefundowane leki, uważa, że w przypadku RDTL nie tylko niejasne rozliczenia z NFZ są przeszkodą. Już samo wnioskowanie jest bardzo skomplikowane. Wiele szpitali nie do końca wie, jak taką procedurę rozliczać. – Przeciętny onkolog w ogóle nie ma pojęcia o takim trybie. A jeśli nawet wie, to dla niego jest to za dużo pracy, za dużo biurokracji, a szansa na powodzenie tak mała, że nie decyduje się występować z takimi wnioskami. Dlatego dostęp jest mocno teoretyczny – ocenia prezes Alivii.
Fundacja ma nadzieję na nowelizację przepisów i większe środki. Proponuje m.in. utworzenie publicznych rejestrów wniosków o RDTL.
– Ministerstwo składa deklarację bez pokrycia – ocenia adwokat Paulina Kieszkowska-Knapik z kancelarii Kieszkowska Rutkowska Kolasiński. A to wbrew idei, dla której przepisy zostały wymyślone. Resort zdrowia, wprowadzając przepisy, argumentował, że projekt „wprowadza rozwiązania służące zapewnieniu pacjentom dostępu do leków, które [...] nie są finansowane ze środków publicznych, a są niezbędne dla ratowania życia lub zdrowia”.
Już na etapie prac nad tą ścieżką, która miała być ratunkiem dla pacjentów, wprowadzono różne obostrzenia, które mocno ograniczały szanse na skorzystanie z takiej opcji. Pierwotnie to minister zdrowia miał mieć możliwość podjęcia ostatecznej decyzji, czy zgodzi się na leczenie. – Niestety w trakcie prac w Sejmie został obniżony próg cenowy terapii, do którego minister zdrowia może bez opinii AOTMiT zgodzić się na sfinansowanie leczenia. Początkowo mówiliśmy o 60 tys. na kwartał, potem w projekcie pojawiła się kwota ok. 40 tys. zł, teraz jest to tylko ok. 10 tys. zł na trzymiesięczną terapię. To bardzo mało – powiedział w rozmowie z DGP Krzysztof Łanda, były wiceminister zdrowia i pomysłodawca projektu. Czyli 3 tys. zł miesięcznie. Zdaniem Łandy planowana kwota była i tak niewielka, ale jeszcze dodatkowo drastycznie ją obniżono. – Przez to ustawa w obecnej wersji może nie spełnić oczekiwań. Trzeba szybko reagować na potrzeby pacjentów, a nie wydłużać ocenę większości wniosków – mówi Łanda.
W jego ocenia taka procedura jest wypełnieniem obowiązku moralnego państwa wobec chorych, którzy potrzebują niestandardowego leczenia. – W wyjątkowych przypadkach minister zdrowia musi mieć narzędzia prawne i finansowe, żeby zareagować w wyjątkowy sposób i zrefundować leczenie odbiegające od standardowego lub pozastandardowo refundowanymi wskazaniami – podkreśla b. wiceminister.
Zdaniem ekspertów to kolejny wyraz bezradności resortu zdrowia wobec najciężej chorych, dla których jest potrzebne szybkie leczenie. Wcześniej istniała możliwość farmakoterapii niestandardowej. O takie leczenie – poza przyjętym schematem – występował szpital, musiała być także opinia konsultanta i zgoda urzędników z NFZ i MZ. Ostatecznie się z tego wycofano. Jak mówią nieoficjalnie urzędnicy, nie było kontroli nad wydatkami na ten cel. Obecnie istnieje także możliwość sprowadzania leków w ramach importu docelowego. Chodzi o terapie, które nie są dostępne w Polsce. Ale i tu MZ stosuje podobny wybieg: wydawał zgodę na leczenia i sprowadzenie leku, ale już nie na refundację. Pacjent, jeśli chciał, mógł z własnej kieszeni zapłacić za leczenie. A ponieważ zazwyczaj chodziło o bardzo drogie leki (nawet 1,5 mln zł rocznie), było to niewykonalne. Wiele spraw kończyło się w sądzie, zazwyczaj dotyczyły one leczenia dzieci. Ale nawet po wyrokach NSA , który stwierdzał, że MZ nie ma podstaw, żeby odmówić terapii, resort zmieniał argumentację i nadal nie płacił.